3009667 MukoInfo 01_07 Inhalt - Mukoviszidose e.V.

Plenum II: Adoleszenz - Sozialmedizinische
Aspekte
Ohne den Begriff „Empowerment“ ist eigentlich keiner
der Referenten aller Plenumsveranstaltungen ausgekommen.
Gemeint ist damit die Bemächtigung des Patienten,
an der Gestaltung seiner Therapie mitzuwirken. Für die
Phase der Pubertät bedeutet das, dass die Verantwortung
immer mehr von den Eltern auf den jungen Patienten
übertragen wird. Nur so kann erreicht werden, dass eine
Therapie auch tatsächlich durchgeführt wird.
Das Nicht-Durchführen einer Therapie hat verschiedene
Gründe. Dr. Gerald Ullrich (Hannover) unterschied in seinen
Vortrag zwischen einer absichtlichen und einer unabsichtlichen
Non-Compliance. Letztere rührt oft daher,
dass das Therapieregime nicht ausreichend erklärt wurde
oder nicht in den Tagesablauf des Patienten integriert werden
kann. Abhilfe schaffen würde hier ein schriftlicher
Therapieplan, der nach Möglichkeit individualisiert sein
sollte.
Eine absichtliche Non-Compliance kommt seltener vor, ist
für die Phase der Pubertät jedoch typisch, so dass das
Therapeutenteam diesbezüglich sensibilisiert sein sollte
und entsprechend professionell damit umgegangen werden
sollte.
Berufswahl und Lebensplanung war ebenfalls Thema dieses
Plenums. Die Referenten Stephan Kruip und Doris
Caroli (beide München) plädierten dafür, dass die CF-
Ambulanz das Thema frühzeitig aktiv anspricht und beratend
zur Seite steht, wobei eine Manipulation des
Patienten möglichst vermieden werden sollte.
Plenum III: Erwachsenenalter
Der Samstagvormittag widmete sich dem Erwachsenenalter.
In ihrem Einführungsvortrag berichteten Dr Ingrid.
Kaluza und Dr. Sabine Renner (beide aus Wien) von den
Ergebnissen eines elfjährigen Projektes, welches die
Erfahrungen der Patienten, Betreuer und Ärzte beim
Wechsel von der CF-Pädiatrie in die Erwachsenenbetreuung
untersuchte. Einen ausführlichen Bericht der
Referentin zu diesem Thema finden Sie auf S. 45 dieser
Ausgabe.
Im zweiten Vortrag der Plenumssitzung skizzierte Prof.
T.O.F. Wagner (Frankfurt) die Besonderheiten im
Erwachsenenalter u.a. bezüglich Osteoporose und
Diabetes. Die Ausbildung einer Osteoporose (Skeletterkrankung
mit Verminderung der Knochenmasse und –
mikroarchitektur verbunden mit einer erhöhten
Frakturanfälligkeit) beginnt bei CF bereits im Kindesalter,
wobei die Ursachen multifaktoriell sind (u.a. Diabetes,
Pankreasinsuffizienz, Steroidbehandlung, Vitamin D- und
K-Mangel, Calzium-Mangel). Eine Prophylaxe ist wichtig
und möglich. Jedoch ist die Gabe von Calzium und
Vitamin D bei bereits vorhandener Osteoporose nicht ausreichend.
Hier ist es besser Bisphosphonate zu verabreichen.
Bezüglich Diabetes führte Herr Wagner aus, dass die
Behandlung des frühen Diabetes mit Insulin zurzeit die
Therapie der Wahl ist und dass Studien wichtig seien, die
belegten, dass der frühe CF-Diabetes auch mit oralen
Antidiabetika behandelt werden kann.
Im anschließenden Vortrag führte PD Dr. Manfred
Ballmann (Hannover) die Notwendigkeit von Hygienemaßnahmen
und gegebenenfalls die Isolation der Betroffenen
bei Infektion mit multiresistenten Keimen (u.a.
Staphylococcus aureus multiresistent, Pseudomonas aeruginosa,
Burkholderia cepacia) aus. Hauptübertragungswege
sind hierbei „Patient zu Patient“, „gesunde Träger zu
Patient“ sowie „Patient und Umgebungsreservoir“.
Hauptrisikofaktoren einer Infektion sind eine hohe
Patientenzahl im Zentrum sowie eine hohe Kontaktfrequenz
zwischen „positiven“ und „keimfreien“ Patienten.
Erfolgreiche Maßnahmen zur Reduzierung der Infektionsrate
sind eine strikte Trennung besiedelter von nicht-
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Wissenschaft