PWS Bogen (2. reviderede udgave 2011) - Prader-Willi Syndrom

De fleste med PWS kan gå i 2-3 års alderen, nogle lidt senere.
Der er store forskelle. Den sproglige udvikling er ofte lettere
forsinket. Mange af de mindre børn med PWS har en svag stemme
og har udtalefejl, men har ofte et pænt stort ordforråd. Nogle
kan være længe om at lære at tale, og de kan have glæde af at
lære ”tegn til tale”. Dette vil ikke hindre dem i at tale senere,
snarere tværtimod. Det har vist sig at ”tegn til tale” kan være
med til at udvikle barnets sprog og sprogforståelse. For at stimulere
sprog og motorik har børnene brug for ekstra støtte i
vuggestue/dagpleje eller børnehave og regelmæssig kontakt til
fysioterapeut, børnelæge og diætist anbefales.
De første skoleår
Når barnet med PWS er 6-7 år, har de fleste en relativ god motorik,
men ikke så modnet som jævnaldrende, fx kan balancen
være mere svag, så det er svært at lære at cykle. Finmotorik
(håndmotorik) er oftest god. Nogle har fortsat problemer med
tale og udtale. Selve sprogforståelsen (forståelse af indholdet af
det sagte og hørte) kan være mere umoden, end man umiddelbart
får indtryk af, især hos de børn, der er meget talende. At
tænke abstrakt og forstå en længere besked kan være svært, og
børnene har ikke altid forstået indholdet på den måde, som man
tror, de har forstået det.
Børnene lever i en meget konkret verden og kan somme tider
have svært ved at ”tage ved lære” af fejltrin (har måske ikke
forstået situationen), og deres tankegang kan virke ”stiv”.
Kontakten til de jævnaldrende i skolen kan undertiden være
problematisk. Nogle børn søger helst voksenkontakt og kan have
svært ved socialt samspil og leg med andre børn. I fritiden
kan strukturerede aktiviteter (fx spejder, ridning og svømning)
styrke kontakten med andre børn.
Det nævnes jævnligt i bøger og artikler om PWS, at børnene
kan få voldsomme vredesudbrud og reagere voldsomt, ofte fordi
planer ændres. Måske kommer disse vredesudbrud, fordi barnet
har svært ved at forstå, hvad der sker. Det kan skyldes, at barnet
har nogle bestemte forventninger eller måske har misforstået,
11