3009667 MukoInfo 01_07 Inhalt - Mukoviszidose e.V.

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Unser Verein
Der Mukoviszidose e.V. hat deshalb bereits vor Jahren die
einschlägige Selbstverpflichtungserklärung des Deutschen
Paritätischen Wohlfahrtsverbandes unterzeichnet.
Inzwischen ist er der neuen erheblich erweiteten Selbstverpflichtungserklärung
des PARITÄTISCHEN Forums
Chronisch Kranker und der Bundesarbeitsgemeinschaft
Selbsthilfe beigetreten. Als einer der ersten Verbände überhaupt
hat der Mukoviszidose e.V. darüber hinaus eine verbandsinterne
Konkretisierung (vgl. www.muko.info)
beschlossen.
Im Geschäftsjahr 2005/2006 hat der Mukoviszidose e.V.
mit Unternehmen der gesundheitsbezogenen Industrie
folgende Umsätze getätigt:
Spenden: 13.965 , Vermögensverwaltung (steuerbegünstigtes
Sponsoring): 17.500 , wirtschaftliche
Geschäftsbetriebe (hier: Anzeigen, Industrieausstellung,
Beratungsdienstleistungen): 156.929 . Für die letzten beiden
Positionen lagen jeweils klare Verträge mit Definition
von Leistung und Gegenleistung vor. Dabei war die vom
Mukoviszidose e.V. in Rechnung gestellte Leistung marktüblich
und orientierte sich an kommerziellen Anbietern
vergleichbarer Leistungen.
Zusammengefasst betrug damit der Umsatz mit
Unternehmen des Gesundheitssektors 4,75% des Gesamtumsatzes.
Er verteilt sich auf ca. 25 Unternehmen. Die
Bedeutendsten waren die Chiron Biopharmaceuticals
CF in Europa
GmbH (nach Übernahme ab März 2006: Novartis
Deutschland GmbH), die Hoffmann LaRoche AG, die
AXCAN GmbH, die Infectopharm GmbH sowie die
Grünenthal GmbH. Diese Unternehmen trugen jeweils
weniger als 1% zu den Gesamteinnahmen bei. Selbst bei
einem Wegfall sämtlicher Einnahmen aus diesem Sektor
wäre die Fortsetzung der Tätigkeit des Vereins nicht
gefährdet. Eine finanzielle Abhängigkeit besteht daher
nicht.
Um auch die ideelle Unabhängigkeit zu sichern, wird den
Industriepartnern bei allen Aktivitäten kein Einfluss auf
die inhaltliche oder gestalterische Ausführung gewährt.
Davon ausgenommen ist die Logoplatzierung (im Falle
von direktem Sponsoring) des Sponsors. Werbung (in der
Mitgliederzeitschrift und bei den Tagungen) ist jeweils
klar als solche zu erkennen. Ab dem Frühjahr 2007 werden
darüber hinaus alle haupt- und ehrenamtlichen Mitarbeiter
sowie die Funktionsträger auf Bundes-, Landes und
Regionalebene eine gesonderte Erklärung zu eventuell
vorhandenen Beziehungen zu Unternehmen der gesundheitsbezogenen
Industrie abzugeben haben. Dies gilt
selbstverständlich sowohl für den Selbsthilfe (Patienten
und Angehörige) wie auch für den professionellen (Ärzte
und nicht-ärztliche Therapeuten) Teil des Vereins.
Dr. Andreas Reimann
Cystic Fibrosis Europe setzt sich für einen besseren Zugang von CF-Patienten zur
Therapie ein
Stellen Sie sich vor, Sie müssen mit Ihrem Kind quer durch
das Land einen ganzen Tag lang zur nächstgelegenen CF-
Klinik reisen. Oder es gibt gar keine spezialisierte Klinik,
lediglich einen einzigen Arzt, der sein Bestes tut, unter völlig
ungenügenden Bedingungen die CF-Patienten zu
behandeln. Gesundheitspolitiker, Klinikdirektoren und
generell die Öffentlichkeit interessieren sich nicht für CF
und die damit verbundenen Probleme, denn diese Kinder
sterben doch sowieso, warum also noch die für Gesundheitsfürsorge
bestimmten begrenzten Mittel auf diese