Vivre avec une maladie

Comment se fait l’inscription sur la liste d’attente ?Qui peut être inscrit sur laliste d’attente ?Peut être inscrite sur la liste d’attentetoute personne en insuffisance rénale terminale,dialysée ou non dialysée, et n’ayantpas une pathologie qui interdirait :- une anesthésie générale du fait d’unbilan cardiaque très perturbé,- l’implantation du greffon sur les vaisseauxprésentant des lésions importantes,- l’administration d’un traitementimmunosuppresseur en raison d’uneinfection non maîtrisée ou d’ antécédentsde moins de 5 ans d’un cancer.L’âge avancé n’est pas en soi une contreindicationà la transplantation, à conditionque les bilans cardiaque et vasculairesoient corrects. Des personnes de 75-80ans voire plus ont été greffées avec succès.Comment être inscrit sur laliste d’attente ?Le bilan d’inscription est organisé parvotre médecin néphrologue référent. Unehospitalisation n’est pas nécessaire pourpratiquer les différents examens.Vous serez ensuite adressé, avec les résultatsde ce bilan, en consultation à l’équipede transplantation de votre choix, généralementle centre le plus proche de votredomicile.L’inscription nécessite l’accord de tous lesintervenants de la transplantation. Vousserez donc vu en consultation par lenéphrologue, le chirurgien et l’anesthésiste.Un dossier administratif sera aussi constitué.Il comporte, entre autres documents,un « engagement sur l’honneur », que vousdevez signer, que vous n’êtes pas déjà inscritsur une autre liste.Ce dossier est adressé à l’Agence de Biomédecine,qui centralise sur un régistreles inscriptions et vous adresse en retourun courrier vous informant officiellementque vous êtes inscrit.Combien de temps peut durer l’attente ?La durée d’attente est variable en fonction de :- votre groupe sanguin : délai plus longpour les personnes des groupes Oet B.- la présence d’une éventuelle réactivitévis-à-vis des tissus d’une autre personne(immunisation anti-HLA), systématiquementrecherchée dès l’inscription.Cette immunisation se rencontre essentiellementchez les personnes qui ontdéjà été greffées et les femmes qui ont euplusieurs grossesses.Lors de l’attente, vous devez être joignableà tout moment. L’utilisation destéléphones portables a simplifié cettepériode et il vous est même possible departir en week-end ou en vacances, àcondition de pouvoir revenir vers lecentre de transplantation dans des délaisraisonnables.Ne mettez pas votre téléphone fixe ouportable sur messagerie.L’équipe de transplantation vous demanderade revenir régulièrement en consultationafin d’actualiser votre dossier prégreffe : tous les 6, 12 ou 18 mois suivant lescentres et la difficulté de votre dossier.62