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Pascal Hintermeyer La conquête de la fin de vie 28 soins palliatifs deviennent davantage qu’une médecine par défaut. Peut-être indiquent-ils même les voies d’un ressourcement et d’un renouvellement de l’approche médicale. Après avoir brièvement retracé l’origine du projet palliatif et son implantation dans le système de soin français de la fin du XX e siècle, nous montrerons qu’il correspond à une évolution du rapport social à la mort et qu’il présente une pluralité de significations à prendre en compte pour en évaluer la portée. L’institutionnalisation des soins palliatifs Conquérir la fin de vie suppose la possibilité de lutter contre ce que la souffrance a de dégradant et d’obnubilant afin de préserver une certaine qualité de vie jusqu’à la mort. Les soins palliatifs et les techniques qui leur sont associées se sont d’abord imposés en Angleterre. L’hospice de Saint Christopher a été créé en 1967 dans la banlieue de Londres par Cicely Saunders. Il fut le premier hôpital exclusivement voué aux soins palliatifs. Il appréhendait la douleur comme un tout et se préoccupait de la soulager à la fois dans ses dimensions physiques, psychiques et sociales. Aujourd’hui encore l’Angleterre reste très en avance par rapport à la France du point de vue des soins palliatifs et des moyens qui leur sont consacrés. En 1987 s’est ouverte la première unité française de soins palliatifs sous la direction du Dr Abiven à l’hôpital international de l’université de Paris. Ce médecin, qui s’est assuré le concours d’une association de bénévoles, défend l’idée que les soins palliatifs sont appelés à devenir une véritable discipline médicale. Les services de ce type qui se sont créés depuis sont de petites structures prenant en charge des patients incurables jusqu’à leur mort. Ceux-ci sont pour la plupart des cancéreux en phase avancée ou terminale. Cela a été confirmé par une enquête « un jour donné », menée le 17 Septembre 1998 pour la première fois en France par les Docteurs Larrouture, De la Tour, Gomas et Baulon. Elle portait sur les 15 unités de soins palliatifs de la région Ile-de- France qui détiennent la moitié des lits disponibles dans le pays. Elle a montré ■ que 88% des patients qui les occupaient ce jour-là étaient cancéreux. 1 La petite taille des unités de soins palliatifs fait qu’elles ne concernent qu’une faible proportion des mourants. D’où la création depuis 1989 d’équipes mobiles de soins palliatifs qui se mettent à la disposition des services qui font appel à elles. Ces équipes ont vocation d’assurer par leurs activités de sensibilisation, de formation, de conseil et de traitement la diffusion de l’approche palliative dans l’ensemble du système de soins. L’importance de ces initiatives a été reconnue par la loi hospitalière du 31 Juillet 1991, qui a fait des soins palliatifs une mission des hôpitaux publics et un droit pour les malades. Le début des années 1990 a ainsi été un moment d’accélération de l’institutionnalisation des soins palliatifs en France. Ceux-ci devraient être de plus en plus proposés aux personnes qui vont mourir, que ce soit à l’hôpital, en institution ou à domicile. La philosophie et les procédés liés à la démarche palliative devraient ainsi se diffuser à la plupart des contextes de mort prochaine. Mais les moyens disponibles ne sont pas à la hauteur d’une telle ambition. Même à l’hôpital, la majorité des malades en fin de vie ne bénéficient toujours pas de l’intervention d’une équipe de soins palliatifs. On peut ainsi estimer qu’une part significative des patients hospitalisés relèvent des soins palliatifs mais que les trois quarts d’entre eux sont en fait suivis uniquement par leur service d’hospitalisation. Pourtant la puissance publique s’est employée à la promotion des soins palliatifs. Les derniers présidents de la République ont pris position en leur faveur, dévoilant un consensus qui transcende les clivages politiques. Des plans de lutte contre la douleur ont été adoptés. En 1998 le Secrétariat d’État à la santé et à l’action humanitaire a lancé un plan triennal de développement des soins palliatifs « pour que chacun ait droit à une mort décente » En 2000 il y a en France à peu près 700 lits dans les unités de soins palliatifs, environ 200 équipes mobiles de soins palliatifs et quelque 200 associations qui leur sont consacrées. La loi du 9 juin 1999 relative aux soins palliatifs et à l’accompagnement en fin de vie a notamment créé un congé sans solde d’accompagnement pour une durée de trois mois. Toutes ces dispositions et initiatives attestent que les soins palliatifs sont depuis une douzaine d’années en cours d’institutionnalisation accélérée. À la fin du 2 e millénaire les questions liées à la mort, aux conditions du mourir, au processus qui y conduit, aux soins et à l’accompagnement qu’il requiert, sont donc devenues une préoccupation, assumée au moins partiellement par l’État et le système de santé, introduite dans la législation et renvoyée à l’ensemble de la société. Cela contraste avec le non-dit, voire le tabou, qui prévalait encore récemment au sujet de la mort. L’évolution des attitudes par rapport à la mort ■ La prise en compte des soins palliatifs est étroitement liée aux attitudes par rapport à la mort et à leurs transformations dans la société contemporaine. De nombreux travaux historiques, anthropologiques, sociologiques, ont attiré l’attention sur la marginalisation de la mort dans la seconde moitié du XX e siècle et sur les processus de désocialisation, déformalisation, déritualisation de la mort. Celle-ci est certes susceptible de raviver les solidarités entre les survivants, mais cela suppose qu’elle soit reconnue collectivement, qu’elle donne lieu à des expressions, à des réactions, à des manifestations publiques, qu’elle soit recouverte de signes susceptibles de lui donner du sens et d’inscrire la rupture qu’elle provoque dans une continuité à visage humain. Toute cette élaboration autour de la mort est largement délaissée dans les sociétés urbanisées d’aujourd’hui, entraînées dans un mouvement perpétuel qui accorde peu de temps à cette immobilité que représente la mort. Celle-ci est alors communément vécue en catimini, furtivement et presque honteusement. Le déni de la mort est d’autant plus enraciné qu’il résulte de tendances fondamentales de la modernité. Cette dernière se caractérise notamment par une volonté de minorer la place de la mort dans la vie sociale. Au début du siècle déjà, Max Weber se demandait si, pour l’homme civilisé, la mort avait encore un sens. Il répondait à cette question par la Jochen Gerz, Tableaux d’une exposition, 1973, Catalogue Jochen Gerz... négative et il ajoutait : « Parce que la mort n’a pas de sens, la vie du civilisé comme telle n’en a pas non plus. » 2 De ce que la mort n’a plus de sens ou de ce qu’elle ne présente plus à nos yeux qu’un sens exclusivement négatif découlent les principales caractéristiques des attitudes contemporaines face à la mort. Nous avons tendance à la considérer comme quelque chose d’inessentiel, qui résulte moins d’une nécessité de la condition humaine que d’une imperfection provisoire de nos techniques ou d’un accident. En feignant d’être surpris lorsque la mort arrive, nous justifions notre réticence à nous y préparer : dans le tourbillon de la vie moderne, il est toujours trop tôt pour penser à notre mort future, il est toujours trop tôt aussi pour parler de celle des autres, même lorsqu’ils vont mourir. Ainsi, au seuil de la mort, la communication est souvent faussée : le mourant ne parle pas de sa mort prochaine pour éviter d’attrister ses proches et ceux-ci ne lui en parlent pas pour ne pas lui saper le moral, si bien que l’interaction peut être caractérisée par ce que les sociologues américains Glaser et Strauss appellent la conscience feinte mutuelle. 3 Ces relations biaisées et plus généralement le malaise que provoque la mort dans la société contemporaine, le trouble qu’elle crée dans les services où elle se produit, ont pour conséquence ce qu’un autre sociologue, Norbert Elias, appelle « la solitude des mourants ». 4 Face à une perspective désagréable, voire inconvenante, nous avons tendance à nous décharger de la difficulté sur des spécialistes et sur les techniques susceptibles de la gérer dans la discrétion. Se dessine ainsi une conception substitutive du traitement des mourants. 29 Revue des Sciences Sociales, 2001, n° 28, nouve@ux mondes ?
Pascal Hintermeyer La conquête de la fin de vie 30 Mais les choses ne sont pas aussi simples. Les sociétés contemporaines ne sont ni uniformes ni univoques. Elles sont en outre douées d’une certaine réflexivité par rapport à elles-mêmes. Les recherches sur la mort qui se sont développées dans les différents domaines des sciences humaines dans le dernier quart du XX e siècle ne sont pas restées sans effet. Elles ont conduit à une prise de conscience du déni de la mort, de ce qu’il a de singulier dans l’expérience millénaire des groupes humains, des impasses auxquelles il mène. Ces réflexions, cultivées de concert dans des ouvrages scientifiques, se sont ensuite vulgarisées et répandues dans des cercles plus larges. En même temps sont apparues de nouvelles maladies et de nouvelles causes de mortalité. Avec le sida notamment, nos contemporains se sont rendus compte que la mort pouvait frapper à l’improviste, qu’elle pouvait s’attaquer à des êtres jeunes et que les personnes qui se savaient contaminées étaient condamnées à vivre longtemps avec cette épée de Damoclès dans la perspective d’une mort annoncée. Du point de vue du rapport à la mort, le sida peut être considéré comme un analyseur et un catalyseur social. 5 Les associations qu’il a suscitées ont été amenées à se préoccuper de la question de la mort et à prendre des initiatives pour l’assumer. Le sida a ainsi mis en évidence et accéléré des changements dans le rapport à la mort qui étaient déjà à l’œuvre auparavant mais restaient moins affirmés et moins visibles. Et il représente sans doute ce que le professeur Montagnier appelle « une anticipation des maladies du troisième millénaire », le premier exemple d’un nouveau type de maladie à évolution très lente et à pronostic létal. Plus généralement, dans de nombreuses pathologies sévères, au fur et à mesure que les interventions médicales deviennent plus efficaces, le processus conduisant à la mort se relève moins ponctuel, ce qui impose une confrontation prolongée avec la mort. Cela signifie-t-il que la prise de conscience du déni et de ses impasses conduit à un retour en arrière, à une acceptation de la mort qui aurait prévalu dans les sociétés traditionnelles ? Certainement pas. La mort est peu familière à la plupart de nos contemporains, son incidence n’est pas comparable à celle qui caractérise les sociétés n’ayant pas atteint le stade de la maturité démographique. L’expérience que nous faisons de la mort aujourd’hui est principalement indirecte, elle s’effectue surtout par le truchement des médias et des écrans, ce qui induit une dématérialisation et une virtualisation de notre perception de la mort. Cette dernière reste toujours aussi étrangère aux conditions de la vie actuelle, difficilement compatible avec l’habitat, le travail et les loisirs, en décalage surtout avec l’accélération du rythme de la vie moderne. La mort apparaît ainsi avant tout comme un problème social embarrassant et aussi comme un problème posé à la médecine. Celle-ci tire une grande part de sa légitimité et de son prestige de sa capacité à lutter contre la mort. Lorsque la mort s’avère inéluctable, cela est aisément interprété comme un échec de la médecine. Cette dernière tend par ailleurs à se porter davantage en amont de la maladie. Cette anticipation l’entraîne à un déplacement du curatif au préventif et même de plus en plus au prédictif. Que faire lorsqu’il est trop tard pour prévenir, impossible de guérir et que le pronostic engage la vie du patient à court ou moyen terme ? L’euthanasie se heurte à des obstacles éthiques et déontologiques majeurs. Lui donner droit de cité reviendrait sans doute à ouvrir une boîte de Pandore. L’acharnement thérapeutique est critiqué comme absurde, coûteux, voire mutilant pour celui auquel il s’applique. Entre ces deux écueils, les soins palliatifs apparaissent comme une voie susceptible de lever quelques-unes des difficultés que la mort pose à la société et à la médecine contemporaines. C’est la raison pour laquelle ils bénéficient aujourd’hui d’un large consensus. Mais ce dernier recouvre des significations et des attentes multiples qu’il serait utile de distinguer pour introduire davantage de clarté dans les débats actuels. Polysémie des soins palliatifs ■ Les enquêtes récentes que nous avons pu conduire auprès de personnels de santé et de proches de patients souffrant de pathologies sévères ou qui en sont morts montrent que les soins palliatifs sont généralement l’objet d’une appréciation très positive. Cela confirme qu’ils correspondent aujourd’hui à une attente largement partagée. Mais cette quasi-unanimité de réaction recouvre une diversité de représentations qui renvoient à différents niveaux de significations dont nous allons dégager les principaux. Couvrir d’un manteau Une première conception des soins palliatifs s’inscrit en creux par rapport aux performances de la médecine moderne. Elle les envisage comme une prise en charge adaptée aux situations désespérées. Face à ce que celles-ci ont d’insupportable, d’anxiogène et de culpabilisant, le cadre médicalisé rassure. Les références liées à la science et à la technique représentent aujourd’hui un mode privilégié d’euphémisation de la mort. Cela est aussi suggéré par l’étymologie latine puisque palliare veut dire «couvrir d’un manteau». Ce geste signifie que l’on protège le corps, qu’on le réchauffe en lui procurant un peu de confort ou de réconfort. Par de telles attentions, la médecine contemporaine perd de sa superbe et retrouve une chaleur d’autant plus appréciée que ses techniques de guérison s’avèrent limitées. Malgré cette impuissance, elle bénéficie, auprès des familles de mourants, grâce à sa conversion palliative, d’une image de soin et non d’abandon. 6 Palliare, «couvrir d’un manteau», c’est aussi cacher le corps ou du moins en soustraire la plus grande partie aux regards. Cette dimension d’occultation imprègne les soins palliatifs. Elle les assimile à une tentative visant à recouvrir pudiquement ce que le processus mortifère a de corrosif, de choquant ou d’insoutenable par la préservation ou la restauration d’apparences pacifiées. Cette conception des soins palliatifs n’est nullement négligeable, elle oriente en partie leur perception actuelle, mais elle peut aboutir à les appréhender seulement d’un point de vue négatif. Elle reste en effet avant tout substitutive. Elle risque donc d’enfermer les soins palliatifs dans l’image d’un pisaller, d’une médecine de second ordre, par défaut. Lutter contre la souffrance S’il est vrai que le projet palliatif prescrit d’éviter les investigations et les interventions inutiles, ce parti pris de mesure n’est pas d’ordre minimaliste ou misérabiliste. Il répond à une intention positive et vise à assurer la quiétude des personnes en fin de vie, à les préserver des perturbations, de l’agitation et de l’incertitude. Il prend en compte leurs plaintes et recourt aux moyens susceptibles de les soulager. En particulier il cherche à remédier à leurs douleurs. Il s’agit là d’un élément essentiel de la démarche palliative, en phase avec l’évolution des sensibilités collectives, qui sont particulièrement choquées par la souffrance. A mesure que celle-ci a perdu ses justifications religieuses, son refus est devenu un impératif de notre temps. Même la Croix Rouge de l’an 2000 prétend, dans le slogan qu’elle a choisi pour faire sa promotion, œuvrer à la disparition de toutes les souffrances. Cet objectif est devenu essentiel dans une société tendue vers l’euphorie perpétuelle, selon l’expression d’un essayiste d’aujourd’hui. 7 L’idéal de la mort contemporaine est avant tout celui d’une disparition sans souffrance. Beaucoup préfèrent mourir soudainement et même sans s’en rendre compte, pendant le sommeil par exemple. La conscience de soi n’est appréciée que pour autant qu’elle est préservée de la souffrance. Aussi les demandes d’euthanasie sont-elles interprétées comme une volonté de ne plus souffrir et les soins palliatifs se présentent-ils comme une alternative positive. La tâche de rendre possible une fin de vie sans souffrance est prioritaire dans la perception des soins palliatifs. Elle se décline selon plusieurs degrés en fonction de l’accent mis sur la souffrance physique, psychologique, morale, voire sociale et sur les relations entre ces différents types. Promouvoir les droits de l’homme La lutte contre la souffrance revêt une portée encore élargie lorsqu’elle est envisagée comme une défense et illustration de la dignité humaine, comme une revendication portant sur la qualité de la vie jusqu’au seuil de la mort, comme une sauvegarde de l’intégrité de la personne. Le droit de mourir dans la dignité a longtemps justifié les prises de position en faveur du suicide et de l’euthanasie. Il est aujourd’hui revendiqué par le mouvement palliatif qui peut se concevoir comme à l’avant-garde du combat pour l’émancipation humaine. Ainsi entendu, il complèterait et parachèverait le processus de reconnaissance des droits de l’homme. Après la proclamation des droits civils et politiques sous la Révolution française, après leur extension aux droits économiques et sociaux au lendemain de la seconde guerre mondiale et de la victoire sur la barbarie, serait enfin venu le temps d’affirmer le droit de chacun à être préservé de la déchéance, voire de la dégradation jusqu’au moment de la mort. Cette perspective donne aux soins palliatifs une signification philosophique et politique fondamentale. Liée à une exigence d’approfondissement de la démocratie, elle bénéficie aussi du resserrement des liens sociaux provoqué par l’expérience de la mort. 8 Elle suscite donc aujourd’hui un large consensus social ainsi que le développement d’un militantisme particulier à l’intérieur et aux franges de l’institution médicale. Celle-ci s’assure ainsi un supplément de légitimité qui s’avère précieux dans un contexte marqué par la technicisation et la spécialisation, ainsi que par une volonté politique de maîtrise des dépenses. Les soins palliatifs, en tant qu’actualisation des droits de l’homme à l’approche de la mort, peuvent aussi faire valoir qu’ils anticipent un problème social qui va prendre de l’ampleur, celui de la gestion des personnes en fin de vie. Déjà nombre de services hospitaliers sont en grande partie occupés par des malades âgés ou très âgés présentant des pathologies multiples. Il est dès lors avisé de prévoir comment faire face à l’évolution prévisible de beaucoup de ces situations. Même si les soins palliatifs ne créent pas encore beaucoup d’emplois à proprement parler, ils représentent une réorientation partielle de l’intervention médicale ainsi que la création d’une activité sociale spécifique, susceptible de prendre davantage d’ampleur dans l’avenir. La promotion des soins palliatifs modifie aussi les relations au sein du système de soin. Elle peut participer de la reconnaissance accrue dont bénéficient aujourd’hui des personnels qui, pour ne pas être placés en haut de la hiérarchie, n’en remplissent pas moins des tâches essentielles au maintien de la qualité de la vie à l’approche de la mort. L’attention accordée à la dignité de la personne en fin de vie s’avère ainsi compatible avec la reconnaissance de compétences et d’activités nouvelles. De ce point de vue, les soins palliatifs apparaissent comparables au développement de l’humanitaire qui, lui aussi, ménage la possibilité d’un ressourcement et d’une réorientation de l’initiative médicale, la prise en compte de différents personnels et bénévoles et l’instauration de collaborations sur des bases consolidées par la priorité accordée à la vie et à la dignité humaine. Donner du sens Cet approfondissement et ce renouvellement de l’humanisme peuvent déboucher sur une volonté de redonner ou d’inventer un sens à la fin de vie. Celle-ci doit être entourée de soins et de sollicitude, elle doit être compatible avec le respect qu’une société développée doit à tout être humain, voilà en tout cas la position défendue par les adeptes des soins palliatifs. Mais est-elle pour autant susceptible de revêtir une signification propre et d’être vécue comme un moment essentiel de l’expérience humaine ? L’espoir d’une réponse positive, au moins en partie et dans certains cas, à de telles questions guide, parfois nettement, souvent de manière implicite et hésitante, les initiatives en vue d’une conquête de la fin de vie. Le manque d’assurance tient ici à ce que se posent des problèmes existentiels qui sont appréhendés différemment selon les options philosophiques et religieuses et aussi selon la personnalité de chacun. L’expérience des soignants et des proches montre que les différentes étapes dégagées par Elisabeth Kübler- Ross pour rendre compte du vécu des mourants n’aboutissent pas toujours à la phase d’acceptation qui permettrait de vivre sereinement les derniers instants de la vie. 9 Ceux-ci sont marqués par un face à face avec la mort d’autant plus difficile à soutenir que la tendance à la dénégation reste psychiquement et socialement enracinée. 31 Revue des Sciences Sociales, 2001, n° 28, nouve@ux mondes ?
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