Udredning og behandling af demens - Sundhedsstyrelsen

3.5.3 Patienter med særligt behov i udredningen
Nogle patienter har grundet sygdomsbilledet behov for en særlig indsats, som ikke kan
tilbydes på alle enheder. Afgrænsningen af denne gruppe afhænger af organiseringen af
indsatsen på den lokale sygehusenhed, herunder involveringen af specialerne i udredningen
af alle patienter. For udredningsenheder med repræsentation af specialerne neurologi,
geriatri og psykiatri vil kun få have behov for henvisning til andre særlige tilbud.
For patienter henvist til monospeciale enheder vil en del have behov for henvisning til
de ikke-repræsenterede specialer, før det kan vurderes, om der er behov for særlig indsats.
Enkelte patienter har behov for særlig indsats i et samarbejde mellem flere specialer
med højt specialiseret funktion. Det drejer sig om patienter med sjældne eller arvelige
sygdomme, patienter med behov for neurokirurgisk intervention og patienter med
diagnostisk uafklarede sygdomme.
Der knytter sig særlige udfordringer til den diagnostiske udredning af det stigende
antal patienter fra etniske minoriteter, fordi vurderingen af symptomerne og den kognitive
funktionsevne vanskeliggøres af kulturelle forskelle, sproglige barrierer og varierende
uddannelsesniveau. Der er i Danmark endnu ikke udviklet systematiske metoder
til undersøgelse af patienter, der ikke har dansk som modersmål.
Patienter med Downs syndrom (og enkelte andre udviklingsforstyrrelser) udvikler ofte
Alzheimers sygdom i en ung alder. Diagnosticeringen af en degenerativ demenssygdom
hos en udviklingsforstyrret er vanskelig og forudsætter særlig erfaring. Der er ikke i
Danmark udviklet systematiske metoder til undersøgelse af patienter med udviklingsforstyrrelser.
3.5.4 Information om diagnosen og opfølgning
Patienter har ret til at blive informeret om diagnosen og om resultatet af undersøgelserne.
Informationen må tilpasses patientens mulighed for at forstå informationen, skal
ledsages af skriftlig information og gentages med jævne mellemrum. Informationen må
være ledsaget af konkrete tilbud om hjælp og støtte og om mulighederne for at søge
yderligere information og hjælp bl.a. gennem patientforeningerne. Det er væsentligt at
inddrage de nærmeste pårørende i denne proces.
3.5.5 Opfølgning og fornyet udredning
Opfølgningen har til formål at påvise evt. komorbiditet, som kan forværre sygdommen,
at forebygge og behandle eventuelle komplikationer og ledsagende sygdomme, at
følge op på evt. specifik behandling, at sikre rådgivning og information, samt sikring af
relevant social støtte til patient og pårørende.
For langt de fleste demenssygdomme gælder at en specifik diagnose kan stilles med høj
sikkerhed, men kun i få tilfælde med fuld sikkerhed. Usikkerheden er størst ved let og
tvivlsom demens. Opfølgning er derfor vigtig, og udredningen bør gentages ved fortsat
tvivl om diagnosen. For patienter med Alzheimers sygdom, Lewy body demens og
frontotemporal demens bør manglende progression altid føre til revurdering af diagnosen.
Det typiske forløb af sygdommen er vist skematisk for de hyppigste demenssygdomme
i figur 3.1.
63 Udredning og behandling af demens – en medicinsk teknologivurdering