Udredning og behandling af demens - Sundhedsstyrelsen

med lægemidler mod demens (208-211). De problemstillinger, der er fremhævet i litteraturen,
kan sammenfattes i følgende fem punkter: 1) tidlig diagnosticering; 2) urealistisk
håb; 3) genoplevelse af funktionstab; 4) forlænget lidelsesproces; 5) endeligt ophør
med behandling. Men spørgsmålet er, hvorvidt disse problemstillinger stemmer overens
med patienter og pårørendes erfaringer.
For det første sættes der spørgsmålstegn ved værdien af tidlig diagnostik i henhold til
igangsætning af medicinsk behandling, og hvorvidt det er til gavn for patienten og
pårørende, når der ikke er helbredende behandling for sygdommen. For det andet
fremføres det, at selvom der fra læger og andre fagpersoners side informeres sagligt om
effekten af lægemidler mod demens, kan selve det, at man tilbyder behandling skabe
urealistiske forventninger hos patienter og pårørende. Også medicinalvareindustriens
markedsføring kan bidrage til sådanne urealistiske håb og forventninger. For det tredje
peges der på, at behandling med kolinesterasehæmmer kan medføre, at patienten genvinder
nogle af de tabte funktioner, men det kan også medføre, at nogle genvinder en
sygdomsindsigt, som grundet demensudviklingen var gået tabt. Dette kan potentielt
betyde, at patienten kan genopleve funktionstab. For det fjerde overvejes det, hvorvidt
medicinsk behandling til patienter med Alzheimers sygdom forlænger deres lidelsesproces.
Endelig som det femte anbefales det at ophøre med medicinsk behandling, når
denne ikke længere opfattes som havende effekt. Beslutningen om at ophøre med
behandling kan imidlertid være vanskelig, fordi de pårørende kan opfatte det som ensbetydende
med, at man nu har givet op, og at alt håb er ude.
Hvorvidt ovennævnte teoretisk funderede problemstillinger rent faktisk er illustrative
for de pårørendes oplevelser og overvejelser, er søgt belyst i en lille hollandsk undersøgelse,
hvor tolv pårørende til alzheimerpatienter, der var eller havde været i behandling
med kolinesterasehæmmere, blev interviewet om hver af ovennævnte problemstillinger
(212). Det viste sig, at der stort set ikke var noget sammenfald mellem de teoretiske
overvejelser præsenteret i litteraturen og de pårørendes oplevelser og tanker i forbindelse
med, at deres demente ægtefælle eller forældre var blevet diagnosticeret, sat i medicinsk
behandling og i nogle tilfælde taget ud af behandlingen igen.
Undersøgelsen er lille og inddrager kun de pårørendes og ikke patienternes perspektiv.
Alligevel er der grund til at påpege, at der i dag muligvis ikke er så store etiske problemer
forbundet med medicinsk behandling af demenssygdom, som man måske frygtede,
da medicinen først blev lanceret for over 10 år siden. Dette skyldes muligvis, at
befolkningens viden om demens er øget, og at forventningerne til medicinen gradvis er
blevet justeret, så de stemmer bedre overens med virkeligheden. Under alle omstændigheder
mangles der undersøgelser af patientens og pårørendes erfaringer med lægemidler
mod demens.
6.6 information til patienter og pårørende
Der er sparsom viden om, hvad patienterne og de pårørende ønsker af information, og
hvordan de oplever information i forbindelse med udredning, diagnose og behandling.
Som det tidligere er beskrevet, har patienten som udgangspunkt en grundlæggende ret
til at kende sin diagnose og blive involveret i beslutningsprocesser omkring undersøgelser
og behandling.
Beslutninger om medicinsk behandling kræver almindeligvis patientens informerede
samtykke. Demente patienter kan imidlertid have vanskeligt ved at tage stilling til, om
96 Udredning og behandling af demens – en medicinsk teknologivurdering