Tijdschrift voor vroedvrouwen - Enzu - Vlaamse Organisatie van ...

JAARGANG 13, NUMMER 4, SEPTEMBER/OKTOBER 2007
enkelen ongerust over het gebruik van de stamcellen voor
genetische testen of voor onderzoek. Er was een duidelijke
correlatie tussen deze ongerustheid en het als negatief
ervaren van een donatie. Het waren ook deze vrouwen die
niet meer bereid waren om bij een volgende gelegenheid
navelstrengbloed te doneren. In een andere studie (Conrad,
2003) uit Canada werd de attitude van zwangere vrouwen
met betrekking tot het verzamelen, testen en opslagen van
stamcellen uit navelstrengbloed onderzocht. Deze bleek
positief, maar de deelnemende personen waren hoger
geschoold (wat ook geldt voor het huidige onderzoek) en
kwamen uit een populatie met minder etnische diversiteit.
Bovendien waren in die streek geen navelstrengbloedbanken
gevestigd. De meeste vrouwen schatten hun kennis omtrent
navelstrengbloeddonatie en navelstrengbloedbanken laag in
en wensten daarom vaak bijkomende informatie. Een kwart
van de vrouwen overschatte de kans dat een kind ooit een
beenmergtransplantatie nodig zou hebben vóór de leeftijd
van tien jaar. Dit risico ligt momenteel tussen 1 op 200 000
en 1 op 10 000.
Twee derde van de vrouwen vindt dat ook de partner een
rol moet spelen bij het maken van de keuze tot al dan niet
doneren en aan welke soort bank. Echter in het geval dat het
koppel het niet eens raakt, vindt 77% van de vrouwen dat
de uiteindelijke keuze bij de vrouw moet liggen. 20% Vindt
dat bij onenigheid er helemaal niet gedoneerd zou moeten
worden.
Ongeveer een kwart van de vrouwen gaf aan, dat een
navelstrengbloedbank niet het recht zou mogen hebben om
de gezondheid van de pasgeborenen te onderzoeken. Toch
wenste de meerderheid dat zij zouden worden ingelicht
indien er een virale of genetische afwijking gevonden zou
worden. Meer dan de helft zou willen worden verwittigd als
‘hun’ navelstrengbloed gebruikt zou worden. Eén derde wou
hierbij een veto recht hebben over het al dan niet toelaten
van het gebruik van hun navelstrengbloed. Eén derde van de
respondenten vindt dat het bloed enkel zou mogen worden
gebruikt voor transplantatie. Wetenschappelijk onderzoek
werd wel gezien als aanvaardbaar alternatief gebruik.
Factoren die een rol spelen bij de keuze voor een private
of een publieke navelstrengbloedbank zijn: het blanke
ras en het al dan niet aanvaarden van alternatief gebruik
van navelstrengbloed, maar niet de graad van kennis.
De twee hoofdredenen om te kiezen voor een publieke
bank waren altruïsme en de hoge kostprijs van private
navelstrengbloedbanken.
De studie geeft het advies om vrouwen vóór de 30e
zwangerschapsweek in te lichten over navelstrengbloed,
zodat het koppel voldoende tijd heeft om een doordachte
keuze te maken. Verder raden de onderzoekers aan om
vrouwen te counselen door middel van een checklist. Hierop
kunnen de vrouwen de waarden aanduiden die zij belangrijk
vinden. Op basis van deze lijst, kunnen zij de voor hen best
passende keuze maken.
Uit onderzoek verricht in 2002 in de USA blijkt dat na het
tekenen van het “informed consent” één derde van de
vrouwen niet hadden begrepen dat het navelstrengbloed
eveneens zou kunnen worden gebruikt voor wetenschappelijk
onderzoek. Eveneens wist één derde van de vrouwen niet hoe
ze de navelstrengbloedbank moesten contacteren indien hun
kind ernstig ziek zou worden. Een kleine groep begreep niet
volledig de alternatieven van de navelstrengbloeddonatie en
deze groep dacht eveneens foutief dat de donatie voor hen
voordelen zou opleveren.
Vroeger werd de placenta en het navelstrengbloed gezien als
medisch afval, dat eigendom was van het ziekenhuis en dat
zonder toestemming kon worden gebruikt. Deze opvatting
hield echter geen rekening met het feit dat de placenta niet
voor elk koppel als medisch afval beschouwd wordt. Toen
eenmaal bekend was dat navelstrengbloed therapeutische
eigenschappen bezat, was het ook nodig dat de vrouw
toestemming gaf om haar navelstrengbloed te laten afnemen
en bewaren in een publieke navelstrengbloedbank.
De noodzakelijkheid van die toestemming werd nogmaals
benadrukt door het feit dat de vrouw ook bereid moest zijn
om persoonlijke en medische informatie vrij te geven aan
de navelstrengbloedbank. In België wordt in principe reeds
vanaf de eerste prenatale controle de informatie omtrent
navelstrengbloeddonatie gegeven. Rond ongeveer 30 weken
zwangerschap zal dan worden gevraagd om al dan niet
een “informed consent” of geïnformeerde toestemming
(Sugerman et al, 2002; Kurtzberg et al, 2005) te geven dat:
• De navelstrengbloeddonatie vrijwillig gebeurt.
• De vrouw haar toestemming geeft om via een vragenlijst
haar medische voorgeschiedenis en die van haar familie
mee te delen aan de navelstrengbloedbank.
• Ze de toestemming geeft om het navelstrengbloed en haar
eigen bloed te testen op een aantal virussen.
• Het navelstrengbloed niet wordt afgenomen voor eigen
gebruik, maar zal worden toegevoegd aan een algemeen
bestand en ter beschikking staat voor transplantatie van
elke patiënt die het mogelijks nodig heeft.
• Zij zal worden terug gecontacteerd na een bepaalde
periode voor een nieuw bloedonderzoek bij haar en een
fysisch onderzoek op erfelijke afwijkingen van de baby.
• Dat zij terug begrijpt dat, na het opvolgonderzoek, het
staal anoniem wordt opgeslagen en dat de ontvanger van
het navelstrengbloed nooit de identiteit van de donor zal
kennen.
Op dit moment is duidelijk dat navelstrengbloed zeer
geschikt is voor onderzoek en reeds multiple medische
toepassingen heeft. Daarom wordt bij zwangere vrouwen
navelstrengbloeddonatie gepromoot. In Leuven, Gent,
Antwerpen en kleinere perinatale centra gebeurt dit door
posters, informatiebrochures, websites en prenatale
cursussen.
Het huidig onderzoek is op meerdere punten vergelijkbaar met
de Canadese studie: de ondervraagde vrouwen zijn meestal
hoger geschoold. Dit fenomeen hangt waarschijnlijk samen
met de wijze van afname aangezien internetforums voor
zwangere vrouwen op zich reeds een bron zijn van prenatale
voorbereiding. Toch scoort de meerderheid vrij laag wat betreft
de kennis: iets minder dan de helft antwoordt bevestigend
203