Seltene Krankheiten

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INSIGHT
Kurzdarmsyndrom: „Plötzlich hatten
wir ein schwer krankes Kind“
Vermeintlich harmlose Bauchschmerzen und die späte Diagnose – Darmdrehung – hätten dem
kleinen Tobias fast das Leben gekostet. Was bleibt ist das bislang unheilbare Kurzdarmsyndrom.
Schon mehrfach
hing das
Leben des
heute
12-jährigen Tobias am
seidenen Faden.
Notoperationen und
eine Reanimation
retteten ihn. „Unser
Junge ist ein Kämpfer,
sonst wäre er heute
nicht mehr hier“,
sagen seine Eltern.
Familie Köppl, links vorne: Tobias
Hinter der Familie liegen schwierige
schwer krankes Kind, das ein Leben
Jahre, geprägt von der Angst um lang auf medizinische Hilfe
ihr Kind, Machtlosigkeit gegenüber angewiesen sein würde. Das zu
einer Krankheit und dem sorgenvollen
verkraften ist hart“, sagen Tobias
Blick in die Zukunft. Ein Eltern. Beim Kurzdarmsyndrom
gesundes, fröhliches Kleinkind sei können Nährstoffe nicht verwertet
Tobias gewesen, erzählen seine werden, weshalb Tobias eine
Eltern. Mit knapp drei Jahren wird parenterale Ernährung mittels
der Bub jedoch von starken
Katheter erhält. Jede Nacht wird er
Bauchschmerzen und Erbrechen dafür insgesamt 14 Stunden an eine
geplagt. Die Diagnose des Kinderarztes
Infusion mit parenteraler Ernäh-
lautet damals: harmloser rung und Flüssigkeit gehängt;
Magendarminfekt. „Tobias ging es zusätzlich wird ihm ein Hormon
immer schlechter, ich spürte, dass gespritzt, das die Darmzotten des
da mehr ist“, erinnert sich seine Dünndarms zum Wachstum
Mama. Als endlich weitere
anregen soll. Ein normaler Alltag
Untersuchungen eingeleitet
ist für die vierköpfige Familie –
werden, ist es schon fast zu spät. Tobias hat noch einen älteren
Tobias hat einen Volvulus (Darmdrehung),
Bruder – undenkbar: „Tobias
er schwebt in akuter Gesundheitszustand kann sich von
Lebensgefahr und muss umgehend einer Minute auf die andere
notoperiert werden. Dabei wird verschlechtern, weshalb wir in
ihm ein großer Teil seines Dünndarms
ständiger Alarmbereitschaft sind.“
und etwa die Hälfte des Und Tobias? Der ist trotz all seinen
Dickdarms entfernt, was nun das Einschränkungen ein fröhlicher,
sogenannte Kurzdarmsyndrom zur positiver Junge geblieben, der am
Folge hat. „Plötzlich hatten wir ein liebsten Computerspiele spielt.
FOTO: PRIVAT
Frau Dr. Stefanie
Dabsch, welche
Ursachen hat das Kurzdarmsyndrom?
Ein Kurzdarmsyndrom
tritt dann auf, wenn
aufgrund von verschiedenen
Ursachen, wie
etwa Durchblutungsstörungen
oder Morbus
Crohn, der Großteil des
Dünndarms operativ
entfernt werden muss
oder wenn der vorhandene
Dünndarm
nicht funktioniert und
dadurch die notwendige
Nährstoff- oder Flüssigkeitsaufnahme
nicht
mehr gewährleistet ist.
Welche Symptome
zeigen sich bei der Erkrankung?
Charakteristisch sind
massive Durchfälle,
Gewichtsverlust, Mangelerscheinungen
und
Durstgefühl aufgrund
von Flüssigkeitsverlust,
sowie Bauchschmerzen
und Blähungen.
Aufgrund des Gewichtsverlustes
und des
Mangels an diversen
Mikronährstoffen
kommt es zu allgemeiner
Schwäche und in weiterer
Folge reduziertem
Allgemeinzustand.
Was bedeutet die Diagnose
für die Betroffenen?
Wie die Geschichte von
Tobias zeigt, hat die
Krankheit einen großen
Einfluss auf das Leben
der Patient:innen und
deren Angehörige. Sie
kann zu einer massiven
psychischen Belastung
werden, weswegen eine
psychologische Begleitung
hilfreich sein kann.
Bislang ist das Kurzdarmsyndrom
nicht
heilbar. Welche Behandlungsoptionen
gibt es?
Die Behandlung ist je
nach Schweregrad der
Erkrankung unterschiedlich,
hat jedoch immer
zum Ziel, die Aufnahmefähigkeit
des Restdarms
zu maximieren. Das kann
etwa mit einer optimierten
Ernährung oder durch
eine Hormonbehandlung
erreicht werden. Die Höhe
der Darmzotten und die
Tiefe der Darmkrypten
kann durch die Hormontherapie
zunehmen und
dadurch die Aufnahme
der Nährstoffe verbessern.
Ist das nicht der Fall, ist
oftmals dauerhaft eine
künstliche Ernährung
erforderlich.
FOTO: VALERIE ECCLI
Priv.-Doz. Dr.
Stefanie Dabsch
Abteilung für Gastroenterologie
und
Hepatologie, Klinik
für Innere Medizin 3,
Medizinische
Universität Wien
Die Chronischen
Experten
www.chronisch.at
Text Anna
Birkenmeier
C-APROM/AT/REV/0021, Feb. 2022
DAS KURZDARMSYNDROM
IST EINE SCHWERE FOLGE VON DARMRESEKTIONEN
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