PWS Bogen (2. reviderede udgave 2011) - Prader-Willi Syndrom

• befordring til daginstitution, uddannelse, behandling
og fritidsaktiviteter
• handicaprettede kurser til forældre og andre pårørende
(de udgifter, der kan være tale om, er fx rejseudgifter,
merudgifter ved måltider og ophold,
kursusafgift, kursusmaterialer, pasning af børn, som
ikke skal med på kurset). Hvis kursusdeltagelse
sker i arbejdstiden, kan der endvidere ydes tilskud
til dækning af tabt arbejdsfortjeneste
• beklædning og særligt fodtøj
• vask og personlig hygiejne
Et par af disse ydelser, som er særlig relevante for familier med
børn og/eller unge med PWS, skal omtales nærmere i det følgende.
Kost og diætpræparater
Til børn og unge under 18 år kan der ydes tilskud til merudgifter
til diætkost. Det forudsættes, at behovet er tilstrækkelig dokumenteret.
Børn og unge med PWS tilrådes en kost med et lavt fedt- og
sukkerindhold, svarende til sund kosts sammensætning med en
fedtenergiprocent på max. 30. Kosten er sammenlignelig med
den kost, der tilrådes personer med forhøjede blodfedtstoffer,
forhøjet blodtryk og sukkersyge.
Diabetesforeningen har udarbejdet retningslinier for beregning
af merudgifter ved diabetesmad, og disse kan være vejledende
for børn med PWS. Merudgifternes størrelse afhænger af
barnets energiindtag. For tiden ligger tilskudsydelsen pr. måned
fra ca. 350 kr. - 400 kr.
Befordring
Der vil kunne ydes tilskud til dækning af merudgifter til befordring
af børn/unge til dagtilbud, uddannelse, behandling og fritid.
Befordringsydelser efter Servicelovens § 41 er subsidiære til
95