Portret Magazine No15

Моја борба
Драги Неделчевски
ВОЗВРАТЕНАТА ЉУБОВ
И МИЛОСТ ОД МАНЕ
Е ПОГОЛЕМА ОД
ВСЕЛЕНАТА
Пишува: Марта Стевковска
Фотографија: Драги Неделчевски
Штом ги видовме фотографиите на Драги Неделчевски, од секојдневниот живот на неговиот син Мане, кој има церебрална
парализа, забележавме дека тие зрачат со вистинска емоција, топлина, љубов... Токму тие беа инспирација за разговорот
со Драги, неуморен борец за својот син и постојано активен во подигнување на свеста во општеството за лицата со посебни
потреби. Заедно со сопругата Оливера, мајката на Мане, како што вели Драги, веќе 22 години ги делат истите чувства
и заедно ги решаваат сите предизвици што ги носи животот со дете како Мане, а преку уметноста тој јавно ги урива
стереотипите и стигмите поврзани со децата со посебни потреби.
Тоа што секојдневно се соочувате со состојбата на вашиот
син Мане, кој има церебрална парализа, како да ви дава
уште поголема енергија за борба во нашето општество. Како
почна приказната на Мане? Каква е неговата состојба и како
ја доживувавте низ годините?
Преку 22 години јас и сопругата Оливера, заедно со целото
наше семејство, ја водиме „нашата борба“. Во брак сме веќе
30 години, а покрај Мане, имаме уште еден син, Никола,
кој има 18 години. Мане се роди во 1994 година во Скопје
како осуммесечно бебе, по тешка бременост. Набрзо по
раѓањето тој имаше големи проблеми. Асфиксија, крвавење
во мозокот, проследено со оштетувања на витални делови
и центри. Лекарите дијагностицираа ЛГС, Ленокс-Гасто
синдром, што се карактеризира со чести епилептични напади
и церебрална парализа (ЦП). Можеби Мане немаше да има
една од најтешките форми на ЦП, да не беше фаталната
вакцина дитепер, особено таа против пертусис, што ја
прими на шестмесечна возраст, а за тоа ниту еден лекар
не нѐ предупреди, дека на дете родено со ризик и таква
дијагноза не смее да му се даде вакцината. Најтешки беа
првите неколку години, од раѓањето, некаде до осумгодишна
возраст. Поминавме низ неколку фази, првата фаза беше
шок! Се прашувавме: „Што е сега ова? Што се случи со
нашето прво, долгоочекувано бебе? Каков е овој ужас? Каква
е оваа страшна болест? Има ли лек? И што, по ѓаволите, е
таа церебрална парализа?“ Втората фаза беше бес! Навираа
нови прашања без одговор. „Зошто ова ни се случува нам?
Зошто не на некој друг? Праведно ли е ова? Што и каде
погрешивме?“ Бевме бесни на сè. На природата, на луѓето...
на животот. Третата фаза низ која минавме беше апатија!
Се прашувавме: „Што ќе правиме сега? Дали ова ќе трае цел
живот? Како ќе живееме со ова? Имаме ли сила?“ Мислевме
дека ние сме најнесреќните луѓе на овој свет! А толку се
радувавме на првата рожба. Во овој период пробавме сè што
беше во наша моќ. Баравме спас, начин, лек, да се надмине
сето ова за Мане да биде како и другите деца. Од синдромот
заболуваат многу мал, минорен процент на деца. А ние
добивме „негативно бинго“. Одевме по лекари, попови, оџи и
баби-шарлатанки по околните села. Од денешна перспектива,
колку наивно, глупаво, невредно. Подоцна дознавме дека ЦП
и ЛГС е состојба што не се лекува и трае доживотно. Ниту
напред, ниту назад. Во оваа фаза, за жал, остануваат многу
семејства со деца со посебни потреби. Последната, четврта
фаза, беше прифаќање на реалноста и почеток на нов, тежок,
инспиративен и необичен живот. Моравме да најдеме сила,
начин, како да го задржиме здравиот разум, да сфатиме дека
и тоа се случува во животот. Да ги отфрлиме примитивните
теории дека тоа е „Господова работа“, „наша судбина“, „така
морало да биде“, „вакви деца добиваат само добрите луѓе“,
„ние сме ставени на некакво искушение“ и слични глупости,
да имаме сили да се избориме за достоен живот за Мане и
за нас, во една сиромашна, заостаната средина, оптоварена
со неинформираност, суеверие и стигматизирање на децата
како Мане.
21