Glasilo Zdravniške Zbornice Slovenije - Zdravniška zbornica Slovenije

Izdali smo knjigo Kdo sem in če sem, zakaj. Predstavili smo jo strokovni
in širši javnosti.
darovanja lansko leto. Društvo je tokrat zelo aktivno nastopilo
in v obliki čudovite knjige izpostavilo izkušnje transplantiranih
in vseh tistih, ki so vključeni v dejavnost transplantacije. V
knjigo smo želeli vključiti čim večjo pestrost zgodb ljudi, ki so
bodisi srčni, pljučni, jetrni ali ledvični transplantiranci, kar nam
je tudi uspelo. Knjiga je zmes strokovnih člankov in zgodb ljudi
s presajenimi organi v Sloveniji. Namenjena je tistim, ki čakajo
na presaditev, in vsem ostalim, ki jih ta tematika zanima. V
bistvu je knjiga prikaz dejavnosti transplantacije v Sloveniji in
njena velika referenca.
Vanja Celin, jetrna transplantiranka in urednica knjige, je ob njenem
izidu zapisala: »Priprava knjige je bila zame poseben izziv,
dragocena izkušnja, ki me je čustveno napolnila. Na trenutke je
bila boleča, ko sem prebirala zgodbe, obarvane izrazito temno,
na koncu pa se je pri vseh vedno pojavila luč in takrat sem spet
hodila skozi svoje spomine in delala korake po ognjeni poti, ki je
že za mano. V mnogih zgodbah sem se našla in začutila, da smo
vsi mi del iste ekipe, da smo bili skupni boj, da se naše energije
prepletajo in kot takšni lahko edini soustvarjamo novo zgodbo, s
katero pomagamo tistim, ki na presaditev še čakajo. Mislim, da v
življenju ni naključij in ravno tako vsak izmed nas ni po naključju
izbran, da daje to trnovo pot skozi. Enost želi, da posameznik
to razume, se obrne vase in začuti iskreno željo, da pomaga
sočloveku. Ob tem se pojavi izrazita hvaležnost za vso moč, voljo,
blagoslov in svetlobo, da prebivamo v sebi. Zahvaljujem se iz srca
vsem, ki ste prispevali del sebe in dovolili, da gre vaša dragocena
izkušnja v svet, do tistega, ki jo bo prejel in ponesel v srce,« ni
skrivala ganjenosti in hvaležnosti.
Moja zgodba
Moja osebna izkušnja je sedem let dialize. Ta me je doletela
v najbolj aktivnem obdobju življenja. Stara sem bila 33 let,
Zanimivo
zaposlena, imela sem dva majhna otroka, stara dve in
štiri leta, ter poklicne ambicije. Le-te sem opustila,
ker mi je zmanjkovalo časa in fizičnih moči. Urnik
postane s petimi urami dialize trikrat na teden zelo
naporen. Povedali so mi, da bo od takrat naprej dializa
»alfa in omega« mojega življenja. In res: tudi če so
bili otroci bolni, najprej je bilo treba na dializo. Ostal
mi je le en dan za počitek, ki sem ga želela izkoristiti
z družino v naravi. Imela sem neprestan občutek, da
mi življenje uhaja, da sem podrejena in odvisna od
stroja in samodiscipline. Bolezen je postavila na glavo
vsa pričakovanja in upanja. Odločilna je bila pomoč
mojih staršev in lastne družine. Ta je prestala veliko
preizkušnjo. Nekateri partnerji bremena bolezni ne
zmorejo nositi in odidejo svojo pot.
Na organ sem čakala predolgo. Zanimala sem se
za presaditev v tujini, ki pa me takrat ni prepričala.
Sprejemanje zakona o presajanju organov in tkiv je šlo
v vladi prepočasi. Ta zakon ni bil prioriteta politikov,
čeprav so bili takrat med njimi tudi zdravniki. Po
včlanitvi Slovenije v Eurotransplant leta 2000 sem
dočakala tudi novo ledvico. Prvi dober občutek po
presaditvi je bil, ko sem po sedmih letih lahko spila pol litra
tekočine naenkrat in za zajtrk pojedla banano. Drugi pa, ko sem
šla po sedmih letih kronične končne odpovedi ledvic prvič na
vodo. Zaživeti z novim organom je zame pomenilo osvoboditev
od stroja in svobodno načrtovanje dnevnih aktivnosti. Pomenilo
mi je tudi prosto uživanje tekočine in hrane. Po presaditvi
organa je potrebno zaživeti normalno, redno jemati zdravila
proti zavrnitvi organa, upoštevati navodila zdravnikov in se ne
pretirano obremenjevati z izvidi.
Ko sem začela hoditi na dializo, sem dobila status invalida II.
kategorije, ki sem ga ohranila tudi po presaditvi. Tak status
pomeni 4-urno zaposlitev. Priznano imam stoodstotno telesno
okvaro in zato prejemam minimalno denarno nadomestilo,
invalidnino. Žal pa seznam telesnih okvar iz meni neznanega
razloga še ni ažuriran in je še vedno v veljavi samoupravni
sporazum iz leta 1989. Zato vsi transplantirani bolniki statusa
ne morejo korektno urediti; tudi po transplantaciji je človek z
medicinskega vidika še vedno kronični bolnik. V službi zaradi
svoje bolezni ali zaradi svojega statusa s strani vodstva oz. sodelavcev
na srečo nisem imela težav.
Po transplantaciji sem se odločila, da bom smisel svojega delovanja
našla v nedobičkonosnem humanitarnem delu. Prinaša
mi izpopolnitev rutine vsakdana, osmislitev moje vloge kot
posameznika v družbi ter duhovno in strokovno rast. Delno
sem vzorec za pomagati in darovati prinesla iz svoje primarne
družine. Tudi mož je že delal na tem področju. Morda se sliši
banalno, vendar nekateri v tem najdemo zadovoljstvo. Pomemben
razlog za moje delo je izraziti hvaležnost za dar, ki sem ga
prejela s presaditvijo organa, tako darovalcu kot našim zdravnikom,
ki so mi to omogočili. Želim, da bi naša vlada nekoč
spregledala, kako pomembno je zdravje in življenje vsakega
Revija ISIS - Februar 2013
57