L'enfant leucémique en fin de vie - Infirmiers.com

période de choc initial est variable et peut durer de quelques heures à quelques jours, voire
plus.
‣ La deuxième phase : La désorganisation, la confrontation, la dépression. Les
parents peuvent ressentir de la colère envers eux-mêmes ou contre l'équipe soignante. Ils
sont tentés de chercher un coupable dans le décès de leur enfant ; soit de leur côté en
analysant ce qu'ils ont fait, non fait ou transmis à leur enfant (maladie génétique?) et qui
auraient eu des conséquences sur leur enfant ; soit en se tournant vers l'équipe soignante en
leur reprochant de ne pas avoir guéri leur enfant, recherchant parfois l'erreur médicale. Le
sentiment de colère peut également se retourner, parfois de manière inconsciente, vers
l'enfant décédé. Ce sentiment peut être engendré par le fait qu'il laisse ses parents seuls,
tristes, désemparés, voire ressentir l'échec lié à cette vie écourtée. Ce sentiment de colère
apparaît un peu comme ambivalent.
C'est aussi au cours de cette période que les sentiments de peine atteignent leur
apogée, les parents réalisant petit à petit le caractère irréversible de la perte. La tristesse,
les pleurs, le sentiment de vide, la souffrance de la disparition, ressurgissent. Les parents
entrent dans une phase de dépression, ici considérée comme non pathologique, au cours de
laquelle ils ont tendance à se replier sur eux-mêmes. Ils peuvent ressentir de l'anxiété, du
désespoir, de l'impuissance voire de la mélancolie, des idées de mort. Des manifestations
somatiques sont fréquentes comme la perte d'appétit, l'insomnie ou l'hypersomnie, des
maux de tête, d'estomac voire une altération de l'état général, avec une prédisposition aux
maladies. Il arrive parfois que le sujet semble s'identifier à la personne décédée en
développant des symptômes qui rappellent ceux de la maladie de l'enfant. Quelques fois,
celui-ci va même reprendre ses manières d'agir, ses habitudes. Pendant cette période, il est
fréquent que les parents se désinvestissent du réseau social, en délaissant, pour un temps,
leurs relations amicales et en réduisant l'intensité de leur activité professionnelle.
Les parents tentent, par la remémoration de moments passés avec l'enfant, de
reconstruire la relation qu'ils avaient avec lui. Ces moments de nostalgie sont douloureux
mais nécessaires au cheminement des parents qui vont pouvoir, un jour, renoncer à cet
attachement. Cette phase dure en général de quelques semaines à un an mais ce délai est
variable. En effet, le décès d'un enfant touche durablement la structure et le
fonctionnement familial.