SPRAWOZDANIE - Centrum Zdrowia Dziecka

PERFECT QLG1-CT-2002-90358
Tytuł w języku polskim: „Pediatryczne Centrum Badawcze – efektywność leczenia dzieci”
Kierownik grantu: prof. dr hab. n. med. Ewa Pronicka
Wykonywany w latach 2003-2005 projekt badawczo-rozwojowy finansowany w ramach 5 Ramowego
Programu Badań i Rozwoju Komisji Europejskiej był jedynym projektem badawczym
koordynowanym w całości przez IP CZD. Trzyletni budŜet projektu wyniósł 300 tysięcy Euro.
Przyznanie w 2002 grantu badawczego w ramach konkursu na tzw. centra „doskonałości” czy
„kompetencji” w krajach kandydujących do Unii Europejskiej było równoznaczne z nominacją
naszego Instytutu i szpitala jako Centrum Doskonałości w pediatrii. Instytut był jedynym
ogólnokrajowym szpitalem pediatrycznym, który uzyskał takie finansowanie w ramach danego
konkursu.
W przygotowanie i realizację projektu zaangaŜowane były w pełnym wymiarze zespoły naukowe
sześciu klinik i oddziałów Instytutu (genetyka, metabolizm, immunologia, kardiologia, gastrologia i
onkologia) oraz dorywczo takŜe inne ośrodki organizacyjne (dział nauki, dział administracyjnofinansowy,
endokrynologia, diagnostyka laboratoryjna, intensywna terapia, patologia, rehabilitacja,
psychologia, zdrowie publiczne i inne).
Głównymi celami projektu pod akronimem PERFECT były:
- poprawa integracji środowiska naukowego Instytutu z europejskimi ośrodkami akademickimi
działającymi w ramach tzw. Europejskiej Przestrzeni Badawczej (ERA) i zajmującymi się diagnostyką
i leczeniem rzadkich chorób u dzieci.
- wprowadzenie nowych metod diagnostycznych (i leczniczych) stwarzających warunki do
prowadzenia wspólnych europejskich zadań badawczych, baz danych i sieci,
- poprawa edukacji młodych badaczy i upowszechnienie wiedzy o rzadkich chorobach w
społeczeństwie,
- zapoczątkowanie współpracy naukowej z ośrodkami pediatrycznymi Europy środkowej i wschodniej
w zakresie badań nad rzadkimi chorobami u dzieci.
W trzyletnim okresie sprawozdawczym działania PERFECTU objęły 124 zaproszenia do Polski
naukowców i ekspertów europejskich, którzy wizytowali Instytut, konsultowali pacjentów, wygłaszali
wykłady, obradowali nad wspólnymi publikacjami naukowymi i projektami badawczymi.
Równocześnie pracownicy Instytutu odbyli 118 wizyt, treningów i misji w najlepszych europejskich
ośrodkach pediatrycznych. Szczególnie trwałe kontakty nawiązano z uniwersytetami w Aarhus
(Dania), w Nijmegen i Amsterdamie (Holandia), w Londynie i Sheffield (Wielka Brytania), w Leuven
(Belgia), w Pradze (Czechy) i w ParyŜu (Francja).
Zorganizowano 11 warsztatów na tematy związane z rzadkimi chorobami u dzieci, z wykładowym
językiem angielskim, i 30 innych posiedzeń i konferencji szkoleniowych i naukowych, w których
uczestniczyli przedstawiciele pediatrii i nauki z całego kraju (30 do 200 uczestników). Wydano ponad
tysiąc certyfikatów uczestnictwa. Materiały z konferencji i wykładów (ponad 70 róŜnych publikacji)
wydawane były w materiałach zjazdowych, czasopismach naukowych (w tym „Standardy
Medyczne”), jako odrębne broszury (np. „Szczepienia u dzieci”) oraz podręczniki (pierwsze polskie
wydanie „Vademecum Metabolicum”).
Działania w celu upowszechnienia w społeczeństwie wiedzy o rzadkich chorobach u dzieci polegały
na publikacjach prasowych o projekcie PERFECT oraz czynnym uczestnictwie Instytutu w dwóch
ostatnich edycjach Festiwalu Nauki Polskiej.
Nawiązane zostały systematyczne i obiecujące kontakty zawodowe i naukowe w dziedzinie genetyki,
metabolizmu, kardiologii i gastroenterologii z akademickimi ośrodkami pediatrycznymi Litwy, Łotwy,
Estonii, Czech i Ukrainy.
W ramach trzyletniej działalności projektu PERFECT na zjazdach europejskich przedstawiono 17
komunikatów, przygotowano do publikacji 5 artykułów oryginalnych (dwa z nich zostały juŜ
opublikowane, w tym w czasopiśmie Pediatric Research), kilka innych publikacji jest w końcowym
opracowaniu. Nawiązano wartościowe kontakty naukowe, które owocować powinny uzyskaniem
finansowania wspólnych projektów badawczych Komisji Europejskiej w nadchodzącym 7 Programie
Ramowym Badań i Rozwoju UE.
81