Cuisine et Politique: le plat national existe-t-il? - Revue des sciences ...

Pascal Hintermeyer
La conquête de la fin de vie
32
C’est donc une modification fondamentale
des attitudes par rapport à la
mort qui est ici requise. Même si les
résistances ne sauraient être sous-estimées,
certaines tendances actuelles
induisent une évolution. Certes l’homme
d’aujourd’hui subit la nécessité de
la mort, mais en même temps il se
résigne mal à la passivité. Il refuse
d’être un simple agent assumant une
fonction qui le dépasse, il entend être
actif dans toutes les dimensions de son
existence, si bien qu’il est de plus en
plus communément désigné par le
terme d’acteur.
L’idée qu’il lui revient d’être acteur
de sa vie et de sa mort se répand. On se
souvient que dans la société traditionnelle,
la bonne mort est celle où le
mourant, sentant sa fin prochaine,
prend les dispositions appropriées et
convoque ceux auxquels il souhaite
faire ses adieux. Il est ensuite devenu,
à mesure du développement de la médicalisation,
un patient soumis à une discipline
et à des décisions imposées par
des experts. L’un des enjeux majeurs
des débats actuels sur la fin de vie
consiste à replacer le mourant au centre
des dispositifs et des processus qui le
concernent, de manière à ce qu’il puisse
prendre les initiatives propices à
donner du sens et de l’importance à la
dernière partie de son existence. L’occasion
lui est ainsi apportée de régler
des affaires en suspens, d’achever des
entreprises qui lui importent, de redéfinir
des relations, de rectifier des
approximations ou des erreurs.
En ménageant de telles opportunités
actives, la démarche palliative manifeste
sa croyance en un accomplissement
« qu’il s’agisse de régler les fautes
reconnues (réconciliation) ou d’accomplir
ici et maintenant, dans ce temps
ultime de la vie, ce qui n’a pas encore
été fait.» 10 La conviction que la dernière
étape de la vie ne doit pas rester en
friche mais qu’elle peut contribuer à la
réalisation de soi marque les
représentations des soins palliatifs.
S’ouvrir à l’essentiel
Certains vont encore plus loin dans la
recherche de sens : ils envisagent, plus
ou moins clairement, la mort comme une
source de sagesse, une ouverture sur de
nouveaux horizons ou une sublimation
de la vie. Les soins palliatifs peuvent
alors aboutir à des révélations ontologiques,
spirituelles et esthétiques.
Par exemple, les expériences
menées aujourd’hui par des fondations
ou des associations qui se proposent
d’introduire des activités artistiques
auprès de personnes en fin de vie donnent
lieu à des échanges bouleversants
d’intensité. La proximité de la mort
semble accroître la réceptivité et la
faculté de communiquer pleinement.
Elle est aussi propice au retour sur soi
et à la stylisation de l’existence. Si le
rêve de tout acteur est de devenir un
véritable auteur, celui de l’acteur social
est au moins de devenir l’auteur de sa
propre vie et d’ « en faire une œuvre
d’art personnelle. » 11 L’approche de la
mort incite à consacrer le peu de temps
qui reste à cette ambition intime. Elle
passe aussi pour un moment privilégié
de dévoilement de la vérité.
Si nos contemporains, tout en redoutant
la mort, s’intéressent tant à elle
qu’ils en font un des sujets principaux
des actualités qu’ils suivent régulièrement
et des fictions pour lesquelles ils
se passionnent, si certains d’entre eux
sont fascinés par les expériences de
mort imminente c’est, entre autres raisons,
qu’aujourd’hui encore subsiste
dans les consciences une association
ancienne, celle de la mort et de la vérité.
En vertu de ce rapprochement, nous
pressentons que la mort a quelque chose
d’essentiel à nous apprendre à propos de
la vie.
C’est pourquoi la proximité de la
mort métamorphose ceux qui vont mourir
et ceux qui les accompagnent dans
ce passage. Sans doute est-ce aussi
dans l’espoir d’une telle révélation que
de nombreux volontaires consacrent
beaucoup de leur temps et de leur
attention à des personnes en fin de vie.
Pour les proches également, l’accompagnement
d’un mourant peut s’avérer
riche d’enseignements. « Voir le grandpère
mourir m’a aidé à vivre » 12 , déclare
un Alsacien d’aujourd’hui. La proximité
de la mort accroît la valeur de
l’existence et elle transforme celui qui
en fait l’expérience. Elle rend le rapport
à la vie plus immédiat et plus
intense, elle donne accès à une dimension
essentielle, d’ordinaire recouverte
par la multiplicité des conventions, des
convenances, des préoccupations et des
sollicitations auxquelles nous sommes
soumis au quotidien. Ainsi envisagés,
les soins palliatifs s’adressent non seulement
aux personnes en fin de vie
mais aussi à leurs proches. En améliorant
les relations entre le mourant et
son entourage, ils réduisent les regains
ultérieurs de culpabilité et les deuils
pathologiques. C’est pourquoi « une
bonne fin de vie est favorable aux
survivants. » 13
De nos jours, la perception des soins
palliatifs n’est pas univoque. Elle se distribue
selon une succession de paliers.
Nos contemporains peuvent s’arrêter à
l’un d’entre eux, ils peuvent aussi les
franchir tour à tour ou les mêler dans
leurs discours. Évaluer la proportion de
ces différentes attitudes nécessiterait
des enquêtes plus approfondies auprès
de personnes appartenant à divers
milieux sociaux, orientations culturelles
et classes d’âge. Mais une telle recherche
devrait se garder des simplifications
abusives, des généralisations commodes,
des oppositions tranchées. Les soins palliatifs
représentent une référence polysémique
dont nous avons distingué plusieurs
niveaux : celui de la perception
minimale, substitutive ; celui de la lutte
contre la souffrance sous ses différents
aspects ; celui de la promotion de la
dignité humaine jusque dans la mort ;
celui de la réalisation de soi ; celui de la
réceptivité à une autre dimension de
l’existence. Nous avons pu vérifier que
ces différents niveaux sont étroitement
liés aux attitudes par rapport à la mort
et qu’ils contribuent à une recherche de
sens essentielle à la définition des soins
palliatifs. Ceux-ci représentent une
ambition dont les significations ne peuvent
être circonscrites à un domaine
particulier. Dans l’ensemble du système
de soin, il s’agit d’envisager l’être
humain comme un sujet à part entière.
Cette exigence s’avère particulièrement
difficile et décisive à l’approche de la
mort. Elle correspond à une volonté
d’optimisation de la vie, qui constitue
une revendication plus pressante aujourd’hui,
mais dont Jean-Jacques Rousseau
avait déjà tracé la perspective. Dans La
nouvelle Héloïse, il fait dire à son héroïne,
Julie, sur son lit de mort : « J’existe, j’aime,
je suis aimée, je vis jusqu’à mon dernier
soupir. L’instant de la mort n’est
rien. »
Cette proclamation pourrait servir
d’exergue à un manifeste pour la conquête
de la fin de vie, mais elle n’est pas
dépourvue d’ambiguïté. L’affirmation et
l’exaltation de la vie requièrent-elles
d’envisager la mort comme un événement
qui n’a pas de sens ou qui n’a
qu’un sens négatif ? Cette position, héritée
des Lumières et cultivée par une
modernité fascinée par la maîtrise scientifique
et technique, a abouti aux
impasses de la dénégation de la mort, de
l’allongement et de l’inhumanisation de
la fin de vie. Les soins palliatifs, inspirés
à la fois par les valeurs des Lumières et
par la critique de certaines de leurs
limites, laissent eux aussi bien des questions
en suspens. On peut notamment se
demander s’ils ne véhiculent pas un idéal
du bien mourir dans la transparence, la
conscience de soi et la sérénité, qui est
proprement insupportable à certains
malades en phase terminale. L’enfer peut
être pavé des meilleures intentions du
palliativement correct. 14
Dans le même ordre d’idée, les soins
palliatifs ne servent-ils pas aussi à masquer
le problème de l’euthanasie qui, au
moins dans sa version passive d’une abstention
d’interventions susceptibles de
préserver la vie, ne manque pas de se
poser tôt ou tard ? On peut aussi soupçonner
les soins palliatifs de couvrir et de
légitimer une réintroduction subreptice
du religieux dans un système de soin qui
s’en était affranchi. 15 Et comment ne pas
s’étonner qu’ils envisagent la fin de vie
sous l’angle d’un projet, voire d’un
contrat, appliquant par là même une
méthode aujourd’hui dominante pour
régler les rapports sociaux, mais dont la
pertinence reste à établir lorsqu’il s’agit
de faire face à la mort.
Les problèmes d’interprétations portent
donc sur des questions fondamentales.
Ils incitent à se demander si le succès
des soins palliatifs ne dérive pas aussi
de leur capacité à concilier des options
différentes, voire opposées. Expriment-ils
avant tout la volonté de lever le déni de
la mort en la faisant assumer par les intéressés
eux-mêmes, d’abord par le mourant
et ses proches, ensuite par les volontaires
et les associations qui se sentent concernés,
enfin par la société dans son
ensemble, appelée à soutenir ceux de ses
membres qui se trouvent confrontés à
cette épreuve ? S’agit-il au contraire de
confier la mort à davantage de spécialistes
et à se décharger sur eux du soin
d’en gérer les multiples aspects ?
La force de la démarche palliative
tient à ce que, loin de s’arrêter à de telles
oppositions, elle indique les voies susceptibles
de les dépasser, au moins en
partie. Face à la mort, elle propose de
faire appel à l’ensemble des ressources
mobilisables. Elle suggère de revenir, non
à une hypothétique et illusoire « mort
naturelle », mais au souci, attesté dans
toutes les sociétés, d’humaniser la mort et
de lui donner du sens. Notre époque dispose
pour cela de moyens techniques
sans précédents. Les soins palliatifs
visent à les mettre au service de l’humanisation
de la mort. Apprivoiser la technique
pour apprivoiser la mort, telle est
l’orientation susceptible de guider et
d’étayer la conquête de la fin de vie
Notes
1. Larrouture, A., De la Tour, A.,
Gomas J.M., Baulon, A., 2000.
« Enquête, « un jour donné »,
auprès des patients hospitalisés
dans les 15 unités de soins palliatifs
d’Île-de-France. », Soins palliatifs,
médecine et société, Actes du
7 e congrès national de la société
française d’accompagnement et
de soins palliatifs, Strasbourg.
2. Weber, Max. (1919) 1958. Le
savant et le politique. Paris, Plon.
3. Glaser, Barney, STRAUSS
Anselm. 1965. Awareness of
dying. Chicago, Aldine.
4. Élias, Norbert. 1987. La solitude
des mourants. Pais, Christian
Bourgeois.
5. Hintermeyer, Pascal. 1997. « Le
sida comme analyseur et catalyseur
social », JALMALV, Septembre
1997.
6. Lacave, Béatrice. 2000. « Vécu des
familles lors du transfert d’un
proche en unité de soins palliatifs
: enquête », Soins palliatifs,
médecine et société, op. cit., pp.
371-379.
7. Bruckner Pascal,. 2000. L’euphorie
perpétuelle, essai sur le devoir de
bonheur. Paris, Grasset.
8. Durkheim, Émile. 1912. Les formes
élémentaires de la vie religieuse.
Paris, F. Alcan.
9. Kûbler-Ross, Elisabeth. 1975. Les
derniers instants de la vie. Genève,
Labor et fides
10. Blet, Dominique. 2000. « Philosophie
et mythe des soins
palliatifs », Soins palliatifs, médecine
et société, po. Cit., pp. 431-436.
11. Lalive d’Épinay, Christian. 1991.
Vieillir ou la vie à inventer. Paris,
L’Harmattan.
12. Sarg, Freddy. 1999. En Alsace traditions
et soins aux grandes étapes
de la vie. Strasbourg, Oberbin.
13. Blet, Dominique. 2000. Op. cit.
14. Derzelle, Martine. 2000. « Palliativement
correct », Soins palliatifs
médecine et société, op. cit. pp. 99-
108.
15. Moulin, Pierre. 2000. « Les soins
palliatifs en France : un mouvement
paradoxal de médicalisation
du mourir contemporain. »,
Cahiers internationaux de sociologie,
Vol. CVIII, pp. 125-159.
■
33
Revue des Sciences Sociales, 2001, n° 28, nouve@ux mondes ?