3009667 MukoInfo 01_07 Inhalt - Mukoviszidose e.V.

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Unser Verein
Forschung und Selbsthilfe
Regio-Tagung mit breitem Themenspektrum
Einen weiten Bogen spannte auch die zweite Tagung der
Regios in diesem Jahr. Nahe der Altstadt der historischen
Kaiserpfalz Speyer ging es unter anderem um aktuelle
Forschung, Gesundheitsreform, Patientenbeteiligung und
Selbsthilfeprojekte des Vereins.
Im Rahmen des Berichts aus dem Vorstand berichtete
Stefan Weniger über den Stand der Dinge in Sachen
Gesundheitsreform. Bei aller möglichen Kritik gibt es
auch Gründe, sich auf die Umsetzung zu freuen, denn mit
den neuen Finanzierungsregelungen zum Paragraphen
116b wird eine zentrale Forderung des Mukoviszidose e.V.
erfüllt. Damit und mit der Festschreibung verbindlicher
Qualitätsstandards werden Verträge nach 116b immer
wahrscheinlicher, so dass die Finanzierung der CF-
Ambulanzen langfristig auf solideren Beinen stehen kann.
Brigitte Stähle aus dem Landesverband Baden-Württemberg
informierte die anwesenden Regio-Vertreter über die
Möglichkeiten und Grenzen der Patientenbeteiligung
(nach § 140 f SGB V), die mit der letzten Gesundheitsreform
installiert worden war. Damals wurden die
individuellen Patientenrechte (z.B. Einblick in die eigene
Krankenakte) durch kollektive Patientenrechte ergänzt.
Brigitte Stähles Fazit nach zwei Jahren Patienten-
Regionalgruppensprecher des Mukoviszidose e.V. 2005
beteiligung fällt gemischt aus: Positiv sieht sie den Beginn
einer stärkeren Patientenorientierung. Schwachpunkte
sieht sie vor allem in den teilweise unklaren Regelungen
zum Umfang der Mitwirkung und in fehlenden (personellen)
Ressourcen der Patientenverbände.
Dr. Jutta Bend aus der Geschäftsstelle / Mukoviszidose
Institut GmbH stellte die aktuellen Forschungsansätze im
Bereich der Mukoviszidose vor (ausführliche Informationen
s. auch muko.info Ausgabe 3/06, S. 11 ff).
Zu den angesprochenen Projekten im Bereich Selbsthilfe
zählt der Plan, ein Haus in Hannover nahe der
Medizinischen Hochschule MHH zu erwerben und als
Unterkunftsmöglichkeit für Eltern und Patienten zu nutzen.
Das Haus, das bisher dem Land Niedersachsen
gehört, wurde bisher durch einen ehrenamtlichen Verein
als Elternherberge betrieben. Der Verein sieht sich allerdings
nicht mehr in der Lage, das Haus alleine weiterzuführen.
„Das könnte ein Pilotprojekt werden, denn Bedarf
dafür gibt es sicher auch an anderen Zentren“, meint
Stefan Weniger.
Stefan Funk-Felt
Randnotiz:
Sonntag, 5. November 2006, Regio-Tagung im
Tagungshotel am Technikmuseum in Speyer.
Speyer ist nicht allzu fern von Saarbrücken, endlich
einmal eine Regio-Tagung in meiner Nähe! Zu
Beginn meiner ehrenamtlichen Tätigkeit vor 16
Jahren als RG-Sprecherin der Gruppe Saar-Pfalz
haben Entfernungen für mich keine Rolle gespielt:
Ich fieberte jeder Tagung entgegen, hat man doch
dort immer wieder interessante und wichtige
Informationen rund um Mukoviszidose bekommen,
Gleichgesinnte getroffen und nette
Menschen kennengelernt!