Demenzerkrankungen - Österreichische Gesellschaft für Neurologie

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NEUROLOGIE AKTUELL Palliativmedizin Palliative Care bei Patienten mit Gehirntumoren Das Management der von Gehirntumoren verursachten Symptome und der Nebenwirkungen der Therapie stellen für alle, die an der Behandlung mitarbeiten, eine Herausforderung dar. Die Kommunikation ist in vielen Fällen schwierig. Damit aber PatientInnen über Behandlungsoptionen entscheiden können, müssen ihnen die entsprechenden Informationen – empathisch – kommuniziert werden. Die Weltgesundheitsorganisation beschreibt Palliative Care als ein „Unterstützungssystem, das die PatientInnen durch Eingehen auf ihre individuellen Bedürfnisse in die Lage versetzen soll, die Beeinträchtigungen durch die Krankheit zu bewältigen und bis zum Tod ein aktives Leben zu führen.“ Ziele von Palliative Care sind insbesondere die Erhaltung und Verbesserung der Lebensqualität, die Kontrolle belastender Symptome sowie die Ermöglichung eines würdigen Todes. Ein wesentlicher Aspekt dieses Prozesses ist die Einbeziehung der PatientInnen und ihrer Familien in die Therapieentscheidungen, was eine entsprechende Information, Aufklärung und Unterstützung voraussetzt. Primäre Gehirntumoren sind das achthäufigste Karzinom bei PatentInnen im arbeitsfähigen Alter und stehen an 5. Stelle bei den Todesursachen bei unter 65-Jährigen. Die Inzidenzrate liegt bei 8/100.000. Gliome sind mit 90 % die häufigsten primären Gehirntumoren. Zumeist handelt es sich um hochgradige Gliome, die mit einer ungünstigen Prognose verbunden sind, auch wenn der/die PatientIn auf die Therapie anspricht. Zusätzlich zu den primären Gehirntumoren entwickeln 20–40 % der PatientInnen mit anderen Karzinomen Gehirnmetastasen. Die Diagnose eines Gehirntumors hat erhebliche Auswirkungen auf das Leben der Betroffenen. Zu den Symptomen zählen Beeinträchtigungen der Kommunikationsfähigkeit, der Kognition, physische Behinderungen, visuelle Defizite, Veränderungen der Sensorik, Persönlichkeitsveränderungen, Gedächtniseinbußen, eingeschränkte Zurechnungsfähig- 76 keit und veränderte Körperwahrnehmung. Da die Behandlung von Gehirntumoren oft palliativ ist, ist es besonders wichtig, dass die PatientInnen über Ablauf und Folgen informiert sind. Die Risiko-Benefit-Ratio der Therapie muss sorgfältig abgewogen werden. Zu den belastenden Nebenwirkungen der Behandlung zählen Alopezie, Hautreaktionen, Otitis, Fatigue; Somnolenz, Nausea und Erbrechen. Die PatientInnen fühlen sich verletzlich und leiden unter einem niedrigen Selbstwertgefühl und dem Entgleiten der Kontrolle. Zudem stellen viele der Behandlungen – wie z. B. eine 6-wöchige Strahlentherapie mit täglichen Spitalsterminen – einschneidende Eingriffe in den Alltag der PatientInnen dar. Erhöhter intrakranialer Druck: Bei PatientInnen mit hochgradigen Gliomen kommt es oft zu einem erhöhten intrakranialen Druck. Zur Reduktion der zerebralen Ödeme werden häufig Kortikosteroide eingesetzt. Daten aus klinischen Studien zu Kortikosteroiden liegen in dieser Indikation nicht vor, sodass der Einsatz auf klinischer Erfahrung und Expertenmeinung basiert. Da die Behandlung mit Kortikosteroiden mit zahlreichen Nebenwirkungen einhergeht, sollte die Symptomkontrolle mit einer möglichst niedrigen Dosis versucht werden. Zu den Nebenwirkungen zählen: gastrointestinale Beschwerden, Hyperglykämie, proximale Myopathie, Elektrolytverschiebungen, verringerte Immunabwehr, Insomnie, Flüssigkeitsretention, Hypertonie, Irritabilität und psychotische Zustände. Zudem kann sich die Körperwahrnehmung verändern, was nicht nur für PatientInnen, sondern auch für Angehörige sehr belastend ist. Epileptische Anfälle: Epileptische Anfälle sind mit einer Inzidenz von 35–70 % – abhängig von der Art und Lokalisation des Tumors – ein verbreitetes Symptom bei Gehirntumoren. Am häufigsten sind partielle und sekundär generalisierte Anfälle. Rezidivierende Anfälle wirken sich negativ auf die Lebensqualität aus und führen zu sozialer Isolation, Verlust an Selbstständigkeit und zu Fahrbeeinträchtigungen. Die Behandlung der Anfälle ist mitunter schwierig. So kann eine Therapie mit Antiepileptika (AE) zu einer Verschlechterung der kognitiven Beeinträchtigungen beitragen. Zudem ist wegen möglicher Interaktionen mit chemotherapeutischen Substanzen und wegen reduzierter Wirksamkeit der Kortikosteroide die Wahl des AE von besonderer Bedeutung. Da PatientInnen mit hochgradigen Gliomen ein erhöhtes Risiko für venöse Thromboembolien aufweisen, sollte ein AE gewählt werden, das keine Wechselwirkungen mit Antikoagulantien aufweist. Außerdem können AE zu einer Gewichtszunahme führen. Aufgrund der vorliegenden Literatur ist ein prophylaktischer Einsatz von AE nicht erforderlich, obwohl dies gängige Praxis ist. Zu berücksichtigen sind auch Schluckstörungen in der terminalen Phase der Erkrankung. Lakasing 1 empfiehlt den Einsatz von rektalen und subkutanen Formulierungen. Venöse Thromboembolien: Das erhöhte Risiko von PatientInnen mit hochgradigen Gliomen, venöse Thromboembolien zu entwikkeln, wird mit angiogenetischen Faktoren in Zusammenhang gebracht. Junck 2 befürwortet eine sorgfältige klinische Überwachung. Von Klinikern wird auch eine Prophylaxe mit niedrigmolekularem Heparin
empfohlen. Aufgrund der niedrigen Inzidenz von intratumoralen Blutungen dürfte eine Antikoagulation mit keinem Risiko verbunden sein. Subkutanes Heparinoid und orale Antikoagulanzien sind die Therapie der Wahl für den Langzeitgebrauch. Bei PatientInnen mit einem pulmonalen Embolus und einer nicht symptomatischen tiefen Venenthrombose kann ein Vena-cava-Filter wirksam sein. Depression: Die emotionale Belastung einer Gehirntumordiagnose kann bei PatientInnen zu Depressionen führen. Die Unterscheidung von Trauerreaktionen und Depression ist mitunter schwierig. Zudem erschweren kognitive und Verhaltensänderungen, die auf den Tumor zurückzuführen sind, die Diagnosestellung. Depressionen tragen aber nicht nur zur emotionalen Belastung und zur Verringerung die Lebensqualität bei, sondern können die Überlebenszeit verkürzen. Nach Raison and Miller 3 besteht ein Benefit bei einer antidepressiven Therapie. Diskutiert wird aber auch die Hypothese, dass – aufgrund des Effekts der Strahlentherapie auf die Neurogenese – SSRI nach einer Strahlentherapie möglicherweise nicht wirksam sind. Künstliche Rehydratation: Oft zeigen sich Angehörige über die Schluckstörungen in der terminalen Phase besorgt. Wichtig ist daher, ausführlich zu erklären, dass die PatientInnen nicht darunter leiden. Nach Ansicht von Bavin 4 stellt Durst am Lebensende aufgrund des proportionalen Verlustes von Natrium und Flüssigkeit kein Problem dar. Der Nutzen einer künstlichen Rehydratation ist anekdotisch. Eine künstliche Rehydratation kann z. B. Magen- und Lungensekretionen verursachen, die zu Nausea, Erbrechen und Verstopfung führen. Zudem kommt es möglicherweise zu einer Zunahme peritumoraler, zerebraler und peripherer Ödeme. Andererseits können sich Aufmerksamkeit und Wohlbefinden verbessern und dadurch PatientInnen und Angehörige psychologischen Auftrieb und Hoffnung erhalten. Quality Care: Über den gesamten Krankheitsverlauf ist beim Management der Symptome und Nebenwirkungen ein multidisziplinärer Ansatz notwendig. Wesentlich ist eine gute Kommunikation zwischen dem Gesundheitspersonal in Spitälern, Hospizen und Gemeindeeinrichtungen. Oft kommt es außerhalb der spezialisierten Zentren und palliativen Einrichtungen wegen mangelnder Erfahrung mit dieser PatientInnengruppe zu Problemen bei der Versorgungsplanung. Die schlechte Prognose der PatientInnen erfordert jedoch eine lückenlose Betreuung. Es empfiehlt sich, eine Ansprech- bzw. Kontaktperson – häufig ein/e spezialisierte/r KrankenpflegerIn – für die PatientInnen, Angehörigen und die anderen Betreuungspersonen festzulegen, damit ein Vertrauensverhältnis mit den PatientInnen und Angehörigen aufgebaut werden kann. Dies kann auch zu einer effizienteren Versorgung beitragen. Informationsangebot: Die NICE-Empfehlungen 5 (National Institute for Health and Clinical Excellence) betonen, dass klare und präzise Informationen unerlässlich sind, damit der/die PatientIn informierte Entscheidungen über Behandlung und Betreuung treffen kann. Diese Informationen unterstützen den/die PatientIn bei einer besseren Kontrolle der Situation, was sich wieder psychologisch positiv auswirkt. Eine schlechte Kommunikation kann ein zusätzlicher Stressfaktor sein. Allerdings können Dysphasie, kognitive Einschränkungen und verminderte Einsicht die Kommunikation und Informationsweitergabe behindern. Shanne McNamara Specialist Nurse Neuro-Oncology, Edinburgh Centre for Neuro-Oncology, Edinburgh „It is not always appropriate to ,chase a cure‘ but to move towards a dignified and pain free death in a place of choice.“ Woodward 2005 Psychologische Betreuung: Zu den emotionalen und spirituellen Folgen der Erkrankung zählen Angst, Wut, Trauer; Einsamkeit und Schuld. Wie PatientInnen und Angehörige eine schwerwiegende Diagnose aufnehmen, ist unvorhersehbar und komplex. PatientInnen und ihre Familien haben immer wieder das Bedürfnis, Hoffnung und Sinn zu finden. Eugene O’Kelly 6 schildert eloquent seine Reaktion auf die Diagnose Glioblastom. „Meine Tage ganz oben, energisch und produktiv, sind vorbei – einfach so“, beschreibt er die Auswirkungen auf sein Arbeitsleben und setzt fort mit seinen Gefühlen zur terminalen Phase seiner Erkrankung. Er habe keine Wahl als „es zu akzeptieren“ und realisiert, dass, „wenn man die eigene Angst bezwingt, bezwingt man auch den eigenen Tod“. Der Vortrag von Shanne McNamara fand während der ÖGN-Jahrestagung 2007, auf Einladung der Arbeitsgemeinschaft Neuropalliation, statt. Literatur: 1 Lakasing E., Palliative care in primary care. Geriatric Medicine 2007;37:20-25 2 Junck L., Supportive management in neuro-oncology: opportunities for patient care, teaching and research. Current Opinion in Neurology 2004; 17: 649-653 3 Raison C. L. and Miller A. H., Depression in Cancer: New Developments Regarding Diagnosis and Treatment. Biological Psychiatry 2003;54: 283-294 4 Bavin L., Artificial rehydration in the last days of life: is it beneficial? International Journal of Palliative Nursing 2007;13: 445-449 5 National Institute for Health and Clinical Excellence (2006); Healthcare services for people with brain and other central nervous system tumours. 6 O’Kelly E. and O’Kelly C., Chasing Daylight: How My forthcoming death transformed my life. McGraw-Hill Co. Inc.2006 Weitere Literatur bei der Verfasserin 77
Seite 1 und 2: P.b.b. 07Z037411M, Benachrichtigung
Seite 3 und 4: Wissenschaftlicher Beirat Bewegungs
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Seite 7 und 8: GESELLSCHAFTS- NACHRICHTEN 8 SCHWER
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Seite 39 und 40: NEUROLOGIE AKTUELL Schlaganfall Son
Seite 41 und 42: NEUROLOGIE AKTUELL Schmerz Headache
Seite 43 und 44: FOTO: SCIENCE PHOTO LIBRARY/PICTURE
Seite 45 und 46: NEUROLOGIE AKTUELL Multiple Skleros
Seite 47 und 48: NEUROLOGIE AKTUELL Neurogeriatrie H
Seite 49: 6. Sekundäre raumfordernde Einblut
Seite 53: 16. Jahrestagung der Österreichisc

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