Som drabbad av en orkan - Åbo Akademi

sammanfattas utifrån en känsla de beskriver sig uppleva av att få dela vårdarens och de
närståendes erfarenheter i vården av sin närstående. En känsla som verkar uppstå när de
anhöriga upplever att deras närstående respekteras och bekräftas. I skenet av Buber blir det
även förståeligt att den gemenskap som de anhöriga beskriver i förhållande till andra som
drabbats av demens och deras anhöriga kan beskrivas i termer av gruppsamhörighet. Denna är
dock till sin karaktär annorlunda än den äkta gemenskapen, som skapas i mellanrummet
mellan Jag och Du, och den kan ibland även försvåra upplevelsen av en äkta gemenskap.
Sammantaget är vårdande av betydelse för de anhörigas hälsa, sett ur ett mångdimensionellt
perspektiv på hälsa. Om de anhöriga resignerar och anpassar sig till en oönskad situation finns
en uppenbar risk att de stelnar i rörelsen mot sin hälsopotential, eftersom de inte längre kan
integrera sin egenvärld, medvärld och omvärld. 68 Om de anhöriga, liksom andra människor,
inte bejakar sig själva och sin delaktighet i världen förmår de heller inte ge bekräftelse till
andra.
De anhörigas tillvaro i relation till den ontologiska hälsomodellen
Ur ett vårdvetenskapligt perspektiv på lidande och hälsa framträder en mångdimensionell bild
ur de anhörigas utsagor som blir förståelig i förhållande till ett aktuellt meningssammanhang;
så som relationer till sig själv, konkreta eller abstrakta andra, döda eller levande eller till Gud.
De anhörigas utsagor vittnar både om känsla av välbefinnande och om känsla av
illabefinnande. De anhörigas erfarenheter präglas både av frånvaro av hälsa och av att ha
hälsa, mellan att inte vara hälsa eller att vara hälsa och mellan att inte varda hälsa eller att
varda hälsa. 69 De strävar att endera ge upp sitt liv för att vårda den närstående och leva i
skuggan av det liv de innerst inne längtar efter eller att ge sig själv möjlighet att leva ut sin
längtan. Det finns en kluvenhet i detta konstaterande. I denna dialektik finns lidande och
hälsa.
De anhörigas utsagor omfattar samtliga lidandets nivåer. De både upplever och hanterar sitt
lidande på olika sätt, vilket nedan beskrivs på såväl görandets som varandets och vardandets
nivåer. En del väljer att inte ens försöka förstå eller engagera sig utan flyr, andra försöker
hantera den nya situationen, medan några söker den gemenskap andra anhöriga, vänner eller
anhöriggrupper och/eller vården kan erbjuda i sin strävan att åter uppnå upplevelse av helhet
och sammanhang. Däremot återspeglas den lidande människas alienationskänsla från de
anhörigas berättelser om ensamhet. Att ensam bära en underlåtenhetsskuld av att – trots allt -
ändå inte ha orkat, utgör ytterligare ett ok att bära. De anhörigas känslor av skam och skuld,
förtar deras känslor av helhet och mening. Att i djupaste mening inse att allt är förlorat måste
med nödvändighet förändra dem. En del passiviseras och förstelnas, andra förmår gå vidare,
det beror på.
Vardandets nivå aktualiserar, förutom frågor om liv och död även frågor om ärftlighet och
rädslan inför sitt eget åldrande och av att själv drabbas av demens. Existentiella tankegångar
om varför de närstående drabbats restes från de anhöriga i varje berättelse. De frågor som
lyftes fram tangerade samtliga livets oförutsägbarhet och dess förunderliga föränderlighet.
Saknaden av det som varit och sorgen över det som förlorats förstärks genom den skamkänsla
som framträder när de inte längre kan, förmår eller vill göra det goda de borde göra utan det
68 Jfr. Lindström, 1987, Wiklund, 2000.
69 En liknande dynamisk process avseende hälsa beskrivs redan av Dunn (1961) och sedemera Eriksson (1986, 1989, 1995).
124