Udredning og behandling af demens - Sundhedsstyrelsen

5. Relative eksklusionskriterier
A. Kronisk alkoholisme
B. Langvarig hypertension
C. Anamnese med vaskulær sygdom
5.3 Udredning og anbefalinger ved genetisk testning
Uddrag af internationale anbefalinger vedr. prædiktiv test for Huntingtons Chorea. (J
Med Genet 1994;31:555-559)(54).
alle individer, som ønsker en test, skal gives relevant, opdateret information, så individet bliver i
stand til at tage en informeret, frivillig beslutning om test.
Testning er et individuelt valg og kan ikke pålægges af andre.
der skal udvises stor forsigtighed ved testning, hvis resultatet kan bevirke, at en anden person får en
viden om sig selv, som denne person ikke har ønsket.
Testning bør ikke indgå i rutineblodprøver uden individet har givet tilladelse hertil.
rådgiveren bør være specielt trænet i rådgivningsmetoder og være en del af et multidisciplinært
team.
Testning og rådgivning bør foregå i specialiserede universitetsbaserede rådgivningscentre. disse
centre bør have tæt sammenarbejde med patientforeningerne.
der skal før testen gives generel information om sygdommen (inkl. generelt om symptomer og
forløb, sociale og psykosociale aspekter, arvegang, mulighed for behandling, patientforeninger,
tekniske begrænsninger ved testen, samt tilbud om opfølgning).
der skal før testen gives information om konsekvenserne af testen for personen selv, eventuelle børn
og ægtefælle samt andre familiemedlemmer, det kan have betydning for.
Prænatal diagnostik bør kun foretages hvis risikoforælderen er testet. hvis der er mulighed for det i
familien, kan der dog foretages indirekte prænatal test.
det anbefales, at der går en måned fra præ-test informationen er givet til prøven tages. rådgiveren
bør på dette tidspunkt sikre sig, at personen har forstået informationen. resultatet bør gives
personligt af rådgiveren til personen og dennes ledsager, ikke over telefon eller via brev.
Post-test forløbet bør være aftalt mellem afdelingen og personen inden prøven tages. det skal være
muligt for personen at få den information efter testen, som personen synes er nødvendig.
222 Udredning og behandling af demens – en medicinsk teknologivurdering