Som drabbad av en orkan - Åbo Akademi

Demens och synen på vård av människor som drabbats av demens
Nedanstående översikt tar sin utgångspunkt i synen på demens och i samhällets syn på hur
vården borde arrangeras för dem som drabbats av demens. 149 Därefter koncentreras på
forskning ur anhörigas perspektiv. Detta förfaringssätt, som även det kan beskrivas som en
integrerad forskningsöversikt, motiveras av att anhöriga antingen kan antas vara beroende av
att vårdsystemet ska ta hand om deras närstående när de själva inte kan, vill eller förmår vårda
dem, eller så vårdar de anhöriga själva sina närstående. I båda fallen blir de anhöriga
påverkade av vilken syn på demens som dominerar och hur man anser vården bör utformas
för dem. Översikten legitimerar därmed sin plats utgående från hermeneutikens betoning av
verkningshistoria, d.v.s. den samhälleliga kontext och de kliniskt bärande idéerna som kan
antas påverka de anhörigas upplevelser och erfarenheter. 150
Demens ansågs ända fram på 1970-talet vara en icke behandlingsbar sjukdom. 151 Idag
särskiljer man olika demensformer och deras orsaker, vilka behandlas olika. 152 Synen på hur
vården skulle bedrivas var diametralt motsatt - från att de dementa skulle vårdas tillsammans
med icke-dementa för att därigenom kunna bli friska till att de skulle vårdas i ett boende
tillsammans med andra dementa. Idéhistoriskt kan detta beskrivas som en process från
integrering och gemenskap till separering och isolering. Sent i historiebeskrivningen
framträder dagvård och gruppboende som alternativa vårdformer. Idéer om att det goda livet
för en som drabbats av demens, så som dessa framträder ur dagens offentliga texter, är
beroende av om vårdpersonalen har lyckats skapa hemlika förhållanden eller inte. Detta har
medfört att man runt om i landet försöker skapa hemlikhet, tillsyn och trygghet för de
dementa som kräver vård på ett alternativt boende. En annan trend är att landstinget överlåtit
vården av de dementa till kommunerna, som i sin tur överlåtit vården till de anhöriga. 153
Oavsett hjälpbehov ska människor ges möjlighet att bo kvar i det egna hemmet. 154 En
symbolisk beskrivning av händelseförloppet kan även sammanfattas med rimsagan om
"Katten på råttan, råttan på repet…" eller innebörden i frågan "Vem skall sitta med Svarte
Petter?" 155
149 Socialstyrelsen är statens centrala expert och bl.a. tillsynsmyndighet inom hälso- och sjukvård, såväl offentlig som privat. Varje
landsting och kommun är i sin tur ålagda ett ansvar för befolkningens hälsa oavsett boendeform.
150 Detta beskrivs av bl.a. Helenius (1990) som den dubbla hermeneutiken. Det innebär att söka fakta och synpunkter från andra källor som
visar på de trender som pågår i samhället och mot vilka de anhörigas upplevelser och erfarenheter blir ännu mer förståeligt. Den inre
hermeneutiken kompletteras med och stöds på så sätt av den yttre.
151 Öhlander, 1999.
152 Den vanligaste formen, Alzheimers sjukdom med dess variationer, leder inledningsvis till minnesstörningar, språksvårigheter (talet och
språkförståelsen drabbas), känslostörningar och desorientering till tid och rum p.g.a. förändringar i hjärnans tinnings- och hjässlober.
Sjukdomsbilden, som är komplex till sin karaktär, progredierar i faser. Det vanligaste sjukdomsförloppet omfattar flera år, vilket i det
avslutande skedet medför förlust av samtliga kroppsfunktioner. Se f.ö. litteratur om demens men även Almberg, 1999, Grafström, 1994,
Jansson, 2001, Sällström, 1994.
153 Almberg, 1999, Grafström, 1994, Jansson, 2001, Mossberg-Sand, 2000, Sällström, 1994.
154 Trots att anhörigas insatser ska bygga på frivillighet kan intentionerna om omsorg åt alla som behöver beskrivas vara helt beroende av de
anhöriga. Välfärdssystemet rämnar utan de anhörigas stöd. (Socialdepartementet, 2003). Winqvist (1999) visar i en studie vuxna barns
kvalitativt skilda sätt att förhålla sig till sina hjälpbehövande föräldrar. Hon beskriver dem som uppgiftsorienterande, umgängesorienterande
och tidsbristorienterande för egenföretagarna, lönearbetarna och karriäristerna, benämnda som livsformer i nu nämnd ordning.
155 Det senare är en rubrik på en konferens anordnad av Landstinget Gävleborg och Kommunförbundet Gävleborg i Gävle, 2000.
27