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3009667 MukoInfo 01_07 Inhalt - Mukoviszidose e.V.

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Unser Verein<br />

TX-Seminar<br />

Ein aufwühlendes Wochenende<br />

Beim TX-Seminar im Oktober 2006 waren wir als<br />

Ansprechpartner mit dabei. Unser Anliegen war es, da zu<br />

sein für Patienten und deren Angehörige, die sich mit dem<br />

Thema auseinandersetzen wollten. Zunächst ist es wichtig,<br />

so viele Infos wie möglich zu bekommen, Fragen stellen zu<br />

können und Antworten zu erhalten, die einem persönlich<br />

weiterhelfen können in der Entscheidungsfindung.<br />

Genau dafür wollten wir präsent sein: für die Fragen der<br />

Seminarteilnehmer. Und so haben wir bereitwillig Rede<br />

und Antwort gestanden, ohne zu beschönigen oder zu<br />

dramatisieren. Ich, Holger, konnte die Ängste und Sorgen<br />

der fragenden Patienten genau nachspüren. Ich hatte dieselben<br />

Fragen selbst gestellt. Und ich war darauf bedacht,<br />

ehrlich und nicht beschönigend zu antworten. Natürlich<br />

war bei mir alles gut gegangen, auch wenn es in der ersten<br />

Zeit nach der TX sehr schwer für mich gewesen war. Ich<br />

hatte zwischendurch immer wieder aufgeben wollen, hatte<br />

mir gewünscht es würde vorbei sein mit mir und den<br />

Schmerzen. Auch dies wollte ich nicht verheimlichen,<br />

denn es kann dem Fragenden vielleicht eines Tages genau<br />

so gehen, und dann fragt er sich vielleicht: „Warum hat er<br />

mir das damals nicht gesagt?“.<br />

Ein solches Wochenende ist auch für die betroffenen Teilnehmer<br />

nicht leicht. Sie müssen sich mit vielen Themen<br />

auseinandersetzen, die nicht leicht zu verdauen sind. Aber<br />

es ist auch ein Wochenende, an dem man viel Klarheit für<br />

sich bekommen kann. Und noch eins war wichtig an diesem<br />

Wochenende: Wir haben neben allen ernsten Gesprächen<br />

auch viel, viel Spaß miteinander gehabt.<br />

Holger und<br />

Heide<br />

Heinrichs,<br />

Solingen<br />

Pflegegeld<br />

Neue Richtlinien<br />

Am 1. September 2006 sind die neuen Begutachtungsrichtlinien<br />

(BRi) der Spitzenverbände der Pflegekassen in<br />

Kraft getreten. Sie dienen dem medizinischen Dienst der<br />

Krankenkasse, kurz MDK, als Orientierungsvorgaben zur<br />

Einstufung in die Pflegestufen. Erforderlich wurde die<br />

vollständige Überarbeitung aufgrund diverser rechtlichen<br />

Veränderungen sowie pflegefachlicher Anforderungen<br />

.<br />

Die Grundlage zur Beurteilung der Pflegebedürftigkeit<br />

von Kindern ist weiterhin der Vergleich zur Versorgungssituation<br />

eines gleichaltrigen gesunden Kindes.<br />

Weiterhin gilt auch, dass ein Antrag auf Pflegegeld im<br />

ersten Lebensjahr nur im Ausnahmefall erfolgreich ist.<br />

Eine wichtige Neuerung im Vergleich zum bisherigen<br />

Verfahren beinhaltet, dass jetzt verrichtungsbezogen eine<br />

direkte Bestimmung des krankheits- und behinderungsbedingten<br />

Hilfebedarfes durch die Gutachter erfolgt.<br />

Maßgebend für die Beurteilung des Hilfebedarfs ist nicht<br />

der natürliche altersbedingte Pflegeaufwand eines Kindes,<br />

sondern nur der darüber hinaus gehende Hilfebedarf. Es<br />

sind Zeitwerte für die einzelnen Verrichtungen festgelegt<br />

worden (Hilfebedarfstabelle), die für ein gesundes Kind<br />

altersentsprechend üblich sind. Diese sind bei der<br />

Ermittlung des Mehrbedarfes bei der konkreten<br />

Verrichtung (z.B. Waschen, Nahrungsaufnahme) zu<br />

berücksichtigen.<br />

Leitfaden Soziale Rechte<br />

Das Kapitel 7 unseres Leitfadens für Betroffene „Pflegegeld<br />

nach dem Pflege-Versicherungsgesetz“ wird zurzeit<br />

mit Hinblick auf diese Änderungen überarbeitet. Es wird<br />

voraussichtlich ab März in der Geschäftstelle erhältlich<br />

sein. Die Überarbeitung des Kapitel 1 zum Thema<br />

„Schwerbehindertenausweis“ ist dagegen abgeschlossen.<br />

Es kann ab sofort über die Geschäftsstelle bezogen werden.<br />

Mitglieder erhalten die Informationen kostenfrei.<br />

Nathalie Pichler

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