Dokumentation PID, PND, Forschung an Embryonen - Theologische ...

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D O K U M E N T A T I O N der in diesen Richtlinien festgeschriebenen Maßnahmen. 3.2.2. Sachliche Voraussetzungen Neben den sachlichen Voraussetzungen gemäß den Richtlinien zur Durchführung der assistierten Reproduktion muss zusätzlich ein molekulargenetisches und zytogenetisches Labor als ständige Einrichtung verfügbar sein. 4. Durchführungsbedingungen 4.1. Aufklärung, Beratung und Einwilligung Voraussetzung für die Durchführung von PGD ist eine ausführliche Aufklärung und Beratung des Paares über das Verfahren, seine Vor- und Nachteile sowie mögliche Folgen der Methode. Dem Paar muss eine psychosoziale Beratung angeboten werden. Die Beratung und Aufklärung durch den Humangenetiker und den Gynäkologen muss sich auf mögliche Alternativen erstrecken, wie zum Beispiel ❃ Adoption oder Verzicht auf eigene Kinder, ❃ im Falle einer Schwangerschaft die Möglichkeit zur pränatalen Diagnostik der infrage kommenden genetisch bedingten Erkrankung. Gegenstand der Beratung und Aufklärung durch Gynäkologen und Humangenetiker müssen darüber hinaus sein: ❃ die bei der assistierten Reproduktion notwendigen Maßnahmen, ❃ der Hinweis auf den zeitlichen Aufwand des Verfahrens, ❃ der Hinweis auf die Risiken der Methode (Operations- und Narkoserisiko, Überstimulationssyndrom, Mehrlingsschwangerschaften), ❃ die Erörterung der Erfolgschancen hinsichtlich einer Schwangerschaft und der Geburt eines nicht von der infrage stehenden genetisch bedingten Erkrankung betroffenen Kindes, ❃ der Umgang mit gegebenenfalls nicht transferierten Embryonen. Es ist die schriftliche Einwilligung beider Partner für die Durchführung der PGD sowie deren grundsätzliche Einwilligung für den anschließenden 8 Transfer erforderlich. Zur Absicherung des Ergebnisses der PGD sollte mit dem Paar auch die spätere Möglichkeit der pränatalen Diagnostik erörtert werden. Nach PGD ist in einem erneuten Aufklärungs- und Beratungsgespräch mit dem Paar zu klären, ob und gegebenenfalls welche der Embryonen transferiert werden sollen; für den Transfer ist die Einwilligung der Frau erforderlich. 4.2. Gewinnung von Blastomeren und Transfer von Embryonen Totipotente Zellen, die im Sinne von § 8 des Embryonenschutzgesetzes als Embryo gelten, dürfen für die Diagnostik nicht verwendet werden. Die Entnahme von Blastomeren darf nur nach dem Acht-Zell-Stadium durchgeführt werden, da sie nach dem derzeitigen Kenntnisstand dann nicht mehr totipotent sind. Bei einer Entnahme im Rahmen einer Präimplantationsdiagnostik muss gewährleistet sein, dass die weitere Entwicklung des Embryos nicht beeinträchtigt wird. 4.3. Nicht transferierte Embryonen Embryonen, die nicht transferiert werden sollen, dürfen nicht kultiviert, kryokonserviert oder anderweitig verwendet werden. 4.4. Verfahrens- und Qualitätskontrolle Jede Maßnahme der Präimplantationsdiagnostik ist dem Deutschen IVF-Register (DIR) zu melden. Es müssen die Anzahl untersuchter Embryonen, die Gesamtzahl der Blastomeren, die Anzahl der entnommenen Blastomeren sowie die jeweilige Diagnose des individuellen Embryos mitgeteilt werden. Jeder Transfer und dessen Ergebnis ist mitzuteilen. Der Schwangerschaftsverlauf ist detailliert zu dokumentieren. Die geborenen Kinder sind einem Pädiater vorzustellen. Im Falle einer Fehlgeburt sind die zur Klärung erforderlichen Untersuchungen durchzuführen. Das Deutsche IVF-Register informiert regelmäßig die „Kommission Präimplantationsdiagnostik“ der Bundesärztekammer. Literatur ESHRE PGD Consortium Steering Committee; ESHRE Preimplantation Genetic Diagnosis (PGD) Consortium: preliminary assessment of data from January 1997 to September 1998. Hum Reprod, 1999; 14: 3138–3148. Handyside AH, Scriven PN, Ogilvie CM: The future of preimplantation genetic diagnosis. Hum Reprod, 1998; 13 (Suppl 4): 249–255. Kress H: Personwürde am Lebensbeginn: Gegenwärtige Problemstellungen im Umgang mit Embryonen. Zeitschr Evangel Ethik, 1999; 43: 36–53. Liebaers I, Sermon K, Staessen C, Joris H, Lissens W, Van Assche E, Nagy P, Bonduelle M, Vandervorst M,Devroey P,Van Steirteghem A: Clinical experience with preimplantation genetic diagnosis and intracytoplasmic sperm injection. Hum Reprod, 1998; 13 (Suppl 1): 186–195. Lissens W, Sermon K: Preimplantation genetic diagnosis: current status and new developments. Hum Reprod, 1997; 12: 1756–1761. Ludwig M, Al-Hasani S, Diedrich K: Präimplantationsdiagnostik: preimplantation genetic diagnosis (PGD).In:Weibliche Sterilität:Ursachen, Diagnostik und Therapie. (Ed.: K. Diedrich) Springer-Verlag, Berlin, Heidelberg, New York, 1998;Vol. 1: 692–722. Weiterführende Literatur siehe unter Bioethik-Kommission des Landes Rheinland- Pfalz (Hrsg.: Caesar P): Präimplantationsdiagnostik – Thesen zu den medizinischen, rechtlichen und ethischen Problemstellungen. Bericht vom 20. 6. 1999. Hepp H: Präimplantationsdiagnostik – in Deutschland nicht erlaubt – aber notwendig 2000, im Druck. Mitglieder der Arbeitsgruppe Prof. Dr. med. Dr. rer. nat. H. M. Beier, Direktor des Instituts für Anatomie und Reproduktionsbiologie der Medizinischen Fakultät der Rheinisch-Westfälischen Technischen Hochschule,Aachen Prof. Dr. med. K. Diedrich, Direktor der Klinik für Frauenheilkunde und Geburtshilfe, Medizinische Universität zu Lübeck Prof. Dr. med. W. Engel, Direktor des Instituts für Humangenetik der Universität Göttingen Prof. Dr. med. H. Hepp, Direktor der Klinik und Poliklinik für Frauenheilkunde und Geburtshilfe, Klinikum Großhadern, München (federführend) Prof. Dr. theol. M. Honecker,Abteilung für Sozialethik und systematische Theologie, Evangelisch-theologisches Seminar, Bonn Prof. Dr. med. E. Nieschlag, Direktor des Instituts für Reproduktionsmedizin, Zentrum für Frauenheilkunde, Westfälische Wilhelms-Universität, Münster Prof. Dr. jur. Dr. h. c. mult. H.-L. Schreiber, Direktor des Juristischen Seminars der Universität Göttingen Prof. Dr. med. K.-F. Sewing, Vorsitzender des Wissenschaftlichen Beirates der Bundesärztekammer, Hannover RA U.Wollersheim, Rechtsabteilung der Bundesärztekammer, Köln Dr. med. C. Woopen, Institut für Geschichte und Ethik der Medizin, Universität zu Köln, Institut für Wissenschaft und Ethik, Bonn Prof. Dr. med. H.-B.Wuermeling, em. Direktor des Instituts für Rechtsmedizin der Universität Erlangen-Nürnberg Geschäftsführung: B. Heerklotz, Dezernat Wissenschaft und Forschung, Bundesärztekammer, Köln (bis 30. Juni 1999) Priv.-Doz. Dr. med. S. Winter, Dezernat Wissenschaft und Forschung, Bundesärztekammer, Köln
D O K U M E N T A T I O N Heft 9, 3. März 2000 Präimplantationsdiagnostik Am Rande der schiefen Bahn Ganz restriktiv soll die Präimplantationsdiagnostik (PGD = preimplantation genetic diagnosis) eingesetzt werden; nur wenigen Paaren mit hohem genetischem Risikofaktor soll sie zugute kommen, ein kompliziertes Genehmigungsverfahren ist allem vorangestellt. So sieht es der Richtlinienentwurf des Wissenschaftlichen Beirats der Bundesärztekammer vor, der vom BÄK-Vorstand nach längerem Ringen als „Diskussionsentwurf“ für die öffentliche Diskussion freigegeben wurde. Bereits im Vorfeld kam es freilich zu gehörigen Missverständnissen. In der Presse war davon zu lesen, die Ärzteschaft gestatte nunmehr die PGD.Zu hoffen ist,dass ein Presseseminar der Bundesärztekammer, das wenige Tage nach Bekanntwerden des Diskussionsentwurfes in Berlin stattfand (dazu der Leitartikel), die Positionen wieder etwas zurechtgerückt hat. Die Bundesärztekammer und auch ihr Wissenschaftlicher Beirat sind nämlich keineswegs entschieden in Sachen PGD. Bei dem einen oder anderen Wissenschaftler ´ Tabelle mag die Entscheidung vielleicht gefallen sein, nicht aber C ´ bei den Verantwortlichen für den Richtlinienentwurf. Die freilich haben durch die Form einer fix und fertig formulierten Richtlinie, die alsdann zum Diskussionsentwurf erklärt wurde, einiges dazu beigetragen, dass ein falscher Eindruck entstehen konnte. Der wird jetzt hoffentlich korrigiert sein. PGD ist im Ausland, sofern hier die aufwendigen Belgien Niederlande technischen Vorrichtungen gegeben sind, durchaus im Einsatz (siehe Tabelle). In Deutschland nicht, jedenfalls ist nichts bekannt. Die Rechtslage spricht dagegen. PGD-Befürworter interpretieren die zwar zu ihren Gunsten, es gibt aber gewichtigere Argumente, wonach PGD in Deutschland verboten ist. Nicht umsonst suchen die mit der Methode befassten Kreise ja nunmehr mittels öffentlicher Diskussion und einer Richtlinie der Bundesärztekammer zu Rechtssicherheit zu kommen.Die wird es letzten Endes nur mit Hilfe des Gesetzgebers geben; der zögert – aus gutem Grund. Die Absichten der wohlwollenden Ärzte, die ihren Patientinnen und Patienten zu einem von Krankheit möglichst nicht belasteten Kind verhelfen wollen, sind glaubhaft. Doch wenn mit PGD die Grenze zur Selektion ungeborenen Lebens überschritten wird – und das wird sie, man mag noch so verhüllende Bezeichnungen wählen –, dann wird die Entwicklung von den wohlwollenden, wohlmeinenden Wissenschaftlern und Ärzten nicht mehr zu steuern sein. Mit PGD kommt, man mag das bedauern oder insgeheim befürworten, die verbrauchende Forschung an Präimplantationsdiagnostik im europäischen Vergleich PGD PGD Gesetz Gesetzeszulässig unzulässig vorhaben Großbritannien ja ja Dänemark ja ja Norwegen ja ja Schweden ja ja Italien ja ja Spanien ja ja Portugal ja ja Frankreich ja ja ja ja Griechenland ja Österreich ja ja Schweiz ja ja Deutschland fraglich ja Quelle: Vortrag Priv.-Doz. Dr. med. Stefan Winter modifiziert nach Simon 1999* Embryonen, etwa mit der Argumentation: Weshalb Embryonen, die sich als „defekt“ erwiesen haben, vernichten, können sie doch für weitergehende Forschung noch gute Dienste leisten. Mit PGD wird schließlich die schiefe Bahn zur Eugenik beschritten, wird zudem ein Tabu gebrochen, das nach den NS-Untaten errichtet wurde. Der Wissenschaftliche Beirat und die Bundesärztekammer erklären zwar ausdrücklich, sie hätten Eugenik nicht im Sinn; doch wenn Embryonen nach genetischen „Defekten“ untersucht und gegebenenfalls ausgesondert werden, dann ist der Weg eingeschlagen. Und er wird immer breiter. Man wird erwarten dürfen, dass der Katalog von Krankheiten, die mit PGD diagnostiziert werden können, immer weiter ausgedehnt wird, allein schon weil die wissenschaftlichen Erkenntnisse wachsen. Aber auch, weil die Vorstellungen darüber, was „defekt“ oder was „gesund“ ist, weit auseinander gehen. Der Wissenschaftliche Beirat hat sich nicht getraut, und zwar aus guten Gründen, einen Indikationskatalog aufzustellen. Das heißt aber auch, dass man im Einzelfall demnächst unterschiedlich entscheiden wird, ob beispielsweise beim Down-Syndrom der Embryo verworfen werden kann oder nicht. Und wer will eigentlich verhindern, dass nebenbei auch nach dem Geschlecht gesucht und entschieden wird Die Diskussion um PGD trifft in eine seit Jahren von philosophischer Seite angestoßene Debatte über Selektion von Leben, erinnert sei etwa an Singer oder jüngst Birnbacher. Mit der Diskussion um PGD werden auch die Forderungen nach verbrauchender Embryonenforschung wieder belebt werden, die seinerzeit zu den strengen Regelungen des Embryonenschutzgesetzes führten. In der Diskussion um PGD in Deutschland wird mit Sicherheit das Argument hochkommen, im Ausland sei das aber alles erlaubt. Folgt man diesem Argument, dann wird man auf die Dauer mit dem ethischen Minimum nicht nur bei der Auswahl ungeborenen Lebens leben müssen. Norbert Jachertz 9
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