Publikationen i pdf-format [382 kB] - Det Etiske Råd

1. Ved en række arvelige sygdomme er det ganske vist kun muligt at diagnosticere
en tilstand korrekt, hvis man har kendskab til personens biologiske
slægtninge og mulighed for at undersøge en blodprøve fra disse med henblik
på at sammenligne genetiske markører fra henholdsvis personen og
slægtninge (genetisk koblingsanalyse). Men i forbindelse med disse sygdomme
eksisterer der ikke nogen helbredende behandling, kun en symptomatisk.
Denne behandling er imidlertid praktisk taget uafhængig af en korrekt
diagnose. Der er derfor ikke nogen lægefaglig begrundelse for at tage
kontakt til donoren med henblik på at yde personen undfanget gennem
donation en optimal behandling.
2. Hvis en person har brug for en transplantation af f.eks. knoglemarv eller
et organ som f.eks. en nyre, er den mest velegnede donor som oftest at finde
blandt personens biologiske slægtninge, hvor helsøskende kan have en
vævstype, der er forenelig med personens egen vævstype. I forbindelse med
personer undfanget gennem donation er situationen imidlertid en anden,
da man ved at kontakte donorens biologiske fader i bedste fald kan opnå
kontakt med halvsøskende. Sandsynligheden for, at to halvsøskende har
samme vævstype er imidlertid meget lav. Der er derfor alt i alt ingen lægefaglig
begrundelse for at betragte donoren eller hans nærmeste slægtninge
som særligt velegnede donorer af organer eller væv.
Efter rådets opfattelse knytter de væsentligste etiske problemstillinger sig
derfor til spørgsmålene om, hvorvidt personen undfanget gennem donation
bør have adgang til informationer om donoren med henblik på enten forebyggelse
og behandling af arvelige sygdomme eller muligheden for at planlægge
et livsforløb med en sent debuterende sygdom.
Den første problemstilling angående forebyggelse og behandling kan opstå i
tilknytning til flere forskellige arvelige sygdomme. Et eksempel kunne være en
af de former for arvelig tarmkræft, som er dødelig, hvis den ikke opdages i tide,
men som kan behandles på et tidligt tidspunkt i sygdomsforløbet 89 . Efter en
sådan behandling lever patienten lige så længe som andre danskere. Sygdommen
bryder først frem i voksenalderen, og den nedarves med en sandsynlighed
på 50 %. Men da den også kan opstå spontant, dvs. uden at være nedarvet, har
der ikke nødvendigvis været tilfælde af sygdommen i anlægsbærerens slægt.
89 De relevante kræftformer er Familiær Adenomatøs Polypose og Hereditær Non-polypøs Kolorektal
Cancer. For en nærmere beskrivelse af sygdommene se Det Etiske Råd (2000).
ETISKE PROBLEMER VEDRØRENDE KUNSTIG BEFRUGTNING, 2. DEL
67