PWS Bogen (2. reviderede udgave 2011) - Prader-Willi Syndrom

om, hvordan man evt. kan støtte og fremme en udvikling, der
begrænser uhensigtsmæssig og i nogle tilfælde måske direkte
uacceptabel adfærd.
BØRN
Selv om de små børn med PWS opleves som kærlige og nemme,
betyder det ikke, at der ikke også er adfærdsmæssige problemer
at forholde sig til i denne fase af livet. Det gælder først
og fremmest i forhold til den ”madsøgende” adfærd, som melder
sig tydeligt fra omkring 2 års alderen. Men med tiden kan
der også opstå andre problemer, særlig når det for disse børn
drejer sig om social kontakt til jævnaldrende.
Adfærd i forhold til mad/måltider
Det er helt nødvendigt, hvis man vil forstå den stadige og store
interesse for mad, som er så karakteristisk for mennesker med
PWS, at se det som et udslag af en fejlfunktion af hjernecentret
hypothalamus. Personer, der har PWS, har ingen appetitregulering
eller mæthedsfølelse. Det er svært at sige, om det også er
ensbetydende med, at de føler konstant sult, fx også når de ikke
er i nærheden af mad. Men det synes sikkert, at når noget spiseligt
er tilgængeligt, så melder trangen sig til at indtage det med
det samme.
Set på den baggrund er det indlysende, at det ikke er muligt
at løse problemet ved at se det som et udslag af dårlig opdragelse
og komme med formaninger om at ændre opførsel.
Desværre har det vist sig, at heller ikke medicinsk behandling
eller kirurgiske indgreb egner sig til at løse spiseproblemet.
Indtil nu må man derfor konstatere, at der ikke er andre veje
end det besværlige seje træk i form af en omhyggeligt tilrettelagt
kostadministration og en fornuftig diætoverholdelse. Som
der er gjort rede for andetsteds i denne bog, er det nødvendigt
for mennesker med PWS at være på lavkaloriediæt hele livet,
og først og fremmest kan det ikke overlades til den, der har
PWS, selv at administrere madindkøb og måltider.
6 0