3009667 MukoInfo 01_07 Inhalt - Mukoviszidose e.V.

Patienten verschwenden. In der Öffentlichkeit verschweigt
man es besser, dass man ein Kind mit CF hat – denn da
diese Krankheit genetisch bedingt ist, würde die betroffene
Familie diskriminiert und ausgeschlossen werden.
Wichtige Medikamente, wie z.B. Antibiotikatabletten oder
Enzyme, müssen von den Betroffenen voll bezahlt werden,
so dass die Behandlung wesentliche Anteile des Familieneinkommens
verschlingt. Ständig müssen Sie kämpfen
und bei den verantwortlichen Regierungsstellen vorstellig
werden, denn Programme zur Unterstützung der CF-
Patienten sind kurzfristig und werden je nach politischer
Wetterlage verabschiedet oder gekippt.
Dies ist die Situation in vielen osteuropäischen Ländern.
Besonders schwer haben es die Patienten in den Ländern,
die nicht zur Europäischen Union gehören. Aber auch in
manchen westeuropäischen Ländern wie z.B. Griechenland
müssen CF-Patienten um ihre Versorgung fürchten.
Deshalb hat sich Cystic Fibrosis Europe (CFE) als erste
Aufgabe gesetzt, den Zugang der CF-Patienten zur
Therapie in Europa zu verbessern.
Dazu führte CFE im April 2006 eine Konferenz für osteuropäische
Länder in Warschau durch, an der Patientenvertreter,
größtenteils Angehörige von CF-Patienten
und CF-Erwachsene, aus Armenien, der Tschechischen
Republik, Georgien, Litauen, Mazedonien, Polen,
Rumänien, Russland, Serbien, der Slowakischen Republik
und der Ukraine teilnahmen. Ziel war es, die Patientenorganisationen
in diesen Ländern zu stärken, Erkenntnisse
über die therapeutische Situation in diesen Ländern
zu gewinnen und Strategien zu entwickeln, die Behandlung
und damit die Lebensqualität zu verbessern.
In einem ersten Schritt zur Verbesserung der Situation
begann CFE damit, Kontakt zu maßgeblichen europäischen
Gesundheitspolitikern aufzubauen. Die Idee von
CFE ist dabei, über die europäische Ebene ein Klima zu
schaffen, in der die nationalen Regierungen die Probleme
der CF-Patienten in ihren Ländern einfach beachten
müssen.
So fand am 21. November der erste European Cystic
Fibrosis Awareness Day in Brüssel statt. Am Vormittag tra-
fen sich Patientenvertreter aus 12 unterschiedlichen
Ländern mit Abgeordneten des europäischen Parlamentes
bzw. ihren Mitarbeitern. Prof. Marie Johannesson,
Schweden, Präsidentin der wissenschaftlichen europäischen
CF-Organisation ECFS (European Cystic Fibrosis
Society) und Prof. Jean-Jacques Cassiman, Belgien, vertraten
Behandler und Wissenschaftler. Das Thema CF stieß
auf großes Interesse und CFE wurde eingeladen, 2007 oder
2008 eine Veranstaltung im Europäischen Parlament in
größerem Maßstab zu organisieren.
Höhepunkt des Tages war die EU Premiere des Opern-
Musicals “Some Sunny Night” von Thomas Stanghelle in
Brüssel. Dieses Werk basiert auf der Lebensgeschichte des
CF-Patienten Ketil Moe and seines behinderten chinesischen
Freundes Mark Wang. Sie begründeten einen „Lauf
des Lebens“ für gesunde und behinderte Läufer. Neben
vielen anderen überbrachte auch der deutsche
Marathonläufer Burkhard Farnschläder, der mit CF lebt,
eine Grußbotschaft. Die Aufführung wurde ein voller
Erfolg mit ausverkaufter Konzerthalle, begeistertem
Publikum und großem Medienecho. Darüber hinaus
nutzten viele Länder diesen Tag als Plattform für nationale
Aktivitäten.
2007 will CFE weiter auf politischer Ebene daran arbeiten,
den Zugang der Patienten zur Therapie europaweit zu verbessern.
Ebenso wichtig ist es aber auch, die Arbeit zu
konsolidieren und vor allem Wege zur Finanzierung der
CFE-Projekte und -Aktivitäten zu finden. Denn bisher
wird CFE ausschließlich durch Spenden einiger weniger
nationaler CF-Organisation, darunter auch des Mukoviszidose
e.V., finanziert.
Mehr Informationen über CFE und die oben beschriebenen
Aktivitäten finden Sie unter:
http://www.cfww.org/CFE/index.asp
Birgit Dembski
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