OncoGuia del consell i assessorament genètics en el càncer hereditari

• Informació sobre els usos de la mostra i de les dades obtingudes, garantint el compliment de les finalitats pera les quals es dóna la mostra.• Sistemes de protecció de les dades personals i associades que s'utilitzaran (codificació, doble codificació) isi s’anonimitzaran (en alguns casos d'investigació).• Possibilitat de sol·licitar informació sobre els resultats en curs de l'estudi diagnòstic o de la investigació.• El dret que la mostra sigui eliminada o anonimitzada, i a retirar el consentiment sense detriment de la sevaassistència.• Dret a no autoritzar altres estudis no relacionats amb la finalitat que es proposa i que, si es dóna el cas deplantejar nous estudis, s'informarà i/o es demanarà l'aprovació del comitè d'ètica de la institució.• Mecanismes de protecció de la confidencialitat que s'utilitzen.• Descripció de les implicacions per als familiars de les dades que s'obtinguin.• Sol·licitar autorització per a comunicació de resultats a parents consanguinis o de fet, els quals puguin tenirinterès en les dades obtingudes en el cas que el pacient no pugui recollir els resultats.• En cas d'estudis genètics només enfocats a la investigació, sol·licitar si el pacient vol o no ser informat delsresultats i que, en tot cas, la decisió és revisable per part de qui atorga el consentiment.• Identificar les instal·lacions o institució on es realitzarà l'estudi i en què s'emmagatzemarà la mostra.• Recordar que el comitè d'ètica de la institució vetllarà pel compliment dels seus drets i de l'ús que es faci deles mostres o de les dades.• Per als estudis d'investigació cal recordar que no existeixen beneficis econòmics per al pacient.84