PWS Bogen (2. reviderede udgave 2011) - Prader-Willi Syndrom

Pædagogiske og sociale forhold
Daginstitution
BARSELSORLOV OG TIDEN DEREFTER
De fleste børn med Prader-Willi Syndrom passes hjemme det
første leveår. Specielt de første måneder tager måltider lang tid,
og allerede fra de første uger er det vigtigt med kontakt til fysioterapeut
for at få vejledning om, hvordan barnets motorik og
udvikling stimuleres.
Efter de nugældende regler kan barselsorloven forlænges
med det antal dage, barnet var indlagt som nyfødt på hospitalet.
Omkring 1 års alderen starter mange børn i Danmark i vuggestue
eller dagpleje, og det kan de fleste med PWS også.
Selv om udviklingen er forsinket, er den udtalte muskelslaphed,
der prægede barnet de første uger, aftaget meget, og barnet
kan oftest sidde selv, og er ved at lære at krybe og kravle. Barnet
spiser måske lidt langsomt, men der er ikke egentlige spiseproblemer.
Mange pludrer og er blevet mere opmærksomme og
er glade for leg og kontakt.
Heldigvis er børn med PWS ikke mere modtagelige for infektioner
end andre, og bliver de forkølede, er de fra 1 års alderen
så stærke, at man ikke skal frygte, at de bliver mere syge
end andre. Man skal derfor ikke være bange for pasning sammen
med andre børn.
I DAGPLEJE ELLER VUGGESTUE?
Om man skal vælge dagpleje eller vuggestue vil bero på, hvilke
tilbud og muligheder der er, hvor man bor, men der vil være behov
for ekstra resurser til pasning, træning og stimulation. Dvs.
der er behov for ekstra støtte i vuggestue eller dagpleje. Barnet
har brug for daglig stimulation og træning af motorik efter fysioterapeutens
vejledning, og man skal tidligt være opmærksom
på den sproglige udvikling.
73