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Jahresbericht 2008 - beta Institut

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Pädiatrie<br />

Familien mit schwer kranken Kindern ist<br />

zum Beispiel Wissen über Emotionen,<br />

Beziehungen und Familienrollen nötig,<br />

aber gerade diese Bereiche gehören zur<br />

impliziten Kommunikation und sind von<br />

Patienten und Eltern mit anderem kulturellen<br />

Hintergrund oft nicht bekannt.<br />

Zu Hause im Schoß der<br />

Familie sterben<br />

PD Dr. Monika Führer stellte „Die Koordinationsstelle<br />

Kinderpalliativmedizin<br />

München – ein Modell für die Zukunft?“<br />

vor. Die Leiterin der Koordinationsstelle<br />

und Oberärztin für Knochenmarktransplantation<br />

am Haunerschen Kinderspital<br />

in München stellte als größten Erfolg der<br />

Koordinationsstelle heraus, dass deutlich<br />

mehr Kinder zu Hause, d.h.: nicht in der<br />

Klinik, sterben konnten – so wie es die<br />

meisten Eltern wünschen. Die Koordinationsstelle<br />

ermöglicht dies durch Vernetzung,<br />

Beratungsangebote rund um<br />

die Uhr und palliativmedizinische<br />

Fortbildungen.<br />

Kampf an allen Fronten<br />

Als betroffene Mutter und Vorsitzende<br />

des bundesweit aktiven Vereins<br />

„INTENSIVkinder zuhause“ in Sinsheim<br />

schilderte Dr. Maria Bitenc mit zahlreichen<br />

Beispielen den „Kampf an allen<br />

Fronten“, den Familien mit beatmeten,<br />

tracheostomierten, sauerstoffpflichtigen,<br />

oft schwerst mehrfach behinderten, intensivpflegebedürftigen<br />

Kindern führen.<br />

Zur aufwändigen häuslichen Pflege<br />

kommen oft Auseinandersetzungen mit<br />

Ärzten, Pflegenden, Kassen, Behörden<br />

sowie Ausgrenzung, Ignoranz, Widerstände<br />

und fehlende persönliche<br />

Perspektiven.<br />

Integrierte<br />

Versorgungsverträge<br />

Zum Abschluss referierte Dr. Sönke Siefert<br />

vom Kinderkrankenhaus Wilhelmstift<br />

Hamburg zur „Abrechnung von sozialmedizinischen<br />

Nachsorgeleistungen“. Er<br />

sieht die finanzielle Zukunft in integrierten<br />

Versorgungsverträgen (IV) und stellte<br />

zwei IV-Verträge aus Hamburg vor, bei<br />

denen die Nachsorge in die Versorgung<br />

von Kindern mit Diabetes bzw. mit<br />

Adipositas einbezogen ist.<br />

Workshops vermittelten<br />

praxisnahes Handlungswissen<br />

Eingeläutet wurde das Augsburger<br />

Nachsorgesymposium mit vier parallelen<br />

Workshops:<br />

■ ICF in der Pädiatrie<br />

Prof. Dr. Judith Hollenweger von der<br />

Universität Zürich und Andreas<br />

Podeswik stellten die ICF-Klassifikation<br />

(Internationale Klassifikation der<br />

Funktionsfähigkeit, Behinderung und<br />

Gesundheit der WHO) für die<br />

Pädiatrie vor.<br />

■ Aufbau von Nachsorge<br />

Waltraud Baur vom <strong>beta</strong> <strong>Institut</strong><br />

Augsburg und Dr. Friedrich Porz stellten<br />

verschiedene Modelle von Nachsorgeeinrichtungen<br />

vor und zeigten<br />

Wege zum erfolgreichen „Aufbau von<br />

Nachsorgeeinrichtungen nach Modell<br />

Bunter Kreis“.<br />

■ Öffentlichkeitsarbeit und<br />

Fundraising<br />

Cornelia Spilger vom Bunter Kreis<br />

Augsburg bearbeitete ein aus der<br />

Finanznot geborenes Kernthema der<br />

Nachsorge: „Öffentlichkeitsarbeit<br />

und Fundraising für Nachsorgeeinrichtungen“.<br />

■ Pressearbeit<br />

Die freie Journalistin Andrea Nagl<br />

vermittelte Grundlagen der „Pressearbeit<br />

für Nachsorgeeinrichtungen“.<br />

Downloads aller Vorträge<br />

Die Abstracts, zum Teil auch die Vortragsfolien<br />

und Langversionen aller Kongressbeiträge<br />

und Wokshops stehen im<br />

Internet zum Download zur Verfügung<br />

unter www.<strong>beta</strong>-institut.de/<br />

fue_nss_symposium_2007.php.<br />

Planung 2009<br />

<strong>2008</strong> liefen die Planungen für das<br />

Symposium 2009 an: Es wird am<br />

18./19. September in den Hörsälen und<br />

Schulungsräumen des Klinikums Augsburg,<br />

des Bunten Kreises Augsburg und<br />

des <strong>beta</strong> <strong>Institut</strong>s stattfinden und erstmals<br />

unter der Regie des Qualitätsverbund<br />

Bunter Kreis [siehe Seite 15]<br />

organisiert. Programmankündigung und<br />

Anmeldung werden im Internet über<br />

www.<strong>beta</strong>-institut.de/<br />

fue_nss_symposium_2009.php möglich<br />

sein. J<br />

Kontakt zur Projektleitung<br />

Dr. Friedrich Porz Telefon 0821 400-3382<br />

E-Mail friedrich.porz@<strong>beta</strong>-institut.de<br />

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