3009667 MukoInfo 01_07 Inhalt - Mukoviszidose e.V.

Mit 25 noch zum Kinderarzt?
Mit 25 noch zum
Kinderarzt?
Bei kaum einer anderen chronischen Erkrankung, die
bereits im Kindesalter auftritt, ist der Übergang von der
kinderärztlichen in die Erwachsenenbetreuung ein so sensibles
Thema wie bei der Cystischen Fibrose (CF).
Was macht es so schwierig? Warum lässt man die
Patienten nicht beim Kinderarzt, wenn es so schwierig ist?
Warum Erwachsenenbetreuung?
Die Antwort ergibt sich aus den erfreulichen Daten der
Qualitätssicherung. Bereits heute beträgt der Anteil der
erwachsenen Patienten über 50% aller CF-Patienten und
die Tendenz ist weiter kontinuierlich steigend und das
Ziel, dass alle CF- Patienten das Erwachsenenalter erreichen,
ist somit durchaus realistisch.
Allerdings sah die Datenlage vor etwa 20 bis 25 Jahren
noch nicht so optimistisch aus. Das heißt zum Zeitpunkt
der Geburt der heute Erwachsenen konnte weder den
Eltern noch den Heranwachsenden ein so optimistischer
Zukunftsausblick gegeben werden. Dies hieß auch, dass
das Erwachsenenalter und schon gar nicht die Betreuung
im Erwachsenenalter ein wirkliches Thema für
Kinderärzte, Eltern und Betroffene war. Die wenigen
erwachsenen Patienten wurden von den Kinderzentren
weiter betreut, inzwischen hat sich jedoch die Situation
grundlegend geändert – Erwachsenenalter und die
Betreuung in adäquaten Zentren sind für alle Beteiligten
zu einem wichtigen, wenn auch noch immer schwierigen
Thema geworden.
Ankündigung des Zentrumswechsels
Die Ankündigung des bevorstehenden Wechsels in die
Erwachsenenbetreuung löst bei den Betroffenen häufig
heftige Ängste aus. Man kennt keine Betreuungspersonen,
man weiß nicht, was einen erwartet, und weiß nicht, was
von einem erwartet wird.
Bislang in der Kinderambulanz traf man nur Kinder, die
oft nicht „krank“ ausgesehen haben.
Im Erwachsenen-Zentrum sind die Patienten um vieles
älter, oft sehr alt und meist schwer krank.
Außerdem ist es oft vielfach angenehmer, als „großes
Kind“ behandelt zu werden. Neben diesen großteils sehr
realen Ängsten spielen auch irrationale, teils archetypische
Ängste eine Rolle. Werden die Kinderärzte oft wie ein
„dritter Elternteil“ erlebt, das heißt individuelle Betreuung
und eben fast familiäre Zuwendung, hat die
Erwachsenenmedizin in der Vorstellung häufig eine
bedrohliche Mischung aus Anonymität, Lieblosigkeit und
Aussichtslosigkeit.
Häufige Reaktionen
• das kann nicht gut gehen
• ich will gar nicht erwachsen werden
• just say no!
• wozu? warum?
Wie beginnen?
Alle Beteiligten stehen vor einer schwierigen Situation. Die
Betroffenen und ihre Angehörigen fühlen sich unsicher,
die Eltern fürchten, die Kontrolle über die Therapie ihres
Kindes zu verlieren, die Betroffenen leiden unter der
bevorstehenden Trennung, aber auch den Kinderärzten
fällt der Abschied schwer. Sie möchten ihre Patienten so
gut wie möglich betreut wissen. Der Erwachsenenmediziner,
idealerweise für seine neue Aufgabe voll motiviert,
muss aber erst die „Prüfung“ durch Kinderärzte,
Betroffene und deren Eltern bestehen.
Hürden für erfolgreichen Wechsel ins
Erwachsenen-Zentrum
Interesse der Erwachsenenmedizin
Eine Umfrage in US- CF- Zentren ergab, dass nur 40% der
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