Jahresbericht 2008 - beta Institut
Jahresbericht 2008 - beta Institut
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Pädiatrie<br />
Familien mit schwer kranken Kindern ist<br />
zum Beispiel Wissen über Emotionen,<br />
Beziehungen und Familienrollen nötig,<br />
aber gerade diese Bereiche gehören zur<br />
impliziten Kommunikation und sind von<br />
Patienten und Eltern mit anderem kulturellen<br />
Hintergrund oft nicht bekannt.<br />
Zu Hause im Schoß der<br />
Familie sterben<br />
PD Dr. Monika Führer stellte „Die Koordinationsstelle<br />
Kinderpalliativmedizin<br />
München – ein Modell für die Zukunft?“<br />
vor. Die Leiterin der Koordinationsstelle<br />
und Oberärztin für Knochenmarktransplantation<br />
am Haunerschen Kinderspital<br />
in München stellte als größten Erfolg der<br />
Koordinationsstelle heraus, dass deutlich<br />
mehr Kinder zu Hause, d.h.: nicht in der<br />
Klinik, sterben konnten – so wie es die<br />
meisten Eltern wünschen. Die Koordinationsstelle<br />
ermöglicht dies durch Vernetzung,<br />
Beratungsangebote rund um<br />
die Uhr und palliativmedizinische<br />
Fortbildungen.<br />
Kampf an allen Fronten<br />
Als betroffene Mutter und Vorsitzende<br />
des bundesweit aktiven Vereins<br />
„INTENSIVkinder zuhause“ in Sinsheim<br />
schilderte Dr. Maria Bitenc mit zahlreichen<br />
Beispielen den „Kampf an allen<br />
Fronten“, den Familien mit beatmeten,<br />
tracheostomierten, sauerstoffpflichtigen,<br />
oft schwerst mehrfach behinderten, intensivpflegebedürftigen<br />
Kindern führen.<br />
Zur aufwändigen häuslichen Pflege<br />
kommen oft Auseinandersetzungen mit<br />
Ärzten, Pflegenden, Kassen, Behörden<br />
sowie Ausgrenzung, Ignoranz, Widerstände<br />
und fehlende persönliche<br />
Perspektiven.<br />
Integrierte<br />
Versorgungsverträge<br />
Zum Abschluss referierte Dr. Sönke Siefert<br />
vom Kinderkrankenhaus Wilhelmstift<br />
Hamburg zur „Abrechnung von sozialmedizinischen<br />
Nachsorgeleistungen“. Er<br />
sieht die finanzielle Zukunft in integrierten<br />
Versorgungsverträgen (IV) und stellte<br />
zwei IV-Verträge aus Hamburg vor, bei<br />
denen die Nachsorge in die Versorgung<br />
von Kindern mit Diabetes bzw. mit<br />
Adipositas einbezogen ist.<br />
Workshops vermittelten<br />
praxisnahes Handlungswissen<br />
Eingeläutet wurde das Augsburger<br />
Nachsorgesymposium mit vier parallelen<br />
Workshops:<br />
■ ICF in der Pädiatrie<br />
Prof. Dr. Judith Hollenweger von der<br />
Universität Zürich und Andreas<br />
Podeswik stellten die ICF-Klassifikation<br />
(Internationale Klassifikation der<br />
Funktionsfähigkeit, Behinderung und<br />
Gesundheit der WHO) für die<br />
Pädiatrie vor.<br />
■ Aufbau von Nachsorge<br />
Waltraud Baur vom <strong>beta</strong> <strong>Institut</strong><br />
Augsburg und Dr. Friedrich Porz stellten<br />
verschiedene Modelle von Nachsorgeeinrichtungen<br />
vor und zeigten<br />
Wege zum erfolgreichen „Aufbau von<br />
Nachsorgeeinrichtungen nach Modell<br />
Bunter Kreis“.<br />
■ Öffentlichkeitsarbeit und<br />
Fundraising<br />
Cornelia Spilger vom Bunter Kreis<br />
Augsburg bearbeitete ein aus der<br />
Finanznot geborenes Kernthema der<br />
Nachsorge: „Öffentlichkeitsarbeit<br />
und Fundraising für Nachsorgeeinrichtungen“.<br />
■ Pressearbeit<br />
Die freie Journalistin Andrea Nagl<br />
vermittelte Grundlagen der „Pressearbeit<br />
für Nachsorgeeinrichtungen“.<br />
Downloads aller Vorträge<br />
Die Abstracts, zum Teil auch die Vortragsfolien<br />
und Langversionen aller Kongressbeiträge<br />
und Wokshops stehen im<br />
Internet zum Download zur Verfügung<br />
unter www.<strong>beta</strong>-institut.de/<br />
fue_nss_symposium_2007.php.<br />
Planung 2009<br />
<strong>2008</strong> liefen die Planungen für das<br />
Symposium 2009 an: Es wird am<br />
18./19. September in den Hörsälen und<br />
Schulungsräumen des Klinikums Augsburg,<br />
des Bunten Kreises Augsburg und<br />
des <strong>beta</strong> <strong>Institut</strong>s stattfinden und erstmals<br />
unter der Regie des Qualitätsverbund<br />
Bunter Kreis [siehe Seite 15]<br />
organisiert. Programmankündigung und<br />
Anmeldung werden im Internet über<br />
www.<strong>beta</strong>-institut.de/<br />
fue_nss_symposium_2009.php möglich<br />
sein. J<br />
Kontakt zur Projektleitung<br />
Dr. Friedrich Porz Telefon 0821 400-3382<br />
E-Mail friedrich.porz@<strong>beta</strong>-institut.de<br />
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