L'enfant leucémique en fin de vie - Infirmiers.com

décédé directement de sa leucémie mais de décompensation liée à son état
d'immunodéprimé.
Les soins palliatifs commencent lorsque l'enfant entre en stade terminal de
leucémie. La Société Française d'Accompagnement et de Soins Palliatifs (1996), les définit
ainsi : "Les soins palliatifs sont des soins actifs dans une approche globale de la personne
atteinte d'une maladie grave évolutive ou terminale. Leur objectif est de soulager les
douleurs physiques ainsi que les autres symptômes et de prendre en compte la souffrance
psychologique, sociale et spirituelle. Les soins palliatifs et l'accompagnement sont
interdisciplinaires. Ils s'adressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses
proches, à domicile ou en institution. La formation et le soutien des soignants et des
bénévoles font partie de cette démarche. Les soins palliatifs et l'accompagnement
considèrent le malade comme un être vivant et la mort comme un processus naturel. Ceux
qui les dispensent cherchent à éviter les investigations et les traitements déraisonnables.
Ils se refusent à provoquer intentionnellement la mort. Ils s'efforcent de préserver la
meilleure qualité de vie possible jusqu'au décès et proposent un soutien aux proches en
deuil. Ils s'emploient par leur pratique clinique, leurs enseignements et leurs travaux de
recherche, à ce que ces principes puissent être appliqués." La puéricultrice et le reste de
l'équipe tenteront ainsi de respecter ces pratiques pour le confort physique et
psychologique de l'enfant. Ainsi, "plus l'accompagnement en phase terminale […] a été de
bonne qualité, plus la mort a été paisible et plus le deuil de ceux qui restent s'en trouve
facilité, adouci même s'il doit rester difficile pour d'autres raisons". 14
Dans le cadre contextuel, nous avons pu voir que la puéricultrice en Hématologie-
Cancérologie devait pouvoir préserver les activités du jeune malade mais aussi permettre
aux parents de conserver leur statut. Elle joue un rôle important dans la prise en charge
médicale de l'enfant atteint de leucémie, que ce soit dans l'administration et la surveillance
des traitements mais aussi le soutien psychologique. La puéricultrice travaille ainsi en
étroite collaboration avec une équipe pluridisciplinaire. Enfin, même si la leucémie
lymphoblastique aiguë se guérit à 80%, elle peut entraîner des complications et le décès de
l'enfant.
14 HANUS Michel., Les deuils dans la vie, Deuils et séparations chez l'adulte et chez l'enfant, Editions
Maloine, Paris, 1997 p. 302.