Udredning og behandling af demens - Sundhedsstyrelsen

6 Patient og pårørende
I dette afsnit inddrages holdninger og erfaringer blandt demente patienter og deres
pårørende i forhold til emnerne: at blive udredt for en demenssygdom, at få diagnosen,
at blive behandlet for en demenssygdom og at modtage information. Desuden inddrages
de professionelle behandleres erfaringer med de samme emner 1 .
6.1 baggrund
I forlængelse af øget viden om demenssygdomme og forbedrede muligheder for diagnostik
og behandling er det ikke blot muligt, men også ønskeligt med tidligere og mere
effektiv diagnostik. Set fra patientens og de pårørendes perspektiv betyder det principielt
større muligheder for at få tilbudt undersøgelser, stillet en diagnose samt modtage
relevant information om diagnosen, behandlingsmulighederne og støtte.
Det danske sundhedsvæsen bygger på det etiske princip, at patienten har en grundlæggende
ret til at kende sin diagnose og blive involveret i beslutningsprocesser omkring
undersøgelser og behandling. En demenssygdom er beskrevet som en fremadskridende
kognitiv svækkelse. Det betyder, at den dementes evne til at forstå og kommunikere
vanskeliggøres. I praksis rejser en demenssygdom således særlige etiske dilemmaer i
relation til håndtering og forståelser af dementes autonomi, habilitet og selvstændighed.
Disse forhold har en central betydning i relation til kommunikation og information
omkring udredning og behandling af demens. De etiske dilemmaer reflekteres i
besvarelse af følgende spørgsmål:
■
■
■
■
Hvilke faktorer har betydning for, at en udredning for demens igangsættes eller
udskydes?
Hvilke konsekvenser (positive og negative) har det for patienter og pårørende at få
stillet en diagnose?
Hvordan oplever patienter og pårørende brugen af lægemidler mod demens, og
hvilke etiske overvejelser knytter sig til brugen af lægemidler mod demens?
Hvilken information skal gives til patienter og pårørende i forbindelse med udredning,
diagnose og behandling, herunder hvordan og af hvem skal denne information
formidles?
Set i lyset af denne MTV’s overordnede fokus på udredning og behandling fokuserer
besvarelserne snævert på patientrelaterede temaer i den sammenhæng. Således behandler
afsnittet i mindre grad, hvordan det er at leve med en demenssygdom.
6.2 metode
Besvarelsen af de stillede MTV-spørgsmål er baseret på en ny litteratursøgning og vurdering
af den udvalgte litteratur. Der er inkluderet 47 artikler. Søgestrategier, inklusionskriterier
og oversigtstabeller over den inkluderede litteratur findes i bilag 1.3
De inkluderede oversigtsartikler behandler især spørgsmål om sundhedsprofessionelles
håndtering af udredning og formidling af diagnosen demens. Disse artikler er teoretisk
funderede og reflekterer desuden etiske problemstillinger. Meget få studier omhandler
undersøgelser af den demente patients perspektiv, hvorimod pårørendes, uformelle
omsorgsgiveres og praktiserende lægers perspektiver i større udstrækning er belyst. De
inkluderede studier er såvel kvalitative som kvantitative. Det er vigtigt at gøre sig klart,
at kapitlets diskussion primært er baseret på fundene i litteraturgennemgangen. Det
87 Udredning og behandling af demens – en medicinsk teknologivurdering
1 Dette kapitel systematiserer
holdninger og
erfaringer blandt
demente, pårørende og
sundhedsprofessionelle.
Det er velkendt at studere
personers oplevelser
og erfaringer systematisk
inden for human-
og samfundsvidenskaberne.
Begreber som
erfaringer og oplevelser
refererer bl.a. til personers
refleksioner,
ønsker, håb og følelser.