L'enfant leucémique en fin de vie - Infirmiers.com

Lors d’un entretien avec une infirmière d’un service d'Hématologie pédiatrique d'un
Centre Hospitalier Universitaire (CHU), il est apparu qu’il n’y avait pas de gros problèmes
concernant le positionnement de la puéricultrice face au décès de l'enfant Des réunions
mensuelles sont organisées dans son service et les situations difficiles, comme les décès
d'enfants, sont abordées. Le personnel peut ainsi dialoguer sur l’expérience et les
sentiments de chacun. De plus, un psychologue est présent dans le service. La cadre du
service est également disponible pour aider son personnel en cas de besoin.
En revanche, il semblerait, selon cette même infirmière, qu’il soit difficile de
proposer une aide adaptée aux familles ayant perdu leur enfant. Il y a quelques années, le
service d’Hématologie pédiatrique de ce CHU se cotisait pour offrir une gerbe de fleurs à
la famille. Aujourd'hui, suite à des différents, cette pratique n'a plus cours. En effet, lors
d'une cérémonie, deux infirmières du service sont allées remettre la gerbe de fleurs à une
mère de famille qui l'a refusée avec véhémence, au point de toucher profondément le
personnel. Depuis cet incident, seules les puéricultrices qui le désirent, se rendent aux
cérémonies mais à titre personnel.
Une autre fois, le personnel du service avait envoyé une carte à une famille,
quelques mois après le décès de leur enfant. La mère de famille, quelque temps après, est
revenue dans le service pour les remercier et leur expliquer combien elle avait attendu ce
courrier, même si elle ne s'était pas manifestée.
Les puéricultrices du service ont du mal à déterminer ce qu'elles peuvent faire
concrètement pour aider les familles, dans ce moment difficile qu'est le décès d'un enfant.
Plusieurs questions semblent donc importantes :
- Quel positionnement la puéricultrice, l'équipe, doivent-ils adopter avec la famille, avec
l'enfant en fin de vie?
- Comment accompagner la famille dont l'enfant vient de décéder?
- Où se situer en tant que professionnelle?
- Comment ne pas dépasser la limite virtuelle qui nous fait passer d'une démarche
professionnelle à une démarche personnelle?
- Comment aider la famille à "continuer à vivre"?
Cette étude portera notamment sur le décès de l'enfant âgé de 3 à 12 ans. Il s'agit
d'une période où l'enfant est capable de verbaliser, d'échanger avec ses parents sur sa
maladie, son devenir et même sur la mort. Au-delà, l'enfant entre en période d'adolescence,
rendant les relations parents-enfant souvent difficiles.