PWS Bogen (2. reviderede udgave 2011) - Prader-Willi Syndrom

I forbindelse med aftalen vil der være en fastlagt ramme for
en stor del af pensionen. For en del mennesker med PWS er det
vigtigt, at der ligger faste aftaler i forhold til anvendelsen af resten
af pensionen. Man oplever også, at nogle helt ønsker at frasige
sig indflydelse på økonomien, og andre, der ikke har resurser
i forhold til at få indsigt i økonomi.
KOMMUNIKATION
Kommunikationen skal også der også tages hensyn til. Det er
hensigtsmæssigt, at kommunikationen er kort og klar, især når
der gives beskeder eller svares på spørgsmål. Dermed skal det
ikke være sagt, at længere samtaler ikke skal finde sted, men risikoen
for mistolkninger forøges, og derfor er det vigtigt at
stoppe op for at sikre sig, at det, der er sagt, og det, der er forstået,
harmonerer.
Den interne kommunikation imellem mennesker med PWS
kan meget hurtigt ende i store misforståelser og være kimen til
konflikter. Derfor er det meget vigtigt at få afklaret, hvad der
blev sagt og hvorfor og som personale støtte op om en ny samtale.
SAMARBEJDE
Samarbejdet mellem forældre/pårørende og botilbuddet er en
faktor, som ikke må undervurderes. Personer med PWS er
yderst sensitive i forhold til, om den givne ramme og holdningerne
i barndomshjemmet og botilbuddet modsvarer hinanden.
Derfor er det vigtigt, at man er afklaret omkring egne ønsker til
botilbud og så undersøger, om dette harmonerer med de værdier
og holdninger, der findes i det aktuelle tilbud.
Man kan foranlediges til at tro, at hvis der er styr på disse
områder, så fungerer det hele uproblematisk i botilbuddet. Denne
vildfarelse må straks manes i jorden. Dagligdagen er ofte
fyldt med problemer.
Men hvis indholdet i dagligdagen er præget af ovennævnte
hensyn og tiltag, vil dagligdagen have større chance for at fun-
91