PWS Bogen (2. reviderede udgave 2011) - Prader-Willi Syndrom

More documents

Recommendations

Info

Forældreerfaringer Selv om mennesker med diagnosen Prader-Willi Syndrom har meget til fælles i kraft af, at de har det samme handicap, er det vigtigt at huske, at de samtidig individuelt er lige så forskellige som andre. Derfor er det også vanskeligt at sige noget generelt om forældres erfaringer med at skabe de bedst mulige betingelser for, at det familiemedlem, som har PWS, kan få et godt liv. Alligevel gøres forsøget her af to grunde. For det første er der en række situationer, der rummer problemer og udfordringer, som vil kunne genkendes af næsten alle, som på nært hold har fulgt udviklingen hos en person med PWS. For det andet har forældre og andre pårørende fx i Landsforeningens regi ved mange lejligheder kunnet mødes og udveksle erfaringer, og med disse erfaringsudvekslinger som baggrund er det muligt at videregive noget, som rækker ud over det personlige. NÅR DIAGNOSEN STILLES Forældres første bekymring i forhold til barnet med PWS melder sig straks ved fødslen, måske endda allerede i graviditeten på grund af de svage fosterbevægelser. Det skaber angst og bekymring, når man konstaterer, at ”der er noget galt”, uden at man ved, hvad der er forklaringen på den svage muskelspænding og dårlige eller manglende evne til at die, og fordi man ikke ved, om tilstanden er varig eller forbigående. Heldigvis er kendskabet til PWS i dag så udbredt på de danske hospitaler, at langt de fleste tilfælde bliver diagnosticeret inden for barnets første leveår, så at man nu har mulighed for tidligt at få noget at vide om barnets fremtid og udviklingsmuligheder. Forældrenes næste bekymring er nu, hvordan man klarer den situation at have fået et handicappet barn, og hvad det betyder, at det drejer sig om PWS. Psykologisk frustration og stress melder sig i overvejelser over, hvad situationen indebærer af følger for familiens liv. Skal 106
en af forældrene vælge at blive ’hjemmearbejdende’ i hvert fald i en længere periode, end en almindelig forældreorlov giver plads til? Hvad med omsorgen for evt. søskende til det handicappede barn? Hvis den nyfødte med PWS er den førstefødte, er der så risiko for, at det næste barn også får sygdommen? Det sidste af disse spørgsmål kan der i dag svares nej på i langt de fleste tilfælde (se nærmere herom i afsnittet Genetik og diagnostik). De øvrige spørgsmål og flere lignende er det straks sværere at give entydige svar på. Her er det bedste råd nok at henvise til Landsforeningens forskellige rådgivningsmuligheder og frem for alt muligheden for socialt samvær og erfaringsudveksling ved forskellige kursusarrangementer i foreningen. DEN TIDLIGE BARNDOM Forældre til mindre børn med PWS har mange positive fortællinger om børnenes liv og hverdag. Børnene opleves i dagligdagen som meget kærlige, hengivne og glade. Deres fysiske og intellektuelle formåen gør det også muligt for dem at fungere i et kammeratligt fællesskab med jævnaldrende, selv om det er karakteristisk for dem, at de gerne søger voksenkontakt. Billede 20 Glad dreng i børnehavealderen 107
Page 1 and 2:
PRADER-WILLI SYNDROM Landsforeninge
Page 3:
Indhold Forord 5 Prader-Willi Syndr
Page 6 and 7:
man kan finde frem til omtale af de
Page 8 and 9:
HVAD SKYLDES PWS? En række af de s
Page 10 and 11:
Første leveår I starten drejer de
Page 12 and 13:
hvad der er sagt. Nogle børn viser
Page 14 and 15:
Helbredsmæssige forhold Sundhedsv
Page 16 and 17:
Ved en kromosomanalyse (fx af en bl
Page 18 and 19:
kommer til at indeholde to kromosom
Page 20 and 21:
GENETIK OG FORSKNING Det vides i da
Page 22 and 23:
har helt utrolig evne for at lægge
Page 24 and 25:
usædvanligt ved PWS. Ved disse sym
Page 26 and 27:
LUNGER Som udgangspunkt har børn m
Page 28 and 29:
selv små sår. Man kan få gode r
Page 30 and 31:
Pludselig og markant ændret adfær
Page 32 and 33:
BEDØVELSE (anæstesi) Der er i lit
Page 34 and 35:
Storhjernen Lillehjernen 3 4 Billed
Page 36 and 37:
Kønshormonbehandling af kvinder Ni
Page 38 and 39:
Knogleskørhed (osteoporose) Osteop
Page 40 and 41:
Seksualitet Selv om vi på mange m
Page 42 and 43:
alt indeholder små besøg hos hina
Page 44 and 45:
hen Et par på af PWS, de mest er n
Page 46 and 47:
Studier har vist størst vægttabse
Page 48 and 49:
udover kan der indgå mindre mellem
Page 50 and 51:
Kunstige sødemidler og lightproduk
Page 52 and 53:
Fysioterapi Børn med Prader-Willi
Page 54 and 55:
Børn med PWS er ofte platfodede, h
Page 56 and 57: Sport og motoriske aktiviteter, som
Page 58 and 59: BETALING FOR HJÆLPEFORANSTALTNINGE
Page 60 and 61: om, hvordan man evt. kan støtte og
Page 62 and 63: For børnene er det vigtigt, at de
Page 64 and 65: aggressivt, mange gange heller ikke
Page 66 and 67: Psykiatriske aspekter hos voksne N
Page 68 and 69: Det er ikke ualmindeligt at se en t
Page 70 and 71: mildnes. Ligeledes vil en tidlig in
Page 72 and 73: • vurdering af tænder • gennem
Page 74 and 75: Kontakt til talepædagog anbefales
Page 76 and 77: Skole FORBEREDELSER Allerede 1-2 å
Page 78 and 79: ver inspireret af praktisk-musisk d
Page 80 and 81: Beskyttet beskæftigelse kan foreg
Page 82 and 83: gikken var tilrettelagt efter den v
Page 84 and 85: Botilbud Definition på et botilbud
Page 86 and 87: Erfaringen bekræftede endnu engang
Page 88 and 89: er der indrettet et bryggers for hv
Page 90 and 91: 9 0 Billede 17 Opslagstavle med sym
Page 92 and 93: gere. Man vil opleve, at resurseomr
Page 94 and 95: Sociale foranstaltninger/støttemul
Page 96 and 97: efordringsydelser efter andre beste
Page 98 and 99: alrådgivning, men i langt de flest
Page 100 and 101: ugeren foretager sig noget uhensigt
Page 102 and 103: Førtidspension efter Lov om social
Page 104 and 105: gørelse om, hvordan den sociale pe
Page 108 and 109: Den absolut største udfordring, fo
Page 110 and 111: punkt. Mange af de større børn me
Page 112 and 113: der ud fra en bestemt faglig indgan
Page 114 and 115: LITTERATUR: Oplysningsfoldere udgiv
show all

PWS Bogen (2. reviderede udgave 2011) - Prader-Willi Syndrom

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?