Som drabbad av en orkan - Åbo Akademi

De anhörigas tillvaro, deras vardag och livsvillkor
73
”Bland alla kvarlämnade papper hittade
jag en enda gång i en brevkopia till en
okänd redaktör orden: `Jag börjar bli
bekymrad för vad som håller på att
hända med min hjärna´…Men inte ett
ord till vännerna eller barnen. Inte ett
ord till mig, fast vi levde så tätt. Kanske
tänkte han, att jag skulle förstå utan
ord. Så hade det ju ofta varit mellan
oss. Men där svek jag honom. Inför
detta var jag länge obegripligt blind.”
Ulla Isaksson
Innan den empiriska modellens giltighet prövas gentemot de övriga fall som utgörs av
studiens övriga respondenters utsagor, följer en mer allmän beskrivning av de anhörigas
situation, utgående från deras upplevelser och erfarenheter. 36 Den empiriska modellen utgör i
sin tur underlag för utveckling av den teoretiska modell som presenteras i kapitel 7, det steg
då empirin teoriladdas med utgångspunkt i existerande kunskap. 37
Ur de anhörigas erfarenheter framträder en mångfacetterad bild av tillvaron. Flera av de
anhöriga vittnar om hur deras närståendes demens utvecklas under en längre tidsperiod. Först
mot slutet accelererar symtomen och den närstående tar steget fullt ut, över från en värld till
en annan, in i en för dem skör och för de anhöriga otillgänglig verklighet. 38 ”Inför detta var
jag länge obegripligt blind”, skriver Isaksson, vilket även kan användas för att beskriva de
anhörigas reaktion. 39 Det är först i en efterhandskonstruktion de anhöriga synes bli medvetna
om hur successivt allt utvecklade sig genom sina jämförelser mellan då och nu. Tiden kan
sträcka sig över tio år, från att den demente kan klara eget boende till att den sociala
omsorgen tar över och ordnar ett boende på servicehus och slutligen på ett hem för särskilt
boende. För andra kan det vara som att vända på en hand, så fort går det. 40 Men oftast har
försämringen pågått en längre tid innan de anhöriga förstår. Det mest påtagliga är att den
närstående gör någonting som inte passar in i det vanliga mönstret. Hela personen eller enbart
karaktären kan förändras, vilket gör att man inte ”kan resonera som vanligt”. Den demente
blir desorienterad till tid och rum, utan begrepp om dag och natt. De glömmer att äta,
36 I den jämförande studie som ingår i föreliggande avhandling framträder, såväl utanförskapets som ingenmanslandets och gemenskapens
tillvaro, varför dessa inkluderats i resultatredovisningen.
37 Se kapitel 6.
38 Jfr. Öhlander, 1999.
39 Citatet i kapitlets inledning härrör från Isaksson (1994 s. 9).
40 Jag har haft möjlighet att följa ett förlopp över tid genom en anhörigs anteckningar. Vad som där framkommer är den snabba försämring
som skedde bara på några år. Från att ha vårdats hemma med inslag av rekreationsresor till att redan inom året därefter vara beroende av vård
inom särskilt boende.