Seltene Krankheiten

MEDIAPLANET | | 25 31
INSIGHT
INTERVIEW
Birgit Drew
Senior Homecare
Specialist
Healthcare Austria
Text
Magdalena
Reiter-Reitbauer
FOTO: ZVG
Unerklärliche Schwellungen –
ein Hinweis auf HAE?
Bei welchen Symptomen sollte Diagnose durch Spezialist:innen eine auf HAE spezialisierte
man
Wöchentliche
HAE abklären lassen und bei eingefordert und gestellt wird.
Attacken
diplomierte Gesundheits- und
wem (Hausärzt:innen)?
Patient:innen können sich
Krankenpflegeperson.
HAE – Hereditäres Angioödem – ist diesbezüglich mittels Selbsthilfegruppen
oder Recherche im Internet eine
Nach einer Schulung, die auf
eine
bis
Erkrankung,
zur
die oft über einen
richtigen Diagnose
sichere Selbstmedikation –
langen Zeitraum, im schlechtesten informieren.
sowohl auf die Verabreichung von
Fall über mehrere Jahre, unentdeckt
subkutanen als auch intravenösen
bleibt.
Wie erleben Patient:innen die Präparaten – ausgerichtet ist, können
Betroffene einem normalen,
Grundsätzlich ist das Krankheitsbild
HAE durch Schwellungen Krankheit?
autonomen Alltag nachgehen.
Diagnose und die Erklärung der
(Ödeme),
Es vergingen
die örtlich
knapp
begrenzt
20 Jahre,
Auch
bis
wenn
Adelheid
Patient:innen
Huemer
mit einer
die richtige
Einen
Diagnose
weiteren Mehrwert
ihrer Erkrankung
der
HAE
sind, erhielt, erkennbar. erzählt Die sie häufigsten im Interview. Erkrankung, Heute ist die sie nicht Vorsitzende heilbar ist, der Heimtherapie Selbsthilfegruppe stellt eine auf HAE in Österreich.
Schwellungen treten in den folgenden
Bereichen auf: Gesicht, mehrere Therapieoptionen zur heits- und Krankenpflegeperson
diagnostiziert werden, stehen ihnen spezialisierte diplomierte Gesund-
Wie lange hat es bei Ihnen
richtigen Diagnose. Wir leiden eben
Kehlkopf, Luftröhre, Extremitäten, Verfügung, die ihnen eine höhere dar. Sie steht für Ratschläge und
gedauert, bis Sie die Diagnose an einer seltenen Erkrankung, die
Magen-Darmtrakt und Genitalien. Lebensqualität ermöglichen. Sowohl Informationsaustausch rund FACTS um
Hereditäres Angioödem, kurz Ärztinnen und Ärzte nicht immer
Diese vorübergehend auftretenden bei akuter Schwellung als auch zur das Krankheitsbild HAE zur
HAE, erhalten haben?
gleich erkennen. Daher brauchen
Schwellungen erzeugen keinen Juckreiz,
bereiten Betroffenen aber starke dene Medikamente zur Verfügung, zusätzliche Sicherheit. • wiederholte Schwellungsat-
Prophylaxetherapie stehen verschie-
Verfügung und vermittelt Typische so Anzeichen für HAE sind:
Bei mir ist das HAE zwar das
wir Fachärztinnen und Fachärzte,
erste Mal im vierten Lebensjahr die uns auf die Medikamente einstellen
und gleichzeitig auch gut
Schmerzen. Leider kann man ebenso die subkutan oder intravenös
tacken der Haut, die mehr
aufgetreten, diagnostiziert wurde
wenig voraussagen, wann und wo die verabreicht werden können. Welche HAE-FACTBOX als 24 Stunden anhalten und
es aber erst, als ich 22 Jahre alt erreichbar sind. Denn die Attacken
nicht jucken (Juckreiz weist
nächste Schwellung auftreten und medikamentöse Therapie am besten
war. Ich hatte mein Leben lang kommen selten zu Ordinationszeiten!
Als Vorsitzende versuche ich,
• fehlende Wirkung von
Typische Anzeichen für auf HAE eine sind: Allergie hin)
wie lange diese anhalten wird.
für einzelne Patient:innen geeignet
wöchentliche Attacken, die immer
Mit steigender Awareness für ist, bestimmt die/der behandelnde
falsch diagnostiziert wurden. Als ebenso gut verfügbar zu sein, dafür Adelheid • wiederholte Schwellungsattacken Antihistaminika der oder Haut, Kortison die
dieses Krankheitsbild sind Fachärztinnen
und Fachärzte mit dermato-
Obfrau (Juckreiz der Selbsthil-
weist auf eine bedingten Allergie Schwellungen)
hin)
Ärztin/Arzt.
Huemer, mehr MScals 24 Stunden anhalten
Jugendliche hat man mir unter habe ich ein Notfallhandy. Der große
(wirksam bei und allergisch nicht jucken
anderem Hysterie attestiert und Vorteil der Selbsthilfegruppe liegt in fegruppe HAE
logischem Hintergrund jedoch
Wie sieht der Alltag mit HAE aus • fehlende Wirkung • von immer Antihistaminika wieder auftretende oder
gedacht, dass ich an Entwicklungsepilepsie
leide. Ich bin damals Da die Medikamente nicht billig
der Weitergabe von Informationen.
mittlerweile mit der Diagnose bestens
vertraut. Da es sich um eine Erblich?
Schwellungen) Bauchschmerzen, die mehr
und ist eine Heimtherapie mög-
Kortison (wirksam bei anfallsartige allergisch bedingten
und krampfartige
zu vielen Ärzt(inn)en und Heilpraktiker(inne)n
gegangen und versuchen wir als Selbsthilfegruppe,
sind und bewilligt werden müssen,
erkrankung handelt, wird von den Der Alltag von HAE-Patient:innen
wird durch die Angst vor der
krampfartige Bauchschmerzen,
• immer wieder auftretende als sechs anfallsartige Stunden dauern und und
meisten behandelnden Ärzt:innen
keine klare
die
Ursache
mehr
haben
als sechs
habe x verschiedene Wundermittel aktiv dafür zu kämpfen. Glücklicherweise
wurde in den letzten Jahren
Schwellungsattacken im Hals
• eine oder mehrere
eine Familienanamnese erhoben, um nächsten, potenziell tödlichen
Stunden dauern und keine klare Ursache haben
eingenommen – doch nichts hat
auch anderen Familienmitgliedern Schwellung bestimmt. Bevor die • eine oder mehrere Schwellungsattacken im Hals
geholfen. Erst als ich direkt von viel zum HAE geforscht, sodass es
• erste Symptome im Kindeseine
frühzeitige Diagnosestellung Patient:innen nicht fähig sind, sich • erste Symptome im Kindesder
Skipiste mit einer Halsschwellung
in einem kleinen Kranken-
zehn oder 20 Jahren geht.
• häufig Vorläufersymptome/ für
uns heute viel besser als noch vor
und Jugendalter und Jugendalter
gewährleisten zu können.
die medikamentöse Therapie im • häufig Vorläufersymptome/Vorboten
Da die Schwellung sowohl an eine richtigen Augenblick selbst zu verabreichen,
sind sie Tag und Nacht
attacken
Schwellungsattacken Vorboten für Schwellungshaus
gelandet bin, hat ein junger
Allergie (Hautschwellung) als auch –
Turnusarzt den Verdacht auf HAE Inwiefern helfen HAE-Therapien,
bei unklaren Bauchkrämpfen – an auf die Behandlung in einer Klinik Erkrankungen, die mit dem HAE
geäußert und mich zu einem seiner um die Lebensqualität von
Erkrankungen, die mit dem HAE
eine Blinddarmentzündung erinnern angewiesen.
verwechselt werden
früheren Professoren nach Wien Betroffenen zu verbessern?
verwechselt können: werden können:
kann, denken weder Patient:in noch Auf Wunsch der Patient:innen • allergische Hautreaktionen
• allergische Hautreaktionen
geschickt. Ein absoluter Zufall! Im Laufe der Jahre ist unsere
Den Podcast zu
Ärztin oder Arzt an eine seltene und behandelnden Ärzt:innen
• Nesselsucht • Nesselsucht
Lebensqualität immer besser
HAE finden Sie
Erkrankung wie zum Beispiel HAE. wird die verordnete Therapie im
• Reizdarmsyndrom
Mit welchen Erfahrungen
geworden! Wenn man jetzt
auf • www.seltene
Reizdarmsyndrom
Dies hat zur Folge, dass die Erkrankung
lange unentdeckt bleibt.
Dazu erfolgt eine Schulung zur • Harnwegsinfektionen
häuslichen Umfeld ermöglicht. krankheit.info
• Lebensmittelunverträglichkeiten
• Lebensmittelunverträglichkeiten
kommen andere Betroffene medikamentös gut eingestellt ist
• Harnwegsinfektionen
zu Ihnen beziehungsweise zur – und dafür braucht es einerseits
• Gallen- und Nierensteine
Daher ist für alle Patient:innen eigenständigen Verabreichung der • Gallen- und Nierensteine
Selbsthilfegruppe?
gute Medikamente und andererseits
• Blinddarmentzündung
von größter Bedeutung, dass bei auftretenden
Symptomen eine rasche und deren Angehörige durch
Medikation durch Patient:innen • Blinddarmentzündung (Appendizitis)
Auch andere Betroffene kennen leider
den langen Leidensweg bis zur nahezu ohne Attacken leben.
gute FachärztInnen – kann man
(Appendizitis)
www.hae-austria.at
FOTO: PRIVAT
Könnte ich
HAE haben?
Machen Sie den HAE Symptom-Check.
INFOS
www.hae-info.at
C-APROM/AT/HAE/0004; 02/21