Diagnostische und therapeutische Ansätze der Hypo-, bzw ...

3.2 Unterlagen zur Studie
Als Grundlage zur Befragung von Familien, die von ED betroffen sind, wurden selbstentworfene
Fragebögen verwendet, die an Mitglieder der Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V. im
deutschen Sprachraum versendet wurden. Zum Teil wurden zusätzliche Informationen jedoch
auch aus persönlichen Briefen, e-Mails oder Telefongesprächen entnommen, die mit den
Betroffenen oder deren Verwandten geführt wurden sowie aus der Website der Selbsthilfegruppe
im Internet (www.ektodermale-dysplasie.de).
Einschränkend muss dazu angemerkt werden, dass die Fragebögen von Eltern, Betroffenen und
deren Behandlern ausgefüllt wurden, und die Befunde nicht von der Autorin der vorliegenden
Diplomarbeit objektiv erhoben werden konnten, sodass diese auf Fremdangaben angewiesen
war.
Die im Jahre 1995 versendeten Fragebögen an/über ED-Personen und die Fragebögen an die
behandelnden Zahnärzte wurden frei entworfen und von Prof. Esciki (Abteilung für zahnärztliche
Chirurgie) korrigiert. Der Fragebogen für Kinder wurde vom damals 13-jährigen Sohn
der Autorin gestaltet. Den im Jahr 2003 entworfenen Fragebögen zur Implantatversorgung
dienten Evaluierungsbögen „Zur subjektiven Zufriedenheit von zahnlosen Implantatpatienten“
als Vorlage, die an der Univ. Klinik für Zahn-, Mund- und Kieferheilkunde Graz (Abteilung für
Prothetik, restaurative Zahnheilkunde und Parodontologie) von Frau Dr. Janda und von Fr. Mag.
Köhldorfer entworfen wurden. Diese wurden modifiziert und ergänzt und von Herrn Prof.
Lorenzoni korrigiert. Alle Fragebögen sind als Anhang beigelegt.
In einer ersten Fragebogenaktion im Jahr 1995 wurden 35 Fragebogen-Sets (bestehend aus 3
Fragebögen) an Familien der Selbsthilfegruppe Ektodermaldysplasie e.V. verschickt, von
welchen angenommen wurde, dass ihre Söhne das CST-Syndrom in voller Ausprägung haben:
Ein Fragebogen an / über ED-Personen (auszufüllen von den Eltern bzw. Jugendliche oder
Erwachsene ED-Personen selbst), ein zweiter Fragebogen für den behandelnden Zahnarzt und
ein dritter Fragebogen für betroffene Kinder.
Davon wurden 24 Fragebogen-Sets, z.T. jedoch nicht das vollständige Set, insgesamt jedoch 49
Fragebögen wieder retourniert.
Von den Fragebögen der 1. Gruppe wurden 23 retourniert: Davon wurden 21 von der Mutter der
ED-Person ausgefüllt, 2 von den Betroffenen selbst. 6 FB wurden in Zusammenarbeit mit dem
Zahnarzt beantwortet, 10 von den Eltern alleine und bei 7 FB wurden zu diesem Punkt keine
Angaben gemacht. 9 Ärzte haben die Fragebögen der 2. Gruppe ausgefüllt und 17 Kinder haben
die Fragebögen der 3. Gruppe beantwortet.
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