OncoGuia del consell i assessorament genètics en el càncer hereditari

d'aquestes qüestions i s'aporten propostes per ser introduïdes en la pràctica assistencial id'investigació. 155Els principis de bioètica en el consell genèticEn el curs de l'assessorament genètic a un individu o família amb predisposició hereditària acàncer es poden produir situacions en les quals es plantegin dilemes ètics relacionats ambels principis de la bioètica desenvolupats a l'Informe Belmont. 156,157Principi d'autonomiaL'accés al consell genètic ha de ser lliure i no imposat. Les decisions que prengui l’individuhan de ser al més autònomes possible, implicant que l'assessorament no ha de ser directiu ique el procés d'informació ha de ser comprensible i adequat. 158-161La predicció del càncer hereditari es basa en càlculs probabilístics, no és possible saber “elquan” i no sempre es disposa de mesures efectives de prevenció. En molts casos lapercepció del risc de càncer dins d'una família ja és alt i sol haver motivació per prendremesures de prevenció. Cal respectar el dret a no saber si s'és portador o no d'una mutació,essent el més important promoure actituds positives cap a la prevenció. Cal recordar que ladecisió de fer-se o no un estudi genètic pot canviar amb el temps en funció decircumstàncies personals, laborals, familiars (dinàmica de relació familiar, desigreproductiu...), millores en les mesures de prevenció, etc.El principi d'autonomia s'ha d'aplicar tant a l'individu com a la resta de membres de lafamília, evitant actituds de coacció per part dels professionals del consell genètic i per partdels mateixos membres de la família. Per facilitar el respecte al dret a decidir fer o no fer unestudi dins d'una família, és convenient fomentar la participació dels diferents membres en lapresa de decisions. Dins de la relació professional sanitari–pacient, al camp de la predicciógenètica de malalties és important que aquest sigui el centre del procés assistencial, des del'inici (accés) fins al final (assessorament posttest).Principi de no maleficènciaHa d’estar present en el transcurs de l'assessorament genètic. No obstant això, si aquestassessorament es fa de manera correcta, es minimitza la possibilitat que es generin danyscom els psicològics o desequilibris en les relacions familiars. En l'assessorament genètic encàncer és important recomanar sempre una avaluació psicològica abans de fer la prova ique sigui l’individu qui ponderi els riscos i beneficis.Forma part de la capacitat professional identificar aquelles situacions en les quals l'estudigenètic pot provocar danys i s'ha d'individualitzar cas per cas. Poden haver individus alsquals per diverses raons se'ls recomana no fer-se l'estudi genètic, encara que la sevaponderació es decanti més cap als beneficis que no cap als riscos. Un exemple d'aquestasituació és la realització de proves en menors d'edat. En càncers d'aparició en l'edat adulta(mama, còlon), es recomana no realitzar l'estudi fins que no s'arribi a l'edat en la qual l'estudipot orientar a iniciar o no determinades mesures preventives. És freqüent que els pares,73