Som drabbad av en orkan - Åbo Akademi

upplevelser av ett fenomen. 16 Den tolkning jag gör ska vara så levandegjord att läsaren själv
kan uppleva vad detta kan innebära. Därigenom kan det också bli möjligt att nå insikt i de
villkor de anhörigas existens vilar på när en närstående drabbas av demens och behöver vård,
och utgående från det ge en nybeskrivning av hälsa utgående från anhörigas perspektiv.
Hur vårdare och anhöriga tänker kring vård och hur de ser på och uppfattar vem som är och
när man är anhörig påverkar troligtvis deras möte med vården. Anhörig är ett diffust men
samtidigt välkänt och av gemene man ofta använt begrepp. 17 Men ibland, framför allt i
internationell engelskspråkig litteratur, benämns och beskrivs anhöriga (relatives) även som
familjen (family), familjemedlem (family members) eller partners (spouses). 18 I den svenska
forskningen kring anhöriga till en närstående som drabbats av demens, förekommer främst
begreppen relatives, caregiving relatives och caregivers när begreppet anhöriga översätts till
engelska. Men även begreppet lay care, family/families eller family caregivers caring
förekommer. 19
I sökandet efter hur vård som fenomen kan beskrivas ur ett anhörigperspektiv avses här, och
genomgående i detta arbete, med anhörig den person som själv eller av andra, beskrivs eller
uppges som anhörig till en patient som vårdas på en vårdinstitution eller som själv vårdar sin
närstående i hemmet. 20 Intresset när det gäller anhöriga, tar i regel sin utgångspunkt i
patientens sjukdom eller funktionshinder, utifrån varierande diagnosgrupper. 21 De anhöriga
som själva vårdar de närstående jämställs i dessa sammanhang med dem som vårdar de sjuka,
s.k. anhörigvårdare (engelskans lay carer). 22 Begreppet anhörigvårdare reserveras för
anhöriga som själva vårdar sina närstående, oftast i det egna hemmet.
Med närstående avses den person som vårdas på en vårdinstitution (även om denne t.ex.
benämns patient av vårdare så använder inte anhöriga den beskrivningen om sin närstående)
16 Söderlund, 1998, 2000, 2003.
17 Anhörig betyder enligt svensk ordbok, bland de närmaste släktingarna (Norstedts svenska ordbok, 1996). Släkting beskrivs i sin tur, som
person (utanför den närmaste familjen) med vilken man är släkt, ett ord vars synonym är anförvant, en mer formell benämning. Begreppet
finns däremot inte definierat i Medicinsk terminologi (Renander, 1971). Anhörig som begrepp används även av grupper och media för att
beskriva den närstående som vårdas, i motsats till den betydelse som uttrycks i offentliga texter. Även om det också i detta sammanhang är
de anhörigas situation som beskrivs. Jfr. de engelska begreppen a member of a family och next of kin, vilka liksom sibling, niece eller
nephaw (Richards & Lilly, 2001) samtliga är en beskrivning av anhöriga. I Nacka kommun definieras exempelvis anhörig synonymt med
närstående som en person inom familjen, släktkretsen eller en nära vän om denne inträder i den anhörigas ställe (Nacka kommun, 2001). Den
vidare definitionen av anhöriga använder även Grafström (1994). I svensk (Grafström, 1994, Winqvist, 1985, 1999) liksom i norsk
vårdlitteratur används begreppet anhöriga framom familjebegreppet (Kirkevold & Strømsnes Ekern, 2001), likaså i svenskspråkig finsk
litteratur (Aittamäki, Lindström & Bondas-Salonen, 1999).
18 Aittamäki et al. 1999, Almberg, Grafström & Winblad, 1997, Almberg, 1999, Jansson, 2001, Grafström, Norberg & Hagberg, 1993,
Grafström, 1994, Irvin & Acton, 1997, Kanervisto, Paavilainen & Åstedt-Kurki, 2003, Kirkevold & Strømsnes Ekern, 2001, Lindqvist, 1998,
Lynch-Sauer, 1990, Sällström, 1994, Wright och Leahey, 1998.
19 Jfr. Aittamäki et al. 1999, Almberg, 1999, Jansson, 2001, Grafström, 1994, Kirkevold & Strømsnes Ekern, 2001, Lindqvist, 1998,
Sällström, 1994, Wright och Leahey, 1998, även om begreppet family inte alltid återfinns i studiernas sökord. Familjevård i Wright och
Leaheys (1998) framställning omfattar begreppsstrukturer och specifika riktlinjer att utveckla och tillämpa i kliniska kontext, utgående från
att de anhöriga är de som omger en patient, d.v.s. familjen utgör en patients naturliga kontext.
20 Jfr. Wright & Leahey, 1994, s. 40, se urval. I Sverige är nomenklaturen sluten vård, särskilda boendeformer alternativt ett boende för
somatisk och psykiatrisk långtidsvård eller boende med särskild service. Boendeformerna varierar mellan korttidsboende, avlastning och
växelvård samt varaktigt boende.
21 Som exempel anges Aittamäki et al. 1999, Arman, 2003, Kirkevold & Strømsnes Ekern, 2001, Lindqvist, 1998, Wright & Leahey, 1998.
22 Aittamäki et al. 1999. Begreppet anhörigvårdare finns inte beskrivet i Norstedts svenska ordbok (1996) eller i Medicinsk terminologi
(Renander, 1971). Vård och omsorg om de anhöriga, beskrivs i Norge som anhörigvård (Kirkevold & Strømsnes Ekern, 2001).
4