Seltene Krankheiten

MEDIAPLANET | 23
dann wächst man als Betroffene:r
und als Familie hinein in einen CF-
Alltag. Es wird zur Normalität und
belastet nicht jeden Tag aufs Neue
die Motivationsfähigkeit. Es gehört
dazu – Ausbruchsversuche in der
Pubertät übrigens auch. Dies ist
eine schwierige Zeit, in der Eltern
oft nur das Zusehen bleibt. Sind
Rituale und Gewohnheiten in der
Kindheit aber als hilfreich erlebt
worden, kommen die Betroffenen
als junge Erwachsene oft wieder
darauf zurück. Eine besondere
Freude sind dann die positiven
Rückmeldungen auf das „strenge
Therapieregime“ der Eltern – eine
Wertschätzung, die Eltern nach
dieser Zeit des Kampfes um jede
Therapieeinheit wirklich gut tut.
Wie können Eltern die Therapietreue
ihrer Kinder am besten
fördern?
Wie bereits oben beschrieben ist
das Erlernen guter Gewohnheiten,
das Ritualisieren von Therapie ein
Bei einer Krankheit wie CF startet die
Therapie bereits kurz nach der Geburt, somit
sind die Kinder schon früh mit ihr vertraut
und an sie gewöhnt. Die tägliche Therapie
gehört bei uns dazu wie das Zähneputzen.“
Zitat Claudia S.
besonders wichtiges Moment in
der Therapieannahme und auch
Therapietreue. Als Eltern muss
man aber auch spüren, wenn das
eigene Kind eine Pause braucht. Ein
besonderer Anlass, eine besondere
familiäre Situation oder ein
Durchhänger sollten berücksichtigt
werden. Gemeinsam wird aber auch
besprochen, warum an solchen
Tagen „Pause“ ist. Und am nächsten
Tag, zum nächstmöglichen
Zeitpunkt, wird die Routine wieder
aufgenommen. Die Therapie ist
der Alltag, den man tagtäglich lebt.
Alles andere ist eine Auszeit davon.
Wie überall ist auch hier die
Vorbildfunktion der Eltern bzw.
Erziehenden das Wichtigste. Nur
wenn ich selbst diszipliniert bin
und therapietreu die vorgegebenen
Aufgaben erledige, wird mein
Kind akzeptieren und lernen, dass
es dazu gehört. Das ist nicht
immer einfach. Auch Eltern haben
Durchhänger – und da braucht es
viel Selbstmotivation und
Disziplin, um hier nicht „umzufallen“,
denn Regeln müssen auch
von Eltern eingehalten werden.
Um sowohl die eigene Überforderung,
als auch die des Kindes zu
vermeiden ist es daher wichtig,
mit dem Behandlungsteam ehrlich
zu besprechen, was im Alltag zu
schaffen ist. Man muss offen über
die eigenen Möglichkeiten und
auch die vorhandenen Grenzen
Da gibt es nur eines zu sagen: immer
und immer regelmäßig. Auch, wenn es
einem gerade gut geht, CF macht keine
Pause. Also muss die Therapie jeden
Tag durchgezogen werden, wie auch
das Zähneputzen Teil des Alltags ist.
Das hinterfragt ja auch keiner.
Und ebenso wichtig ist es, sich Zeit
dafür zu nehmen; es zu einer Zeit zu
machen, die ‚unsere Zeit‘ ist: also zum
Beispiel Inhalieren mit Buchvorlesen
verbinden. Das kann dann auch zur
harmonischen, entspannenden Zeit
werden, die ich mir bewusst für mein
Kind nehme. Es wird nicht immer
funktionieren, aber hilft doch oft.“
Zitat Barbara H.
reden. Der beste Therapieplan
nützt nichts, wenn man nach zwei
Tagen erschöpft aufgeben und
dann mit schlechtem Gewissen
zur nächsten Kontrolle gehen
muss. Ehrlichkeit sich selbst und
dem Behandlungsteam gegenüber
ist der beste Weg. Gemeinsam
können Therapiepläne und -ziele
definiert werden; und auch bei
wenig Zeitressourcen gibt es einen
Weg. Ganz ohne Aufwand und
Selbstmotivation funktioniert es
aber nicht. Zeitfenster für
therapeutische Maßnahmen
müssen gefunden und dann auch
täglich eingehalten werden.
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