Weiterentwicklung von Hospiz - Diakonie Geringswalde

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5.2. Situation der Familie
5.3. Situation in Sachsen
gendliche in Langzeitremission oder nach erfolgreicher kurativer Therapie gehören nicht
in diese Gruppe. (Beispiele: Krebs, irreversibles Organversagen von Herz, Leber, Nieren)
Gruppe 2:
Erkrankungen, bei denen langandauernde intensive Behandlungen das Ziel haben,
das Leben zu verlängern und die Teilnahme an normalen kindlichen Aktivitäten zu
ermöglichen, aber ein vorzeitiger Tod wahrscheinlich ist. (Beispiele: Zystische Fibrose,
Muskeldystrophie)
Gruppe 3:
Forschreitende Erkrankungen ohne therapeutische Optionen, bei denen häufig über
viele Jahre eine ausschließlich Palliative Therapie durchgeführt wird. (Beispiele: Zeroidlipofuszinosen,
Mucopolysaccharidosen)
Gruppe 4:
Erkrankungen mit schweren neurologischen Behinderungen, die Schwäche und Anfälligkeit
für gesundheitliche Komplikationen verursachen und sich unvorhergesehenerweise
verschlechtern können, aber üblicherweise nicht als fortschreitend angesehen
werden. (Beispiele: schwere Mehrfachbehinderungen, wie z. B. bei Hirn- oder
Rückenmarkserkrankungen (inklusive einiger Kinder mit schwerer Zerebralparese)
(Friedrichsdorf/Zernikow, Pädiatrische Palliativmedizin, in: Wegweiser Hospiz und Palliativmedizin
Deutschland, der hospiz verlag, Wuppertal 2005)
Eine Familie, in der ein Kind mit einer lebensverkürzenden Erkrankung lebt, ist enormen
Belastungen ausgesetzt, die in alle Lebensbereiche hineinreichen. Die Lebenserwartung
der Kinder kann einige Wochen, Monate aber auch Jahre sein. Das bedeutet für die
Familien, dass sie oft über einen sehr langen Zeitraum auf Begleitung angewiesen sind.
Das erkrankte Kind erlebt, dass der Radius seiner normalen Lebensbezüge immer enger
wird. Schon erlernte Fähigkeiten gehen wieder verloren. In Folge der voran schreitenden
Erkrankung treten Abbauprozesse und Einschränkungen immer mehr in den Vordergrund.
So widerfahren dem Kind und seiner Familie durch den schleichenden Verlust von Fähigkeiten
viele kleine Abschiede.
Nicht selten bedarf das Kind einer „Rund um die Uhr-Betreuung“. Für die meisten Familien
bedeutet dies, dass ein Elternteil seine Arbeit aufgeben muss. Es sind Pflegehilfsmittel zu
besorgen, manchmal muss die Wohnsituation verändert werden. Häufig gibt es finanzielle
Engpässe. Nachbarn, Bekannte ziehen sich aus Unsicherheit und dem Gefühl der Hilflosigkeit
zurück. Dies hat für die Familien eine zunehmende soziale Isolation zu Folge.
Das Sterben des eigenen Kindes bedeutet für die Familie eine tiefe Erschütterung.
Erwartungsgemäß überleben die Kinder ihre Eltern. Beim Tod eines Kindes verkehrt
sich diese Normalität. Daraus resultieren oft langwierige und schwierige Prozesse der
Krankheits- und Trauerbewältigung. Die Beziehung der Eltern ist besonderen Zerreißproben
ausgesetzt. Oft zerbrechen Partnerschaften und ganze Familienstrukturen
an solch einer Herausforderung.
In einer besonderen Situation befinden sich die Geschwisterkinder. Sie erleben durch
die Erkrankung starke Einschränkungen und müssen lernen, ihre eigenen Bedürfnisse
zurückzustellen. Dieses außerordentliche Maß an Verantwortungsgefühl und die daraus
resultierenden Belastungen können zu verschiedenen Problemen und Entwicklungseinschränkungen
führen.
Kinderhospizarbeit und pädiatrische Palliativversorgung sind deutschlandweit und
so auch in Sachsen noch ein sehr junges Arbeitsfeld.