Publikationen i pdf-format [382 kB] - Det Etiske Råd

ninger om personen undfanget gennem donation. Hvis barnet for eksempel
er født med en arvelig og recessiv sygdom som cystisk fibrose, er donoren
med næsten 100 %’s sikkerhed også anlægsbærer.
Det Etiske Råd er af den opfattelse, at der først og fremmest er to etiske hensyn
involveret i forbindelse med videregivelse af informationer til donoren.
For det første er der hensynet til donoren selv, herunder også hensynet til
hans selvbestemmelse, bl.a. hans ret til hhv. at modtage og ikke at modtage
information 87 . I nogle tilfælde peger dette hensyn uden videre i retning af at
give donoren informationer om hans tilstand, for eksempel hvis der er tale
om en sygdom, der kan kureres eller forebygges. I andre situationer er det
imidlertid ikke givet, at donoren ønsker sådanne informationer, da de blot
skaber uro og bekymring uden at åbne muligheder for behandling.
For det andet er der hensynet til de personer, der kan blive berørt af en sygdom
eller en sygdomsdisposition hos donoren. Dette kan enten skyldes, at
donoren har en smitsom sygdom, eller at han har en arvelig sygdom eller
sygdomsdisposition, som kan videregives til hans børn.
Medlemmerne af Det Etiske Råd er enige om, at hensynet til donorens selvbestemmelse
og ret til hhv. at modtage og ikke modtage information er væsentlige
elementer i forhold til den beskrevne problemstilling. Medlemmerne
finder derfor, at donoren allerede forud for donationen bør modtage
præcise informationer om, hvilke sygdomme og arveegenskaber han skal
testes for. Desuden skal han have at vide, hvordan sygdomsrelaterede informationer
om ham i givet fald vil blive brugt, dvs. om og hvordan de registreres,
hvilke informationer han automatisk modtager etc. Modtager han disse
informationer forud for donationen, kan han på dette tidspunkt udøve sin
selvbestemmelse og undlade at donere sin sæd, hvis han ikke finder betingelserne
acceptable.
Under den forudsætning, at den potentielle donor allerede inden donationen
informeres om test og anvendelsen af eventuelle sygdomsrelaterede
87 I engelsksproget litteratur taler man om ”the right not to know”. I dansk sammenhæng oversættes dette
som regel til ”retten til ikke-viden”. Med vendingen ”ret til hhv. at modtage og ikke at modtage
information” ønsker Det Etiske Råd at signalere, at det i den givne sammenhæng er et åbent og kompliceret
spørgsmål, om en person bør have adgang til informationer eller ej. Nogle medlemmer af
rådet finder desuden, at man somme tider snarere bør tale om ”en pligt til at vide” noget om sin egen
sundhedstilstand, hvis denne viden kan have afgørende betydning for andre, for eksempel i forbindelse
med smitsomme sygdomme.
ETISKE PROBLEMER VEDRØRENDE KUNSTIG BEFRUGTNING, 2. DEL
65