OncoGuia del consell i assessorament genètics en el càncer hereditari
OncoGuia del consell i assessorament genètics en el càncer hereditari
OncoGuia del consell i assessorament genètics en el càncer hereditari
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
ASPECTES ORGANITZATIUSL'at<strong>en</strong>ció assist<strong>en</strong>cial <strong>en</strong> <strong>càncer</strong> familiar i <strong>hereditari</strong> hauria d’estar estructurada <strong>en</strong> tres niv<strong>el</strong>lsd'at<strong>en</strong>ció sanitària: les unitats de referència especialitzades <strong>en</strong> <strong>càncer</strong> <strong>hereditari</strong>,d<strong>en</strong>ominades habitualm<strong>en</strong>t unitats de <strong>cons<strong>el</strong>l</strong> g<strong>en</strong>ètic <strong>en</strong> <strong>càncer</strong>; les unitats hospitalàries de<strong>càncer</strong> familiar i l'at<strong>en</strong>ció primària. Qualsevol d'aquests niv<strong>el</strong>ls ha de treballar d'acord ambguies de pràctica clínica i disposar de mecanismes de control de qualitat.L'eix vertebrador ha d'estar constituït p<strong>el</strong>s punts segü<strong>en</strong>ts:• Definir <strong>el</strong>s criteris d'actuació segons niv<strong>el</strong>l assist<strong>en</strong>cial.• Disposar de guies de pràctica clínica i protocols més específics d'actuació comuns icons<strong>en</strong>suats.• Garantir la continuïtat assist<strong>en</strong>cial.• Definir uns indicadors de qualitat per a l'avaluació <strong>d<strong>el</strong></strong>s resultats assist<strong>en</strong>cials i <strong>el</strong>sresultats organitzatius.Unitat de referència especialitzada <strong>en</strong> <strong>càncer</strong> <strong>hereditari</strong>Són unitats especialitzades per a l'at<strong>en</strong>ció principalm<strong>en</strong>t de paci<strong>en</strong>ts d'alt risc de síndromeshereditàries de <strong>càncer</strong> (incloses les poc freqü<strong>en</strong>ts i de maneig complex) on es realitzal'activitat de <strong>cons<strong>el</strong>l</strong> g<strong>en</strong>ètic. Han de donar cobertura a un ampli territori de població, i actu<strong>en</strong>com a unitat de referència per a l'at<strong>en</strong>ció primària i especialitzada. Aquestes unitats compt<strong>en</strong>amb personal propi amb formació i experiència <strong>en</strong> síndromes hereditàries de <strong>càncer</strong>, i <strong>el</strong>treball es realitza <strong>en</strong> un context multidisciplinari que inclou ajuda psicosocial.Funcions¬ Cons<strong>el</strong>l g<strong>en</strong>ètic a individus amb sospita de predisposició hereditària al <strong>càncer</strong>.¬ At<strong>en</strong>ció a individus d'alt risc i síndromes de <strong>càncer</strong> familiar poc freqü<strong>en</strong>ts.¬ Monitoratge i avaluació <strong>d<strong>el</strong></strong>s resultats.¬ Coordinació amb la resta d'unitats i professionals implicats <strong>en</strong> <strong>el</strong> maneig de paci<strong>en</strong>ts d'altrisc.¬ Participació <strong>en</strong> investigació (epidemiològica, clínica i bàsica).¬ Formació d'altres professionals.¬ Elaboració de tríptics i fullets informatius adreçats als paci<strong>en</strong>ts i familiars <strong>en</strong> ll<strong>en</strong>guatgecompr<strong>en</strong>sible i de caràcter didàctic.Altres funcions¬ Elaboració <strong>d<strong>el</strong></strong>s protocols d'actuació <strong>en</strong> individus amb síndrome de <strong>càncer</strong> familiar i<strong>hereditari</strong>. Aquests protocols han de ser <strong>el</strong>aborats amb la participació d'altresprofessionals de difer<strong>en</strong>ts àmbits assist<strong>en</strong>cials implicats <strong>en</strong> <strong>el</strong> maneig de les personesamb predisposició hereditària al <strong>càncer</strong>. Els protocols d'actuació han de ser únics,cons<strong>en</strong>suats i han de ser coneguts p<strong>el</strong>s professionals, contemplant aspectes r<strong>el</strong>acionats85
Change language