Diagnostische und therapeutische Ansätze der Hypo-, bzw ...

3 Material und Methode
Im Rahmen dieser Untersuchung wurden im Zeitraum von 1995 bis 2003 insgesamt 44
Fragebogen-Serien an Mitglieder der Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V. versendet.
29 Fragebogen-Serien (insgesamt 58 Fragebögen) wurden beantwortet und dadurch Informationen
zu 27 ED-Personen erhalten. Die höhere Zahl der Fragebogen-Serien erklärt sich daraus,
dass z.T. Fragebögen der ersten und zweiten Serie an dasselbe Mitglied gesendet wurden.
3.1 Design der Fragebögen
3.1.1 Erste Serie: Fragebogen Teil 1, 2, 3
Teil 1: Der erste Fragebogen „an/über die ED-Personen“ war in folgende Fragenkomplexe
gegliedert:
A., Identität der Person, die den Fragebogen ausfüllt; in Zusammenarbeit mit/ohne behandelnden
Zahnarzt
B., allgemeine Daten der ED-Person: Name, Adresse, Alter, Geschlecht
C., Diagnose der Erkrankung: Name des Syndroms, Wege zur Diagnose
D., Zahnstatus: Anzahl, Form, syndromspezifische Veränderungen der Zähne
E., prothetische Versorgung:
• Zeitpunkt der ersten Versorgung, Art der Versorgung, Akzeptanz und Zufriedenheit mit
der Versorgung
• sonstige zahnärztliche Maßnahmen: Kieferorthopädie, Kieferchirurgie
• Entwicklungszustand des Kiefers
• weitere geplante Maßnahmen in der prothetischen Rehabilitation: festsitzende Zahnversorgung,
chirurgische Maßnahmen
F., weitere ED-Symptome und ED-assoziierte Erkrankungen
G., psychosozialer Aspekt der Erkrankung
Teil 2: Der Fragebogen an die behandelnden Ärzte beinhaltete die zahnspezifischen Fragen
des ersten Fragebogens und zusätzlich noch Fragen zu Besonderheiten in der Therapie aufgrund
des jungen Patientenalters, zu fachlich-technischen Problemen aufgrund der besonderen Kieferund
Gesichtsmorphologie und zu weiteren geplanten prothetisch-chirurgischen Maßnahmen.
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