Som drabbad av en orkan - Åbo Akademi

Vi är åter i samhällsutvecklingen där vi en gång började. Vård och omsorg i hemmen har ökat
och många av dem som vårdas är de människor som drabbats av demens. 156 De anhöriga
tvingas på grund av de ständiga nedskärningarna i vården till stora delar ensamma axla det
gemensamma samhällsansvaret. De förväntas många gånger oförberedda och outbildade klara
den vård, som anses kräva specialistutbildning av vårdare. 157 Ibland kombineras vård i
hemmet med s.k. växelvård på vårdinstitution så att de anhöriga får avlastning i vårdarbetet.
Speciella demensavdelningar för vård av människor som drabbats av demens inrättas. På
grund av ytterligare besparingar flyttas nu de dementa åter ut till boenden tillsammans med
andra vårdbehövande, oavsett vilket hälso- eller funktionshinder dessa har.
Vi tror, liksom tidigare generationer synbarligen gjort, att de vårdformer vi väljer är vad som
är bäst för dem de berör. Men vi vet egentligen inte om det faktiskt är så. Utgående från vad
vi vet kan detta sammanfattas som: Hur ska anhöriga orka? 158 Det centrala är då den
omfattande ansvarsupplevelsen, som förutom oro och rädsla innefattar känslor av
otillräcklighet och ofullkomlighet. Dessa känslor av otillräcklighet och ofullkomlighet, som
präglar de anhörigas situation leder lätt till både skuldupplevelser och ensamhetskänslor hos
de anhöriga. 159 Dessa känslor, liksom känslor av kränkt värdighet, stämmer sammantaget med
de forskningsresultat som tidigare redovisats. 160 Vad vi också vet lite om är hur
vårdpersonalen upplever att det är att vårda de dementa. 161
Vi vet att demens är ett tillstånd som bl.a. medför att den demente inte längre känner igen sina
anhöriga när de kommer på besök eller att deras närstående uppträder på ett annat sätt än de
gjorde tidigare. Däremot är det delade meningar om demens enbart är en biomedicinsk
process eller en psykologisk process. Oavsett vilken förklaringsmodell man väljer lämnar
detta de dementa i situationer där deras fysiska uppträdande tyder på en för dem existentiell
osäkerhet. 162 Dessa uppträdanden kan för människor i deras omgivning te sig både främmande
och skrämmande. 163 Detta kan öka risken för att de som drabbas av demens inte får den hjälp
de behöver, vilket då också kan antas återverka negativt på de anhörigas situation.
Vernooij-Dassen, Wester, auf den Kamp och Huygen, som i en fallstudie följde en
vårdprocess under en tvåårsperiod, kunde genom att analysera en anhörigs dagbok identifiera
156 Vårdalstiftelsen, 1998. Regeringen tillsatte i februari 2002 en arbetsgrupp vars uppdrag var att sammanställa befintlig kunskap om
situationen för personer med demens och deras anhöriga (Socialdepartementet, 2003).
157 Gruppen för Rapporten På väg mot en god demensvård listar 16 förslag på hur demensvården kan förbättras. Det handlar om att införa
utbildning om demens för all vårdpersonal, alla kategorier. Däri ligger ett förslag som tangerar de åtgärder man vidtagit vid Addenbrooke´s
hospital i Cambridge, England. Där är en specialistutbildad sjuksköterska (jämförbar med den person som av ovan nämnda grupp benämns
demenssjuksköterska) stationerad på sjukhusets akutmottagning. Hon arbetar även som konsult mot övriga avdelningar på sjukhuset samt
mot andra sjukhus- och sjukhemsavdelningar samt mot distriktsjuksköterskor i den öppna vården.
158 Svensson, 1994.
159 Almberg, 1999, Grafström, 1994, Hinds, 1992, Jansson, 2001, Sällström, 1994, van Wormer, 1985.
160 Almberg, Grafström, Winblad, 1997, Almberg, 1999, Almberg, Aittamäki et al. 1999, Grafström, Krichbaum & Winblad, 1999,
Grafström, Fratiglioni, Sandman & Winblad, 1992, Grafström, 1994, Grafström, Fratiglioni & Winblad, 1994, Grafström & Winblad, 1995,
Jansson, Grafström, Winblad, 1997, Jansson, 2001, Johansso n, 1991, Mossberg-Sand, 2000, Sällström, 1994, Willoughby & Keating, 1991.
161 Astrid Norberg är den i Sverige som tillsammans med sin grupp i Umeå studerat problemområdet. Mest framträdande i den forskningen
är dock vårdares perspektiv på vården av de dementa.
162 Öhlander, 1999.
163 Den dementes störde beteende är ett språk vi ännu inte förstår, menar Norberg (1998). Det ger hopp inför framtiden men det lämnar för
tillfället de anhöriga utanför den verklighet den demente lever i, en verklighet som av Öhlander (1999) beskrivs som skör.
28