3009667 MukoInfo 01_07 Inhalt - Mukoviszidose e.V.

Mit 25 noch zum Kinderarzt?
PROGRAMM
Ab 14. Lebensjahr schrittweise Vorbereitung:
· Information über Transferierung
· Visiten zunehmend allein
· Überprüfen der Reife-Selbstverantwortlichkeit:
Terminvereinbarung, Termineinhaltung, Nachbestellen
der Medikamente, Wissen über nötige hygienische
Maßnahmen, Wissen über Erkrankung und Therapie
Ab 16. Lebensjahr
· 1x / Jahr Visite gemeinsam mit Erwachsenenarzt
· 1x/Jahr Überprüfung mittels Check-Liste und
psychologischem Konsil
· Bedarfsweise Stützungsprogramme
Ab 18., spätestens ab 20. Lebensjahr Übergabe an
Erwachsenen-Zentrum
· Terminfestsetzung gemeinsam mit Patienten
· Begleitung ans Erwachsenen-Zentrum durch betreuenden
Pädiater
· Erste Visite im neuen Zentrum erfolgt gemeinsam
· Ende der pädiatrischen Betreuung
Vorteile für den Patienten
Erwachsenenbetreuung fördert eine altersentsprechende
Entwicklung. Die für erwachsene Menschen generell notwendige
Eigenverantwortlichkeit wird gefördert und wirkt
sich positiv auf die Entwicklung von Selbstbewusstsein,
Selbstvertrauen und sozialer Kompetenz aus. Mit zunehmendem
Alter ändern sich die medizinischen Anforderungen,
die die fachliche Kompetenz und Ausstattung
einer Erwachsenenlungenabteilung erfordern. Die Bedürfnisse
in der stationären Betreuung erwachsener Patienten
unterscheiden sich grundlegend von den Bedürfnissen
pädiatrischer Patienten, insbesondere übersteigt die
Begleitung von erwachsenen terminalen Patienten die
Ressourcen einer Kinderabteilung.
Ergebnisse einer Fragebogen-Umfrage
In einer anonymen Fragebogenbefragung haben wir alle
in den letzten nun fast 13 Jahren transferierten Patienten
befragt, wie sie die Transferierung erlebt haben und welche
Verbesserungen sie für die Heranwachsenden als hilfreich
sehen würden. Der ideale Zeitpunkt wurde allgemein
gesehen, wenn eine stabile subjektive Selbstständigkeit
gegeben ist. Als notwendige Voraussetzungenen wurde
von den Patienten gesehen, möglichst viel Information im
Vorfeld über das neue Zentrum zu bekommen.
Insbesondere wurde die Wichtigkeit von schriftlichem
Informationsmaterial betont. Insgesamt kamen die
Patienten, die sich gut informiert und vorbereitet gefühlt
haben, deutlich besser mit dem Zentrumswechsel zurecht.
Zusammenfassung:
Generell gilt, dass ein Transferierungsprogramm großen
Aufwand und Engagement erfordert. Das Programm muss
vom pädiatrischen und vom Erwachsenen-Team gemeinsam
erarbeitet und getragen werden. Alle Beteiligten müssen
vom Programm überzeugt sein und das Programm
muss regelmäßig evaluiert werden. Die Anstrengungen
lohnen sich – schließlich sollen auch Menschen mit CF
sowie andere seit dem Kindesalter chronisch Kranke ein
möglichst unabhängiges selbstbestimmtes Leben führen
und dazu gehört auch eine altersentsprechende
Betreuung. Für 25 jährige Patienten egal mit welcher
Erkrankung sollte der Kinderarzt nur mehr eine angenehme
Erinnerung sein, bez. ein Mensch, den man gelegentlich
gerne besucht, wie vielleicht einen ehemaligen Lehrer.
Dr. Ingrid Kaluza
ingrid.kaluza@wienkav.at
Lungenabteilung, KH Hietzing
A- 1130 Wien, Wolkersbergenstr. 1
Dr. Irmgard Eichler
irmgard.eichler@meduniwien.ac.at
Dr. Sabine Renner
sabine.renner@meduniwien.ac.at
Univ. Kinderklinik Wien
A- 1090 Wien, Währingergürtel 18-20
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