3009667 MukoInfo 01_07 Inhalt - Mukoviszidose e.V.

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Spektrum
erwachsenen Patienten in entsprechenden Programmen
betreut werden. Als Hauptgrund wurde die Schwierigkeit
einen interessierten Internisten zu finden genannt.
Warum ist das so?
CF-Betreuung ist sehr zeitintensiv und erfordert hohes
persönliches Engagement. Dies wird jedoch weder in der
Leistungsbeurteilung anerkannt noch finanziell abgegolten.
CF-Betreuung ist teuer und belastet ein Abteilungsbudget
erheblich. CF ist letztlich eine unheilbare Erkrankung
und der primäre „Heilsanspruch“ muss unerfüllt
bleiben.
Hürden im Kinderzentrum:
Unterschiedliche Einstellung der Teammitglieder verunsichert
die Patienten genauso wie Ausnahmeregelungen
Hürden im Erwachsenzentrum:
Der Aufbau eines Erwachsenen-Programms ist langwierig,
erstreckt sich über Jahre und erfordert ein dementsprechendes
hohes Durchhaltevermögen. Neben Aufbau eines
Teams und Schaffung der räumlichen Voraussetzungen
müssen den Mitarbeitern der eigenen Abteilung die speziellen
Bedürfnisse der Patienten kommuniziert und diese
von den Mitarbeitern akzeptiert und respektiert werden.
Voraussetzung für erfolgreiche
Transferierung
• Pädiatrisches Zentrum:
Die Kinderärzte sowie das gesamte Team
müssen bereit sein, die Betreuung abzugeben,
von der Qualität des Erwachsenenmediziners
und des -zentrums überzeugt
sein und so früh wie möglich Eltern und
später auch den Patienten selbst über das
Erwachsenen-Zentrum informieren
• Erwachsenen Zentrum:
Der Aufbau muss an der betreuenden
Kinderabteilung mit dem Aufbau einer
Beziehung zu dem Kinderteam und den
Patienten beginnen. Verständnis für die
Sorgen der Pädiater, der Patienten und
Spektrum Thema:
deren Eltern sind neben der fachlichen Qualifikation eine
unabdingbare Voraussetzung.
• Patienten:
Die Patienten müssen selbständig und fähig sein ihre
Betreuung eigenverantwortlich zu organisieren sowie ihre
Wünsche, Ängste und Bedürfnisse zu kommunizieren .
• Eltern:
Die Eltern müssen lernen die Heranwachsenden loszulassen
und die Verantwortung an die erwachsenen „Kinder“
übertragen.
Strukturiertes Programm
Zur Überwindung aller Hürden und Schaffung optimaler
Voraussetzungen für eine erfolgreiche Übergabe bedarf es
eines strukturierten Programms mit dem Ziel die
Kompetenz und Eigenverantwortung der Patienten zu
erhöhen und sie letztendlich in die Erwachsenenbetreuung
zu übergeben. Im Folgenden ist das gemeinsam
von pädiatrischen und Erwachsenen CF-Zentrum in Wien
erarbeitete Transferierungsprogramm dargestellt: