PWS Bogen (2. reviderede udgave 2011) - Prader-Willi Syndrom

passet pædagogisk adfærdsbehandling eller -styring med baggrund
i en neuropsykologisk indsigt i de særegne forhold ved
syndromet.
Mad og kostadministration
De adfærdsmæssige problemer i forhold til mad er de samme i
voksenalderen som i barndommen, hvilket betyder, at der fortsat
skal være stor opmærksomhed på vigtigheden af en fast,
konsekvent og åbenlys strukturering af hverdagens kostadministration.
Dertil kommer for de voksne et behov for ledsagelse og støtte,
når de færdes uden for hjemmet, på arbejdspladsen, i fritiden
og på vej til og fra disse aktiviteter. I mange tilfælde kan det
kun ved sådanne foranstaltninger undgås, at de tilegner sig mad
fx ved at lede i affaldsbeholdere med risiko for at pådrage sig
smitte eller forgiftning.
Personale i bo- og beskæftigelsestilbud, som har til opgave at
støtte unge og voksne i at undgå ”fristelser”, vil ofte være tilbøjelige
til at anse den tætte overvågning for et uberettiget indgreb
i et voksent menneskes frihed. De vil være ængstelige for at gøre
sig skyldige i magtanvendelse og ulovlig tvang og derfor være
tilbageholdende med sikkerhedsforanstaltninger som aflåsning
af køleskab eller køkken og installering af alarmsystemer,
der forhindrer beboeren i ubemærket at forlade sin bolig.
Ingen forventer, at pædagogisk personale skal begå lovbrud.
Problemerne skal løses pædagogisk. Man kan fx ved indflytning
i et bofællesskab indgå en skriftlig aftale om, at disse foranstaltninger
anvendes og accepteres som hjælp og støtte og ikke
er udtryk for en hensigt om ulovligt at begrænse voksne og
myndige personers frihed.
Vredesudbrud, raserianfald
Et af de dominerende adfærdsproblemer hos mennesker med
PWS er de pludseligt opståede tilfælde af voldsom og ukontrolleret
vrede. For omgivelserne forekommer disse situationer ofte
aldeles uforklarlige, så meget mere som den, der optræder så
63