L'enfant leucémique en fin de vie - Infirmiers.com

Concernant l'investissement du soignant dans l'accompagnement des parents,
plusieurs questions se posent souvent : "Jusqu'où le soignant peut-il accompagner la
famille? Peut-il aller à la levée du corps? A l'enterrement? Quel type de relations garder
avec l'entourage après le décès? Autant de questions dont les réponses sont spécifiques à
chaque dynamique familiale et soignante. […] L'expérience de l'accompagnement des
familles des mourants montre qu'elles sont très sensibles aux marques de tendresse et
d'attachement des soignants." 26 C'est à la puéricultrice, en collaboration avec le reste de
l'équipe, d'évaluer l'attente de la famille. Elle devra cependant rester empathique et ne pas
partager la souffrance des parents.
Plus tard, des mois, des années après, il arrive que les parents reprennent contact
avec le service qui s'était occupé de leur enfant. C'est une manière pour les parents de
signifier "qu'ils n'ont pas gardé rancune aux soignants du traitement" mais aussi "pour
s'assurer qu'ils se souviennent de l'enfant et n'ont pas gardé une mauvaise image d'eux." 27
D'un autre côté, en retournant dans le service, "les parents constatent que l'enfant n'a pas
été oublié, et qu'il n'existe entre eux ni sentiment de colère, ni sentiment de dette." 28 Cette
démarche permet aux parents de se détacher petit à petit de l'univers de la maladie et
d'accepter la mort de leur enfant.
3.3.5. La formation professionnelle et continue :
L'accompagnement de l'enfant en fin de vie et l'aide aux parents endeuillés font
partie du travail de la puéricultrice en Hématologie-Oncologie. Elle fait donc intervenir des
connaissances théoriques et pratiques acquises par l'expérience et les apprentissages
scolaires (Institut de Formation en Soins Infirmiers et Ecole de puéricultrice). Cependant,
ce type de soins demande un certain investissement de la part de la puéricultrice qui n'y est
pas toujours armée. C'est pourquoi, il existe des formations continues qui sont un support à
la pratique professionnelle. Comme le rappel l'article 10 du décret du 16 février 1993,
relatif aux règles professionnelles des infirmiers et infirmières, "pour garantir la qualité
des soins qu'il dispense et la sécurité du patient, l'infirmier ou l'infirmière a le devoir
d'actualiser et de perfectionner ses connaissances professionnelles." Ainsi, la puéricultrice
"pourra s'enrichir de formations continues en soins palliatifs sous la forme de modules
26 DEYMIER V. (coordinatrice), Soins palliatifs en équipe, Le rôle infirmier, Edité par l'Institut UPSA de la
douleur, Paris, 2001, p. 113.
27 OPPENHEIM D., L'enfant et le cancer, La traversée d'un exil, Editions Bayard, Paris, 1996, p. 240.
28 OPPENHEIM D., Cancers et dépression, Aspects psychologiques du cancer chez l'enfant, L'encéphale du
praticien, n° Hors série 2, décembre 1998, p. 33.