dans un premier temps <strong>avec</strong> la nouveautéde la prise en charge, <strong>avec</strong> les machines quiapparaissent impressionnantes.Petit à petit, vous apprendrez à vous familiariser<strong>avec</strong> le personnel soignant, le fonctionnementdu traitement et le déroulementdes séances de dialyse.Au fur et à mesure, vous mettrez en placedes repères qui vous serviront à vous sentiren confiance et à acquérir <strong>une</strong> certainemaîtrise.C’est aussi ce manque de maîtrise qui peutêtre à l’origine de votre sentiment d’irritabilitéou de colère. Le poids de laprise en charge, qu’il s’agisse du traitementpar dialyse comme des rendez-vousmédicaux, se traduit pour certains par lesentiment de ne plus être maître de soi, deson corps et de ses décisions.Cette sensation de dépendance a tendanceà s’exprimer sous la forme d’unsentiment de colère que vous répercuterezsur votre entourage. L’exprimer, enparler, vous permet de vous soulager et demieux vous comprendre.Chacun d’entre nous a sa façon de réagiraux événements de la vie. Nous pouvonstrouver en nous des ressources individuelleset émotionnelles, mais aussirechercher un soutien social et moral.De toute manière vous êtes amené à<strong>une</strong> réorganisation de votre vie au quotidien.Cela ne veut pas dire « abandonnertous ses projets de vie » mais lesadapter à cette nouvelle situation etmobiliser ses ressources (psychologiques,sociales, matérielles) pour être ànouveau « acteur ».C’est le rôle de l’équipe soignante, médecins,infirmiers, psychologue, diététicien(ne), devous permettre de retrouver, selon vos aspirations,<strong>une</strong> autonomie au travers d’<strong>une</strong>éducation thérapeutique.L’impact de la dialyse dansla vie de tous les joursL’insuffisance rénale chronique et la dialysesont souvent méconnues et par conséquentpeu évocatrices de ce que ça représentepour beaucoup de personnes quevous allez rencontrer.Parfois vous pourrez avoir le sentimentd’être rejeté ou incompris.Même si vous vous sentez unique, vousn’êtes pas seul.Il est souvent bénéfique de partager votreressenti <strong>avec</strong> des patients qui vivent lamême chose que vous. Il existe différentesassociations de personnes dialysées, dontla rencontre peut vous aider à mieux gérervotre insuffisance rénale.Les relations <strong>avec</strong> votrefamille et votre conjointsont-elles touchées ?Le traitement par la dialyse retentit sur lesdifférentes sphères de votre vie et notammentvotre vie familiale. Certains patientsfont le choix d’installer <strong>une</strong> véritable cloisonentre ce qu’ils vivent en dialyse et leur vie auquotidien. D’autres ont besoin du soutien deleur entourage et de leur compréhension.Comme vous, l’entourage vit également ladialyse comme un bouleversement.Face à vos questions, vos ressentis, il peutse sentir inutile, impuissant. Ainsi, vosproches peuvent avoir dans les premierstemps, des réactions qui ne répondent pasforcément à vos attentes.Néanmoins, le partage de vos émotions etde votre vécu est bénéfique à vos relations<strong>avec</strong> eux. C’est <strong>une</strong> démarche qui vousappartient et dont l’objectif est de vousaider à reconstruire votre équilibre et votrebien-être tant physique, que mental et social.La dialyse a aussi des répercussions survotre activité sexuelle.Les troubles de l’érection et l’impuissancechez l’homme ou le dérèglement descycles hormonaux <strong>avec</strong> <strong>une</strong> diminution dela libido chez la femme, font partie des difficultéspsychologiques que vivent souventles dialysés.La perception de soi tout comme celleque l’on renvoie aux autres est altérée.Lorsque l’image de soi est touchée, on sesent moins désirable, moins désiré et l’onse déprécie davantage.Il faut pouvoir briser le silence et savoirque des aides médicamenteuses toutcomme un soutien psychologique existentpour dédramatiser la situation et vous permettrede retrouver <strong>une</strong> vie sexuelle satisfaisantecorrespondant à vos aspirations.Au total, l’apport d’un soutienpsychologique vous permetd’exprimer et de comprendrevos émotions, vos ressentis etvos réactions, qu’ils soient liés àla vie quotidienne ou à des événementsparticuliers.C’est aussi vous aider à êtrevous-même afin d’accéder à unéquilibre et au bien-être physique,mental et social qu’est lasanté et auquel toute personne,logiquement, aspire.60
➤ La transplantation rénaleLa transplantation rénaleLa transplantation rénale est le traitement de choix de l’insuffisance rénale chronique (IRC).Elle permet de mener <strong>une</strong> vie proche de la normale et soustrait le patient à l’action néfaste destoxines qui s’accumulent dans l’IRC et sont insuffisamment épurées par la dialyse.L’amélioration considérable des résultats de la transplantation rénale, ces 20 dernières années,consécutive aux progrès des médicaments anti-rejet, a permis d’étendre ses indications à despatients plus fragiles et notamment, plus âgés.Quelques données sur le SystèmeHLA et l’immunisation anti-HLA ?Le système HLA (Human Leucocyte Antigens)est un ensemble de substances (antigènes)exprimées par toutes les cellulesde l’organisme, sous l’influence de gènestransmis à chaque personne par sesparents.Le système HLA comporte plusieurs parties.Quatre d’entre elles sont importantesen transplantation car ce sont ellesqui vont induire la reconnaissance du greffoncomme un corps étranger par le receveuret entraîner le rejet de l’organe.Il s’agit du HLA A, du HLA B, du HLA DR età un moindre degré du HLA-DQ. Chacunde ces HLA comporte lui même 2 parties.Exemple de groupe HLA : HLA A2, A 24B07, B35 - DR 01, DR 04 - DQ 01, DQ 03Le nombre de combinaisons entre ces différentsHLA est immense, si bien que l’onpeut dire que le groupe HLA d’<strong>une</strong>personne est sa carte d’identité.Il est théoriquement important que ledonneur ait un groupe HLA proche decelui du receveur pour éviter les complicationsde rejet, c'est-à-dire qu’il seraitsouhaitable que le receveur ait <strong>une</strong> bonnecompatibilité HLA <strong>avec</strong> son donneur.La moitié des antigènes HLA d’<strong>une</strong> personneproviennent de son père, la moitiéde sa mère.Dans le cadre d’<strong>une</strong> transplantation à partird’un donneur vivant, on peut donctrouver, pour le receveur, plusieurs donneurssoit à demi compatibles (les parentspour un enfant ou un enfant pour l’un deses parents, un frère ou <strong>une</strong> sœur), soitmême complètement identiques dans lecas d’un frère ou d’<strong>une</strong> sœur « vrais »jumeaux.Certaines personnes ont des anticorpscontre les antigènes HLA, ce qui signifiequ’elles ont rencontré ces antigènes dansle passé, à l’occasion, par exemple, detransfusions sanguines, d’<strong>une</strong> précédentegreffe ou lors de grossesses et qu’elles ontréagi contre ces antigènes en secrétantdes anticorps. Ces anticorps reconnaissentles antigènes HLA à la surface des celluleset détruisent les cellules qui les portent.C’est un des mécanismes en jeu dansle rejet.Le patient ne peut donc pas être greffé<strong>avec</strong> un rein qui porterait des antigènesHLA reconnus par ses anticorps.Certaines personnes en attente de greffeont des taux d’anticorps très élevés, signifiantqu’elles reconnaissent <strong>une</strong> grandepartie des antigènes HLA existants et sonttrès difficiles à transplanter.Lorsque le patient a un taux d’anticorpssupérieur à 80%, il est dit hyperimmuniséet se voit attribuer des priorités dansl’attribution d’un greffon.61